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ハッピーマミー
妊娠・出産

妊娠中に口唇口蓋裂が発覚した方にお聞きしたいのですが、ママ友や友達…

妊娠中に口唇口蓋裂が発覚した方にお聞きしたいのですが、ママ友や友達にいつ伝えましたか?
妊娠中に伝えた方がいいのか、産まれてから伝えた方がいいのか悩んでいます。
また、出産前に何か準備しておくことはありますか?
手術する病院はもう決めています。
よろしくお願いします✨

コメント

セス † 男の子3人ママ

うちは次男が左唇顎口蓋裂です。
自分等夫婦がまず疾患があることを受け入れられてから、報告しました。

とにかく得られる情報を必死に集めたのを覚えています(。>д<)

哺乳瓶や搾乳器についても調べたと思います。直母乳できないことのほうが多いときいていたので( *・ω・)ノ

て絞りを持ってるからいいや~としたのですが、後悔しました。電動買えばよかったです。上の子の世話などでうまくサイクルがつくれず、1ヶ月で母乳止まっちゃいました((T_T))

  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    お返事ありがとうございます。
    確かにそうですね。
    私たち夫婦がしっかり受け止めることが先ですよね。
    私自身、わかった時はショックで…毎日検索魔になっていました。今はちゃんと直してあげよう!今は手術で綺麗に治るとゆうことを励みに、過ごしています!

    搾乳機、たしかに自動のものがあると便利ですよね!!
    私も検討してみます✨

    貴重な体験談をありがとうございました。

    • 2月23日
  • セス † 男の子3人ママ

    セス † 男の子3人ママ

    うちらも受け入れるまで少しかかりました
    わたしも検索魔でしたよ!
    診んなそうなると思います(。>д<)

    ちゃんと経験のある先生とか、技術のおる先生を探せば大丈夫だと思いますよ(о´∀`о)

    もしうちの子でよかったら、生まれ手間もない頃の口唇裂ありと、現在(一歳半)の写真みてみられますか?
    いらんわw思ったらさくっと断ってください!断られても気にしないタイプですから!(笑)

    • 2月23日
  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    やっぱり受け入れるまで時間かかりますよね。夢にも思ってなかったので…

    そうですよね。
    これから信頼できる病院と先生を探せば大丈夫ですよね!
    ありがとうございます^_^

    ぜひぜひお写真拝見したいです!!
    ありがとうございます!!

    • 2月23日
  • セス † 男の子3人ママ

    セス † 男の子3人ママ

    まさか自分の子供が...ってなりました。
    宣告された日は、どうやって来たくしたか覚えていません。
    旦那の顔を見て涙がこらえられなくなり、二人で慰めあったのを覚えています。

    写真なんですが、怖かったらごめんなさい
    それと、使いこなせないので二回に分かれます(。>д<)

    • 2月23日
  • セス † 男の子3人ママ

    セス † 男の子3人ママ

    次男は基本的に写真写りが悪すぎて変なのしかありませんでしたww
    しかも最近写真とる暇なく、ちょっとまえのになります(。>д<)

    • 2月23日
  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    写真ありがとうございます!!
    次男くん、傷跡が分からないぐらいに綺麗になっていますね✨
    素晴らしいです!!
    ずっと悩んでいましたが、勇気と希望をもらえました!写真を見せていただき、感謝です✨本当にありがとうございます。

    私も宣告された日のあの悲しみは忘れられません。でも、ずっとくよくよもしていられないですもんね。
    私も気持ちを強く持って、頑張ります!!話を聞かせていただき、ありがとうございました✨

    • 2月23日
  • セス † 男の子3人ママ

    セス † 男の子3人ママ

    うちのこは皮膚の延びが悪く、引っ張って手術したので、目立つ方なんですよ( *・ω・)ノ
    すごい怒って泣いた後や大口開けて笑ってるときとか、風呂上がりなんかにはちょっと肌荒れみたいに浮き上がったりしちゃうんですが、一般の人はほとんど気付かれませんよ( *・ω・)ノ

    今は技術がかなり進歩してますから、きっと大丈夫ですよ!
    軟口蓋にも裂があるのであれば、その裂を閉じるまではちょっと大変な思いをすることもあるかもですが、なんとかなります!←

    応援してます(о´∀`о)

    • 2月23日
  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    目立つ方なんですか?!
    私の目にはまったく分からなかったです。
    今の医療はかなり進歩しているんですね。次男くんのお顔を見れば分かります✨そして小さな身体で手術を乗り越えたんですね!!偉かったですね✨
    セス † 口唇口蓋顎裂の次男ちゃんさんも大変でしたよね。本当にお疲れ様です。

    ありがとうございます!
    私も頑張ります!!

    • 2月24日
  • セス † 男の子3人ママ

    セス † 男の子3人ママ

    本当にわからない子はわからないんです!(笑)
    近い時期の子で、なんであんな元気やのに入院してるんだろ~なんておもいつつ声をかけたら、うちの子と同じ手術をする子だったなんでことも...(笑)

    そういってもらえると救われる気がします((T_T))
    ハッピーマミーさんも、産後辛いこと多々あるかもしれませんが、そう言うときはママリにくれば優しい方々が沢山コメントくれますもんね!(о´∀`о)
    無理のない程度に、お互い頑張りましょう~
    では~(о´∀`о)ノシ

    • 2月24日
  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    ありがとうございます!、
    お互い無理しない程度に頑張りましょう✨
    話を聞いていただきありがとうございました😊

    • 2月24日
えリ

うちの子は左側完全唇顎裂です!つい最近1回目の手術が終わりました😌

会社の仲良い友人は毎日会うので、早めに伝えました!妊娠中口唇裂があると診断されたときとても落ち込んでいたのですが、顔色が悪いことに気づかれ、話した感じです🤰💦
でもみんな口唇裂のこと調べてくれて、綺麗に治るから大丈夫と励ましてくれました😌✨
ほとんどの友人には出産してから話しました😌

出産する場所に口唇口蓋裂用の哺乳瓶があるか調べました😌
一応安かったのでPigeonの口唇口蓋裂用の哺乳瓶は1本用意していきました!
口唇口蓋裂じゃなく飲める子や合わない子がいるので、産院で試して買うのでも遅くはないのですが、裂があると飲みづらいので哺乳瓶の有無は聞いておいた方がいいかもです🤔✨

あと妊娠中に手術する病院を決める際に2つの病院へ話を聞きました😌
早めに初診を受け、生後2週間でNAMという装置を付けることができました✨病院は決めているので大丈夫だと思いますが、手術の方法等に納得できる病院選びをしました🤔

  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    お返事ありがとうございます。
    そして手術お疲れ様でした!!

    やはり毎日会う人には話した方が良いですよね。私も上の子の幼稚園のママさんに毎日会うので出産前に話したいなと思っているのですが、なかなか話す機会がなく、まだモヤモヤしてる感じです😅

    口唇口蓋裂用の哺乳瓶があるかどうか、たしかに大事ですね!!
    次回の検診で聞いてみようと思います!!ありがとうございます✨

    手術する病院は、口唇口蓋裂が分かった時点で転院したので、そのまま出産した病院で手術しようと考えています。妊娠中に、手術について話を聞かせてくれることになってるので、しっかり話を聞いて、納得できるかで判断したいと思います!!

    アドバイスありがとうございました✨
    助かりました✨

    • 2月25日
  • えリ

    えリ

    モヤモヤしますよね😫💦私も友達が顔色悪くて大丈夫?って聞いてくれなければ話させなかったと思います😫
    口唇裂とまでは直接言わなくても、
    産まれたら会いたいって言ってくれた子にはお口におケガがあって3ヶ月くらいで手術なんだーとか言ってました🤣
    そしたらその子はたまたま知っていて、大丈夫!綺麗に治ってる子見たからと言われました🙇‍♀️❤️

    納得できるまでしっかりお話をきけるといいですね😍✨

    またわからないことがあれば聞いてくださいね(゚ω゚)私も最初辛かったのですが、口唇口蓋裂のママさんと出会い救われてました😫✨

    • 2月27日
  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    そうなんです。なかなか自分から話せないんですよね😭💦
    友達には出産直前に話せたらいいなと思っています!それまでに私も気持ちの整理をきちんとしようと思います✨

    本当に口唇口蓋裂のママさんから励ましの言葉をもらえると、心が救われます😭✨
    また何か分からないことがあった時にはよろしくお願いします💞

    • 2月27日
やまださん

私は前々回の検診で口蓋裂の可能性があると言われました。前回の検診ではお顔を隠しててわからず…悶々としながら検索魔になって過ごしてます😔
週数も近かったので、コメントしてしまいました💦お答えになってなくてすみません🙇‍♀️

  • ハッピーマミー

    ハッピーマミー

    気持ち痛いほど分かります💦
    私も検索魔でした!!今でも不安になったりすると、検索魔になっちゃいます😭そして、不安で押しつぶされそうになります💦
    私はもう確定されましたが、みかんさんは、まだ確定ではないですもんね!!次回の検診で、お顔を見せてくれるといいですね😖

    お互い、ストレス溜めすぎず、残りの妊婦生活を過ごしましょう!!😭

    • 2月26日
  • やまださん

    やまださん

    返信ありがとうございます✨
    確定ではないですが、先生が言うってことは…と思って覚悟はしてます💦と、思ってもやっぱり不安になって気分の波が激しいです😥

    本当そうですね!ストレスが1番赤ちゃんに悪いですもんね👶ストレス溜めないよう過ごしましょうね✨

    • 2月26日

「妊娠・出産」に関する質問