娘が急性脳症で意識不明の入院中。家族から責められて精神的に参っている。どうすればいいか悩んでいる。
同じような投稿で申し訳ないです･･･
娘が今痙攣重責による急性脳症で入院中。
入院時一週間と少し鎮静剤を使用し呼吸器を使用してて
入院してから一ヶ月たった今も意識はまだ戻ってません。
医者からは鎮静剤をきって意識が戻らない
脳死となりうる状態かもと言われていました。
しかし痛み刺激だけで足を動かしていたのが
体全体を動かしていたり体に触ってなくても
動いたりしてます。
更に時々深呼吸をしているような時もあります(勘違いかもですが…)
看護師さんからは夜間の状態等教えてくれたり
今日はこんな動きがありましたよ！とか
教えてくれたりもう少しで起きそうだね！と
言われたりしますが医師からは検査もしてるのに
説明が二週間弱ありません。
それも不安の原因なんですが最近実母や旦那から
娘がこうなったのは私のせいと言っているような
発言をされ精神的に参ってます…
旦那からは
『俺がもっとちゃんと見てればこんな事にはならなかった』
(ずっと私1人で子育てしてました。)
『部屋がこんなだから調子も悪くなるわ』
(毎日掃除してます…)
『なんで俺の娘なんだ。娘は何も悪い事してないのに。悪いのは俺ら親なのに。』
『俺は家族の為に仕事をしてたのに･･･』等
最後2つは自分を責めて言ったのか私に向けて言ったのか
わかりません･･･
実母からは
『こないだ救命24時で〇〇(娘)と同じ症状の子がでてたけどその子はすぐに人工呼吸器もとれてよくなってた。なんで〇〇〇(娘)は違うの？』
『なんで体調管理をしっかりしてあげてないの？』
『そんな格好させてたら調子も悪くなるわ。』
『先生から説明ないの？』
『セカンドオピニオンや脳外科の先生に問い合わせを何故しないの？』等
格好はパジャマを着せて撮った写真をみて言われました…
私はどうしたらいいんでしょう…
変われるなら変わりたいと思ってますし
目が１日でも早く覚めるようにマッサージや
声かけしたりしてます…
神社等にも行ってます…
私に怒ってるから目が覚めないんでしょうか･･･？
他に何が必要なんでしょうか･･･？
私は娘の為に何をしてあげたらいいのでしょうか･･･？
また娘の笑顔が見たいです…
- ぷーさん(5歳5ヶ月, 6歳, 7歳)
コメント
れいたんまま
なぜそうなったのですか？
同じような歳の娘がいます。
ほんと心配です。
M☆K
みんなぶつけるところがないから
当たりやすいところに
当たってるだけだと思います。
お母さんには怒っていいですよ。
そんなの私が知りたい‼︎1番心配してるのも私‼︎って。
自分なら絶対言ってます。
お子さんにはお子さんのタイミングがあります。
少しでも不安なことはなんでもお医者さんに聞くべきですよ。
早く意識戻りますように。
誰も悪くないですからね。
痙攣はなりたくてなるわけじゃないですから。
消して責めないでくださいね。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
普段なら怒ってますが今は怒る気力すら
ない状態です･･･
主治医と話をしたいと言ってもカンファレンスがとか
外来がと言われて会えてない状態で今は下の子が
いるので旦那が仕事の後娘の所に行ってるんですが
時間が時間なので帰った等でなかなか会えません･･･
優しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
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M☆K
だったらほかっておきましょう。
ただでさえ大変な時期に
ストレス与えられることありません。
看護師さんからも
何も教えてもらえないんですかね。
お医者さんもきちんと見てほしいですよね。
今度居るであろう時間に行ってみるとかできませんかね。
心配で心配でしょうがないですよね。- 2月8日
-
ぷーさん
看護師さんからは夜間の状態や血液検査の
数値のみでMRIなどの結果は教えてもらえません･･･
面会時間が決まってて２時半からなんですが
その時間から終わる８時までいても来ない事が
多いです･･･
それか当直の先生が見回りにくるくらいです･･･- 2月8日
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M☆K
息子がNICUだったのですが
どの先生も検査結果など
全て把握してくれてたんですけどね…
我が子が放置されてるみたいで
嫌ですよね。
大病院でも、子供や患者に
親身になってくれるところあると思います。
転院や相談というかたちで一度違う病院にあたるのもいいかもしれませんね…
お子さんにとって最良の治療がされてほしいです😭- 2月8日
-
ぷーさん
そうなんですよね…
他の病院に問い合わせても
主治医に相談してからと言われたので
近いうちに主治医と会えるように
看護師さんに伝えてみます！- 2月8日
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M☆K
頑張ってください‼︎
寝れるときは寝て、
体力つけてくださいね！
娘さんよくなりますように。- 2月8日
╰(*´︶`*)╯
ぷーさんさんは悪くないです。
たまたま娘さんが病気になってしまっただけで、誰しもなる可能性があります。自分を責めないでください。
医師から説明を受けたい場合は、看護師に医師からの説明を聞きたい旨を伝えたら説明してくれます。
鎮静剤を使用してると意識の判別が難しく、状態が落ち着いてから鎮静剤を切って意識の判別、脳の障害がないか判断します。
呼吸器でも、自発呼吸があれば深呼吸や浅い呼吸になります。そこも看護師や医師に確認してみてください。
大変な時期ですが、無理はしないでください。
自分だけを責めないでください。
娘さんが回復することを希望を持って接してあげてください。
娘さんは今も頑張ってますょ！！
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
娘がしんどいのを気づいてあげられず
本当に反省してます…
何度か話を聞きたいと看護師さんに言ったのですが
カンファレンスがとか外来忙しい等で会えてなく
下の子もいるので旦那が仕事の後娘の所に行くので
説明も聞けてないです…
鎮静剤をきって３週間たってます…
それで自発呼吸もないです…なのでその説明をされてます…
優しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
-
╰(*´︶`*)╯
普通は希望すれば、その日や次の日には病状説明してくれるはずなんですが🤔
下にお子さんがいらっしゃるようなので、朝から晩までずっと付きっきりではないですもんね。
基本的に、朝と夕方には回診してるはずですので、そのタイミングでぷーさんさんがいらっしゃると医師と会えずはずです。
鎮静剤を切って3週間なんですね。
CTやMRI、脳波の検査はされましたか⁇- 2月8日
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ぷーさん
MRIも二週間前の結果説明が
未だにされておらず脳波は鎮静剤きって
すぐにとったやつ以降検査したのかすら
わからない状態です･･･
元々面会時間も２時半からと決まってて
下の子を旦那に見てもらって８時までいれるのが
土日のみで土日は当直の先生だから説明が
難しいといわれました…
でも平日も下の子は入れないので結局お話
聞けないままで少し不信感があります…- 2月8日
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╰(*´︶`*)╯
土日は先生によっては来ない人もいるので、ICは基本は平日の日中です。
下の子は義母や実母に預かって貰うのは無理ですか⁇それか、病室に行かずICのみで、平日の日中に下の子を連れて行くのはどうですか⁇
普通は検査後は説明をするはずです。
まずはしっかりと娘さんの状態を説明してもらいましょう。- 2月8日
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ぷーさん
義両親は頼れず実母は県外なので
頼れません･･･
説明だけでも聞けないか聞いてみます！- 2月8日
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╰(*´︶`*)╯
ちゃんとパパとママが娘さんのことを把握しないと治療も進みません。
医師から病状説明を早めに聞いてください。
ちなみに、看護師は検査の数値や昨日の状態を教えることはできますが、CTやMRIなどの読影は基本的に教えられせん。そして、医師や看護師で治療や状態を共有してますが、家族に説明できるのは主治医と決まってます。
なので、大変かと思いますが、主治医と時間を合わせてICしてもらってください。
娘さんが早く回復することを願ってます。- 2月8日
ななこ
ぷーさんは何も悪くないです！！
みんなお疲れですよね。旦那さんや自分の信頼できる人に話を聞いてもらえると良いですね。
意識が戻ること祈っています。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
旦那は聞いてもらえないので心療内科にでも
通おうと思ってます･･･
優しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
ママリ✩°｡⋆
本当に誰も悪くないんです。
今は娘さんの意識が戻って元気よくなることを願うのみ
あの時こーしてれば、、体調管理ちゃんとしてればよかった、、？突発性発疹って気をつけててもなるって聞いたのですが、、
そんなことはともあれ、本当に早く意識が戻りますように、、
ただただ、、1日でも早く元気になりますように、、
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
本当に娘の意識が戻り元気になってくれれば
それだけでいんです…
突発性発疹はどの子供でも大半はなると
言われましたがここまで重症化するのは
稀と主治医が言ったからだと思います…
優しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
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ママリ✩°｡⋆
まだまだ下の子も生まれたばかりですね、、
心配で仕方ないです、、
今この時にこんな思いをしている方がいると思うとやるせない思いでいっぱいです、、
私は少しでも早く娘さんに元気になってもらいたい思いとそれ以上にぷーさんが崩れてしまわないか、、とても心配です、無理しないでなんて言っても無理だと思いますけど娘さんのパパ、じーじばーば、義母義父さん、お友達に頼ってください。あなたは１人じゃないんです、、私はこんな形でしかエールを送れませんが一刻も早く娘さんが元気になることを祈ってます。- 2月8日
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ぷーさん
優しいお言葉ありがとうございます。
- 2月8日
はなはないぬいぬ
そういうときに寄り添ってくれる旦那さんがいいのに…(>_<")きっと旦那さんも目の前の現実から逃げたくて、一番近くにいるあなたにぶつけてしまっているんだと思います。うちの旦那もそういうタイプなのでわかります。今はお子さんを見守るしかできないですが、負けないでください。私も妊活をしながら、母親が車イスの生活になってしまい、不安ばかりです。子供を諦めればすむんでしょうが、私の生きる意味がなくなってしまう気がします。泣いても何しても明日は来ます。１つづつ乗り越えましょう。
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
こういう時に寄り添ってくれないと
私は誰に相談したらいいの･･･？
私だって辛いんだよ…って言いたいです･･･
でも下の子もいるから平常心でいるように
してます･･･
はなはないぬいぬさんも大変ですね…
でも子供の存在は大きいですよね…
お互い１つずつ乗り越えていきましょう…- 2月8日
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はなはないぬいぬ
お子さんの回復を祈っています。倒れないように食事だけは無理しても取ってくださいね。
- 2月8日
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ぷーさん
優しいお言葉ありがとうございます。
- 2月8日
だぁちゅう
ごめんなさい。あなたの投稿をみてこちらも泣きそうになりました😢
うちの子もインフルA型からなる熱性けいれん起こして入院しました。怖いですよね…いまだに私もトラウマです。
お母さんひどすぎ！そこまで言わなくても！旦那さん薄情です。
あなたは悪くありません。2人に怒っていいことですよ！
私だけの子じゃない！あなたの子でもあるのに。全て私が悪いの！？実の孫がこんな状態でよくひどいことかいえるね！娘が苦しんでるのに2人がそんなだと頑張ってる彼女に失礼だよ！
といいたい😡
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
熱性痙攣怖いですよね･･･
うちの子はインフルエンザではなかった
ですが熱がインフルエンザ並に高く
しんどいのに気づけなくて申し訳ないと反省してます…
優しいお言葉ありがとうございます。- 2月8日
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だぁちゅう
あれは経験した方でないとわかりませんよね。実際に見てない方に話したってわかるわけありませんから。
そうでしたか…お医者さんに聞いたんですが、熱性けいれんは熱が高ければ必ずなるものではなく高い熱を下げようと全身を震わせ熱を放出するためになると聞きました。身体が小さく大人と違い脳にダメージがいくので唇が青くなり震えるんだそうです。
まだ一歳…言葉が出始めたころでしょうから気づけなくても仕方ありませんよ？あまり自分を責めないでください😢
ぷーさんの疑問に答えるのであれば、いまはただ娘さんのそばにいてあげてください。ママが近くにいると分かれば娘さんも安心するはずですから。。
外野のことは気にせずお子さんたちのことだけ見ててあげてください。。- 2月8日
しょこたん
ぷーさんは何も悪くないです‼️
旦那さんとお母さんひどすぎる‼️
自分の娘、孫が今戦って頑張ってるのに‼️
私も生後5ヵ月の娘がいるので他人事には思えないです💦💦
今は凄く大変だけど娘さんの回復力を信じて下さい😿
意識が戻ることを遠くから祈ってます。
退会ユーザー
その後娘さんはどうされましたか❓うちの妹の子供も突発性発疹からの熱で痙攣を起こし、２回目の痙攣で脳の浮腫み、瞳孔の開き血圧低下で急変しましたが、あれから1ヶ月経ちましたが、先生には大脳ダメージがひどく歩けない喋る事も出来ないと言われました、同じ症状なのでとても人ごととは思えず質問させて頂きました
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ぷーさん
コメントありがとうございます。
うちの子は先々月から感染症によりバイタルが
不安定になり先月末やっと気管切開が終わりました。
まだ目をさまして無いですしずっと覚まさないかもしれないと言われてますが色々刺激をしたりするうちに
少しずつ動きが大きくなってきました！- 6月4日
退会ユーザー
ぷーさんおはようございます
大変でしたね
先生に言われたのがいっぱい話しかけてあげたり、音楽を聴かせてあげたりするといいみたいですよ、妹の子供も脳波が前よりよくなってきましたよ☺️可能性が1%でもある限りお互い諦めず回復を祈りましょう、きっと思いは届きますよね、今はお子さんが一番頑張っているので諦めず奇跡を祈りましょうね‼️
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ぷーさん
おはようございます！
私も話しかけたり音楽を聞かせたり髪や足や手を洗ってあげたり身体を拭いたりもさせてもらってます( *´︶`*)
うちの子は脳波もよくなって来ず医師からは可能性は
ほぼ無いとまで言われてます。
しかしそれを信じる事が出来ず回復する事を願ってます( ´•ω•` )
そうでね！お互い諦めずに回復を待ちましょう( *´︶`*)- 6月6日
ぷーさん
コメントありがとうございます！
突発性発疹から熱性痙攣を起こし
病院で２回目の痙攣をしその際嘔吐があり
窒息しかけ挿管などして頂き1度は意識が
戻ったのですが入院2日目に再度痙攣かもしれない
と鎮静剤と人工呼吸器管理の治療をして現在に至ります…
れいたんまま
怖いですね。
うちの子も先日、熱性痙攣をおこしました。
ぷーさんも怖かったですよね。
話を聞いてるだけで他人事ではなく、涙がでそうです。
どうか、早く意識が回復しますように、、
ぷーさん
怖かったです･･･
今でもその光景が頭から離れません･･･
熱性痙攣から重症化するのは稀と言われました…
はるママさんも大変でしたね･･･
優しいお言葉ありがとうございます。