10ヶ月の男の子がヒルシュスプルング病の疑いで入院予定。同じ経験の方の話を聞きたい。
10ヶ月の男の子のママです。
生まれつき息子が便秘で
10ヶ月間、生まれた病院の小児科で整腸剤処方してもらったり、浣腸してもらってもなかなか便秘が治らずにいました。
そしてネットでヒルシュスプルング病を知り
もしかして息子もヒルシュスプルング病では...？と思い、大きい病院で診てもらったところやはりヒルシュスプルング病の疑いが...
来週から１ヶ月入院して人工肛門を作るということになってます。
ヒルシュスプルング病って先生に聞いてもイマイチよく分からなくて...
もしヒルシュスプルング病のお子さんお持ちの方いましたらお話聞きたいです！
長文失礼しました🙇♀️
- あおママ(7歳, 8歳)
メロンパンナ
私の子供はヒルシュスプルング病の疑いで生後2週間後に大きい病院で検査のため入退院繰り返してました。
腸の神経の一部があるかないか生検を2ヶ月の時やり、無事神経がありヒルシュスプルングではないとなりました。
なので最初の検査として生検の検査をやると思います‼︎
うちの子は、低出生で産まれたため、お腹がぽっこりしてたのを不思議だったのですが大丈夫ということで過ごしていたらすごい膨れ始め、レントゲンお腹全体が空気でいっぱいになっていました。
ミルクも吐いてばかりいましたし、ウンチ出ていたのも空気の圧で出ていたんだと思います。
生検の結果出るまでは、人工肛門ではなく、ビジー⁉️ヒジー⁉️かななんとかっていう、肛門からお腹の中にチューブを入れて、チューブの先をお腹と背中にシールを貼ってそこから紐で支えてました。
チューブが腸代わりとなり、常にチューブから排泄されていました。
ヒルシュスプルング病ではなかったのでためにならないかもですが、主さんのお子さんもヒルシュスプルング病気でないことを祈ります‼︎
ゆー
おはようございます😊
うちは息子がヒルシュスプルング病類縁疾患です！
簡単に…
産まれてから24時間経ってもうんちがでず、生後2日でこども病院へ…
生後1週間で手術で、細胞とって調べたらヒルシュの類縁疾患で、そのまま、人工肛門と胃ろうつけました！
1年くらいは入院になると言われ、明日でやっと生後6ヶ月になります(^^ゞ
ヒルシュはその子によってホント違うみたいなんで。。
何か質問あればしてください🎵
お役にたてれば幸いです☆
ちなみに、生後すぐ発症より数ヶ月…何年か経ってから発症の方が症状は軽いらしいです！←先生がこないだ言ってましたw
あとヒルシュより類縁疾患の方が少ないし悪いみたいなんで(^^;
でも、息子は元気だし、私も前向すぎてw
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ゆっち
横から失礼します。昨日定期外来で、ヒルシュスプルング病の可能性は低くなったのですが、膣の瘻孔がなかなか閉じないので、1歳になる前に人工肛門を作る可能性の話があり動揺しています。これから寝返り、はいはい、タッチと成長めまぐるしい時期にと思うといたたまれません。もし人工肛門が避けられないならむしろ、寝返りしない今手術したいとさえ思いはじめました。とはいえまだ勉強不足だし先生とも対話不足です。何でもいいので前向きなコメント頂けたら嬉しいです。宜しくお願いします。
- 4月5日
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ゆー
ママリ全然開いてなくて…😵
返事遅くなり、すみません😵
あおママさんも、この場をお借りして申し訳ないです😰
ゆっちさんは、その後、どうなりましたか？- 7月12日
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ゆっち
6月にストマつけたんですが、ストマの浮腫みが酷いのと下痢が治らないのと体重減少で炎症性腸疾患の疑いも出てきました(T_T)
- 7月12日
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ゆー
ストマになったんですね❗
ストマの浮腫み…
どーゆー事だろー…(>_<)
うちはストマがすぐ剥がれてしまったり貼ってる部分が赤くなってしまって痛々しくなったりしてました。。
6月26日にまた人工肛門の立て直しをして今は様子見状態です。。- 7月12日
ややさん
はじめまして🙂
息子がヒルシュスプルングと診断を受け、一歳半過ぎて根治手術をしました。
一歳半までかかったのは疑い期間が長く、診断がなかなかつかなかったからです。
息子の場合、診断が遅かったのもあり体が手術に耐えれる程に成長していたのでこども病院に紹介されてからはレントゲン撮影・生体検査(腸の細胞を取り見る検査)とトントンと話が進みました。
ヒルシュスプルング病は神経細胞が形成されずに生まれてくる病気です。
なので、生体検査をすればヒルシュスプルング病かわかるかと思います。
人工肛門をつける話が出ているなら生体検査の話も出てるのでは？と思いますが、何か聞いてらっしゃいますか？？
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ゆっち
こちらも横からごめんなさい。どれくらいの月齢で、どのような症状から疑いが出て検査になったのか教えていただけませんか？うちの3ヶ月の娘は、膣に瘻孔ができてしまい、そこからの排便を減らすために肛門浣腸してるのですが、そもそも膣に瘻孔ができたのはヒルシュスプルング病が原因かもという話になってまして。。特に疑わしい理由が、自力排便しないことです。
- 3月7日
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ややさん
はじめまして🙂
月齢でいえば、生まれて1ヶ月以内ですね。
早産でNICUに入院してたのですが、その時には浣腸の様な処置をされてました。
退院時には「排便ケアが必要なので、自宅で綿棒刺激してください」と言われ退院しました。
退院後、綿棒刺激をしていたのですがお腹はパンパンで泣いて大変だったので何度が入院してた病院の外来に連れて行き浣腸をしてもらってました。
そのうち、自力排便&オナラもしない中で私が綿棒浣腸をマスターしていったので「綿棒で出てるなら成長と共に出せるようになるかも...」と言うことで、１才半まで様子見が続きました。
ヒルシュの子は生まれてすぐに胎便を出せずに見つかる事が多いそうですが、うちの子は何かの拍子に出したのでしょうね。出産児に報告はありませんでした。
お嬢さんはオナラはされてますか？？
うちの子は1才頃まで自力でオナラをすることも稀でした。
1才前にロタにかかった際も下痢なのに自力で出したのは一度きりでした。- 3月7日
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ゆっち
詳細ありがとうございます。うちは、1日に一回はオナラします。確かに今日先生はヒルシュスプルング病だとオナラもできないとか言ってました。でも、自力排便も稀ですし、何せガスは膣にできた瘻孔から出ます………。浣腸した後のうんちの出方がとにかく、肛門狭窄を疑うような、とにかく狭い穴から凄い腹圧かけて出てきたんだなーという感じの、いわば水鉄砲のように出てくるんです。浣腸後の排便の様子教えていただけませんか？
- 3月7日
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ゆっち
お返事本当にありがとうございます。今日先生にいわれたときよりも、帰宅してからの方が疑問が沢山湧いてきてしまって…1ヶ月後の診察日が遠く感じます(T_T)
- 3月7日
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ややさん
オナラされるんですね。
膣からもガスが抜けているのであればガスの可能性は少ないのかもしれませんね...。
うちの子も二度ほど見事に弧を描く便をしたことがあるのですが、こまめに排便をさせてる(綿棒or浣腸です。自力はしません)と飛ばす事は無くなってきてたのでうちの子の場合は溜まりに溜まったガスだったんだと思います。
浣腸後はすぐにオムツで蓋をしてたので、気にした事はありませんでした💦
ただ、強制的に溜まった便とガスを促すのでそれなりの量の便とガスを出してはいました。- 3月7日
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ゆっち
本当にありがとうございます。膣から排便ってことは、浸漬と極一部の友人止まりで極秘にしてるので、中々相談相手がいなくて、こうやってお話できる事に感謝です。ありがとうございました!
- 3月7日
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ややさん
そんなもんですよー😌
私も周りに相談できる人が居なくて悶々としてました😣
診断がついてショックよりも「やっと前に進める」とホッとしてましたし。
主治医にも「お母さん凄い落ち着いてるね」っと言われるくらいでした(笑)- 3月7日
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