娘が2ヶ月の時に心疾患が判明。手術必要と言われる。風邪やインフルエンザに注意。同じ病気の子供を持つ方はどのような対策をしているか気になる。施設や人混みは避けている。
娘が生後２ヶ月の時､先天性心疾患が発覚しました。
病名は心房中隔欠損と肺動脈弁狭窄です。
今はシナジスと経過観察で大学病院に通院しており､穴が大きいので体重１５kgに達した頃に必ず手術と言われてます。
風邪やインフルエンザにかかると重症化しやすいのでなるべく人混みなどを避けてくれとの事ですが､同じ心疾患の子を持つ方はどこまで対策してますでしょうか？
今のところ､子育て支援施設や児童館､子供の遊び場､電車などは避けてます。
- あんぱん♡(7歳)
コメント
( ¨̮ )
息子が心室中隔欠損でした。
穴が小さく約1年で自然と
塞がりましたが
風邪などは重症化しやすく、
肺炎にはすぐなります。
また、気管支はかなり弱いです。
ひぃ
心房中隔欠損、
心室中隔欠損、
動脈管開存で
冬は毎月シナジス打ってます！
動脈管開存以外は軽症で経過観察、
動脈管開存は10キロ越えたら
カテーテルで手術と言われてて今は経過観察中です😊
うちの子はめちゃめちゃ元気で、
心疾患があるなんて微塵も感じさせないパワフルっ子なので、
特に何も気にせず生活してます😄😄
でも2ヶ月のときRSかかって、緊急入院するくらい重症化させてしまいましたが💦
幸い1ヶ月のときからシナジス打ってるおかげ？なのか、入院してからの回復は早く、1週間で退院できました。
それ以降は大きな病気はしてません😊😊
病気は移るときは家にいても移るし、
しゃーないっす💦💦
前は
手洗いは小まめにさせて、
手洗いできないときはお尻ふきで拭いてアルコールしたり、
顔に保湿クリーム塗るといいと聞いたのでやってみたり、
車移動時はぬれタオル干したり、
お店のカートも乗る前アルコールするときもあったりなかったり😄
何より自分が風邪ひかないよう、手洗いうがい徹底、
マスク二枚重ねとかしたりもしてました😄😄
でも今は手抜き～💦💦
手洗いくらいかな、気をつけてるの(笑)
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あんぱん♡
詳しい回答ありがとうございます(^^)
もうすぐ10kgに達する頃でしょうか？
早々にRS大変でしたね！やはり実際に入院するほど重症化することがあるんですね。
うちの子も見た目は病気とは思えないくらい元気なので病気の事を忘れそうになります。
旦那が外で仕事しているわけだしどうしても掛かるときは掛かってしまいますよね！
とても参考になりました。今まで通りやれる範囲で気を付けていきたいと思います(^^)- 3月2日
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ひぃ
あ！すみません！！
元気過ぎて横に置いちゃうんですが、
体はちっちゃいんですよー
まだ8キロ超えたくらいで😄このまま行くと10キロ行くのはもしかしたら3才手前かも！ってくらいゆっくりさん。
病気のせいなのかは謎です💦💦
元気やと病気のことほんと忘れちゃいますよねー😣💦- 3月2日
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あんぱん♡
小さめですね！うちも小さめで発育曲線の平均内ギリギリです。
病気のせいか飲めるミルクの量が少なく､その割にはよく動いてるので体重増えていかないんですね。
今は離乳食よく食べるようになってくれたので安心してますが(^^)
お互い手術まではまだまだって感じですね(涙)- 3月2日
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ひぃ
うちもミルク飲みませんでしたーー💦💦相変わらず食も細く。。でもめっちゃ動きます(笑)
少しでもカロリーを！と無駄にお菓子やジュースもあげて、これでいいのか？と思う毎日です😄😄
手術まだまだです😊😊先とはいえ嫌ですよねーー😢💦💦
それまでに良くなんないかなー- 3月2日
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あんぱん♡
一歳五ヶ月だと走り回れる頃ですか？余計カロリー消費しちゃいますね。
最近お菓子も食べてくれるようになったんで無限に食べるたまごボーロあげまくっちゃいます(^_^;)
ホントこれでいいのか？って思っちゃいますよね…
手術って言われてても自然に塞がる事ってないんですかね？！- 3月2日
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ひぃ
それめっちゃ思います！！
心房、心室の穴は少しずつ小さくなってるから、動脈管も塞がれや！！って(笑)
走り回ってます！体小さいってヤバいですよ！(笑)
筋肉はそれなりに発達するのかなー？
それに比べて体軽いから？
ちょー身軽！！かなりアクロバティックです！！
軽くて転けたり落ちたりしても衝撃少ないのかビビんないです！！
無限にお菓子、めっちゃわかりますーー！！
少しでも増えれば！という親心から、
手抜きに変わりかけてる今日このごろ(笑)- 3月2日
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あんぱん♡
凄い！！うちもアクロバティックになるの想像できます！笑
身軽すぎて寝返りの動きするの早かったです(^_^;)
今後手術するなら本人がまだわからないうちにやってしまいたいですよね！
うちは15kgだと幼稚園年長くらいって言われてるので心が痛いです(;_;)
今まで病気のことを相談できる機会がなかなかなかったので詳しいアドバイスと励ましのお言葉ありがとうございました！お互い根治まで頑張りましょう♡- 3月2日
R.mama♡
息子が心房中隔欠損です(＞＜)
ですがうちは穴が小さい為1年もすれば塞がるといわれ、何回か総合病院で検査を受けてます！
まだ熱など大きな風邪を引いたことはありませんが咳な鼻水などの風邪はちょこちょこ引きます。
対策は特にしていません。
今の時期は長い時間外出しないことと児童館などは行かないくらいです！
あとは私たち親が手洗いうがいの徹底をするくらいです！
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あんぱん♡
回答ありがとうございます(^^)
自然と塞がる穴で良かったです！早く安心したいですね！
風邪の時､咳は苦しそうでしたか？- 3月2日
退会ユーザー
子どもではなく私自身ですが、
生後から6才まで心房中隔欠損症でした。
母の話によると、幼稚園に入る前くらいまではとても気にして気を付けていて、公園だったら砂場（動物のフンなどに触るとダメだから）には入らないとか、それこそ人混みには出掛けないとか、かなり気を使って生活していたそうです。
私自身の記憶でも、あまり人混みに行ったり、外に出ても砂や草花に触ったり、ということをしていなかったなと思います。
私は手術なしでふさがりました。
神経質になりすぎもよくないかもしれませんが、できる限り病院の先生の言う通りに、人混みを避けるとかは続けた方がいいと思います！
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あんぱん♡
回答ありがとうございます(^^)
実体験､参考になります！
10月から4月は特に気を付けてと言われてるのですが夏風邪もありますよね。春や夏も人混みなど避けてたか覚えていますでしょうか？- 3月2日
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退会ユーザー
母が元々潔癖症気味な人だったので、一年中だったと思います。
それでも体調を崩してすぐ入院、ばかりだったそうです。
２才くらいに初めて行ったディズニーが初めての人混みだったんじゃないかな…
手術など大変なことたくさんあると思いますが
体調が落ち着いていられますように😌- 3月2日
いっちはし
うちも、心室中隔欠損・心房中隔欠損がある状態で産まれてきました。
心房中隔欠損は塞がりましたが、心室中隔欠損はまだ塞がっていません。
産まれてすぐの頃(2月産まれで、4月まで)はシナジス打ってました。
うちの子はDr.が驚くほどビッグに育っていて、本当に心臓に穴開いてるの？状態です。
2歳なりたてですが、3歳児と言われてもいいくらい...
熱を出したことはありません、でも鼻風邪・咳くらいはよくひきます
対策は大人が風邪を持ち込まないこと、予防接種、ヨーグルトが食べられるようになっている今は、R-1ヨーグルトを食べさせています。
0歳の冬は、人混みにはあまり連れていきませんでしたが、支援センターなどには行っていましたよ
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あんぱん♡
回答ありがとうございます！
この冬はシナジスなしですか？
うちはミルク飲む量が少なくて､なかなか体重が伸び悩んでおり､手術まで長い道のりかなと思われます(;_;)
離乳食始めたばかりなのでこれからよく食べてくれるといいです。
R-1いい考えですね！私たち親もインフルエンザ予防接種前は毎日食べてました！
子育て支援施設は１度行ったんですが､なかなか混んでたので怖いと思いました(;_;)- 3月2日
あんぱん♡
回答ありがとうございます。
穴が塞がった後もですか？
( ¨̮ )
穴が塞がったあともです💧💧
すぐ気管支炎や肺炎で入院するので
風邪ひかせないようにすごく
注意しています💧💧
あんぱん♡
それは大変ですね💦💦
成長と共に体強くなるといいですが(;_;)