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難治性てんかんの子供がいます。同じ病気を持たれている方にご相談させ…
いつもお世話になっております。難治性てんかんの子供がいます。同じ病気を持たれている方にご相談させてください。現在、デパケン×3回、エクセグラン×2回、マイスタン×2回内服しています。血中濃度の上がりも悪く体重あたりの最大量まで上げている状態です。脳波も悪化傾向にあり医師からステロイドパルス療法を進められました。ただ、リスクもあるし、てんかんの治療というよりうちの子の場合脳波自体が荒々しいのでそれを抑えるために行うため確実に効果が得られる保証がないそうです。
リスクをおかしてまで‥そう悩む自分と是非やってみて効果があるなら‥と思う自分で悩んでいます。また長期入院を余儀なくされるため自分と子供のストレスもあるし‥。
ステロイドパルス療法をされた方がいらっしゃれば副作用や注意すること、実際に効果があったかどうかなどわかる範囲で参考のためにお聞かせ頂ければ幸いです。
- 芙蓉(5歳5ヶ月, 8歳)
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