息子さんが埋没陰茎か尿道下裂の方いらっしゃいますか？手術経験のある方のお話を聞きたいです。
息子さんが埋没陰茎か尿道下裂の方いらっしゃいますか？
もうすぐ２歳になる息子ですが、生後まもなく尿道下裂疑いで医大を紹介され、生後３ヶ月の時から定期的に診察を受けています。
医大の先生曰く、尿道下裂疑い＋埋没陰茎と言われました。埋没陰茎はかなり入り込んでるから手術でないと治らないからオムツがとれる前に、つまり２歳で手術をしますと言われました。
ただ、埋没していてよく分からないが尿道下裂かもしれないので、尿道下裂だと埋没陰茎より難しい手術になると言われています。
どちらかの手術経験のある方のお話を聞いてみたいです。
- みみ子(7歳, 9歳)
コメント
cuocou
上の子が２歳で尿道下裂の手術しています。
割と軽度な方だったので参考になるかわかりませんが、もし分かることがあれば💦
cuocou
そうです、五日間ずっと縛られたままでした。
嫌がり方もすごくて、うちの子は多動なので最終的にストレスでおかしくなってしまい退院しましたが、普通の子は2、3日すると慣れてしまうそうです。
そんな検査あるんですね💦それは聞いただけで痛そうです。
自分を責めてしまう気持ち痛いほどわかります。
うちの子は手術は一度ですみましたが、知り合いは3回手術しました。
作った尿道が狭くなってしまうことがあるそうで、そうなると再手術するそうです。
作った尿道が短い場合は一度で終わる事がほとんどだそうですよ。
-
みみ子
縛られたままなんて辛いですね💦入院てだけでかわいそうなのに。。。慣れる子もいるんですね。考えただけで入院期間がものすごく長く感じそうです😣
埋没陰茎にしても尿道下裂にしても先天的奇形なので、決定的な原因はないと言われてもやはり母親として自分を責めてしまいます。でも息子と一緒に乗り越えるしかないですよね！
同じような経験をされた方と話ができて少し気持ちが落ち着きました。
医師に詳しく聞く前にある程度知っておきたかったのですごく参考になりました！
今月末の診察で入院に向けて具体的に話が進むと思うので、そこでしっかり聞きたいと思います。
ありがとうございました！
もし、また何かありましたからちょうちょさんにまたお聞きするかもしれません🙇♀️- 3月11日
-
cuocou
グッドアンサーありがとうございます。
色々と不安は尽きないかと思いますが、終わってしまえばこんなものか！と思えますよ😊
もし入院中におもちゃなど持ち込みがOKでしたら、ポータブルDVDプレイヤーや、卓上で遊べるおもちゃ（新しくて飽きないものと、お気に入りのものを混ぜるといいです）を持ち込むといいですよ😃
私でよければいつでも話聞きますのでまた何かありましたら声をかけてください。
もちろん何もなくても不安なときや、愚痴でもかまいませんよ😊
頑張ってください✨- 3月12日
-
みみ子
お久しぶりです。
またまたすみません💦
息子は前回ジェイクさんにお話聞いていただいた後の診察で、左精巣がすごく小さくなっていることが分かり、早急に手術した方がいいと言われて先週、精巣固定の手術をしました。
その時におちんちんもよく調べた結果、軽度ではなく中〜高度な尿道下裂だったと言われました。埋没していて今まで良くらわからなかったが、思っていた以上に根元近くまでしか尿道がないとのことでした。あまりにもショックで、、、💦
知り合いのお子さんは３回手術されたとのことですが、差し支えなければその後どうかご存知ではないですか？
あと、DVDプレーヤーのアドバイスなどとても役立ちました。ありがとうございます😊- 4月16日
-
cuocou
お久しぶりです！
手術お疲れ様でした！
尿道下裂、ショックでしたね…
三回手術した子は今のところ問題なく生活されてますよ😊小2になりました！
尿道を作るのに自分のおちんちんの皮を使うのですが、作る尿道の長さが長いと自然治癒力で塞がってきてしまうそうで、そうなると再手術という感じです💦- 4月16日
-
みみ子
ありがとうございます。
もう小学生なんですね！でもそれまでに３回。。。やっぱり成長していく場所ですし、どうしても必要になるのでしょうね。息子も長い尿道を作ることになるみたいなので、覚悟はしておかないといけないなと思います。
軽度なら良かった、ということではないですけど、なんかダメージが大きくて💦下裂の程度はどうであれ、息子が結婚して子どもができるまでは、母親として責任感じちゃうなー。と思います。そんなこと旦那にも言えないし、周りに同じ悩み抱えてる人もいないしで苦しいです😣- 4月16日
みみ子
詳しくありがとうございます。
カテーテルが５日目に外れるということは５日間も手足を縛られていたということですか？息子さん嫌がりませんでしたか？
退院後もしばらくは大変な闘いになりそうですね💦
息子は尿道下裂かどうか確定するために、事前に尿道に管を通して検査をするって言われてます。その検査がすごーーーーく痛くてみんなギャン泣きすると先生に言われました。それを今から考えるだけで可哀想で涙が出ます。なんか責任を感じて申し訳なく思います。
術後の経過はどうですか？成長の過程で皮膚がうまく伸びなくて修正手術をしなければいけないこともあると聞きますが。。。
ちは
はじめまして！
長男が重度の尿道下裂でそれに伴い矮小陰茎、二分陰嚢、軽度停留睾丸です。検査で男性膣もありました。
産まれた時は低体重でもなく自然に産まれてきてくれて、産後しばらく女の子だったくらい男の子に見えない重度の尿道下裂です。
性別がわからないと言われた時は理解出来ず、不安で不安で…
なのでみみ子さんの投稿を見た時に何かお力になれればと思いました。
お子さんいかがですか？
手術は終わりましたでしょうか？
私がお願いしている大学病院は術後手足の拘束はありません。
しかし子供の成長の為に綺麗に失敗なく手術をする為に手術の時期は遅いです。
息子は幼稚園入園前までに3回手術しましたが、次の尿道下裂の手術は二次成長の中学の時と言われています…
息子はそこの問題はあるものの毎日走り回ったり踊ったりお風呂では弟と2人でシンボルの見せっこして遊んだり(笑)普通のおバカな男の子です(笑)
この病気は心のケアもとても大事だと思いますのでお互い自分の不安な気持ちは取り除けないにしろ明るく頑張って子育てしていきましょう！
長文失礼いたしました。
-
みみ子
嬉しいコメントありがとうございます❗️
同じ悩みを抱えた人や相談できる人が身近にいないため、こうして声をかけていただけてとても嬉しいです😊
ちはさんの息子さんも大変でしたね💦私が知らない名前がいっぱいあるんだなと思いました。検査は尿道下裂の手術前にはみんなあるものなんでしょうか、、、息子も埋もれて陰茎の全容が分からないので、いろいろ知りたいです。
息子は単なる埋没陰茎か軽度の尿道下裂といわれていて、経過観察をしているときに移動性精巣であることが分かり、そのせいか分からないけど左精巣だけ極端に小さくなっているということで、停留睾丸と同じ精巣固定術を先週受けました。
その時に、おちんちんを詳しく調べたところ、陰嚢の手前くらいまでしか尿道がないことが分かり、重度の尿道下裂であると診断されました。軽度ならよかったというわけではないですが、合併症や再手術の可能性が高くなると思うとショックでショックで、、、💦
でも、しっかり聞いて受け入れていこうと思います。
手足の拘束がないのはいいですね。私の息子が通院しているところも大学病院なので、しっかり術式や術後のケアなど聞いていきたいと思います。
息子の病院も陰茎の太さが13mmになってから手術ということで3、4歳の頃だろうと言われています。やはりちはさんのところも３回手術されたんですね。
何回も手術はかわいそうですが、息子がコンプレックスなく過ごせるよう、しっかりできる限りことをしてもらいたいです。
我が家も兄弟なので、息子が弟とおバカな遊びをしてくれる日を夢見て、悲観しすぎず楽しく過ごしていきたいです😊
本当に本当にありがとうございます❗️- 4月17日
みみ子
コメントありがとうございます！息子も尿道下裂だとしても先っぽより少し下にあるくらいだから軽度とは言われています💦
個人差があるとは思いますが参考程度に入院期間と手術時間をだいたい覚えていたら教えてください！
また術後の息子さんの様子など、、、お願いします🙇♀️
cuocou
そうなんですね！
なら同じ感じかもしれません。
うちの息子が通っていた病院は半年前からチンチンを少し大きくするホルモンの塗り薬を塗るように指示されていました。母親は素手で触っちゃダメっていうかなり強い薬です。
入院期間は一週間〜10日ですが、息子は発達障害があり入院に耐えられず6日で退院しました。
手術時間はすみません、前後にやる事がたくさんあったのでよく覚えていないですが2時間くらいだったと思います。
術後は尿道にカテーテルが入るので触らないように手足をベッドに縛り、腰にも装具をつけられ身動きがほぼ取れない状態でした。
カテーテルが５日目で外れ、退院の日に入浴指導があり、それにママがクリアできれば退院です。
術後は痛がる様子はほとんどありませんでした。
お風呂の後にお薬を塗るのですが、それは患部を直接触るのですごく痛がります。
みみ子
すみません、下に新たにコメントを書いてしまいました💦