コメント
国際mama.kao
同じ様な方じゃないですが😥
ずっと毎日毎日同じ事の繰り返しで気分転換も出来ない外出が難しいので有れば尚更ですよね。
二時間は、チューブを外して自由に体を動かしたり出来る状態ですか？👍
ℛ♥︎︎
はじめまして☺️✨私も今 生後５ヶ月の男の子がいます！息子も経管栄養してます！５ヶ月で２時間起きですか？😔
私は最近５時間置きになりましたよ😔
２時間置きは大変だと思います。
２人きり、結構ストレス溜まりますよね😔
注入前に胃にちゃんとチューブが入っているか確認するやつも、みんながみんなできるわけじゃないから預けるにも預けられないし。
makiさんは２時間置きとのことで、なおさらストレスが溜まってると思います。
ご病気かなにかですか？😔息子は染色体異常を持っています
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maki
はじめまして★
コメントありがとうございます！！
5時間おきだといいですね！
特に時間の指定はないんですけど、夜結構まとまって寝てくれるので1日6回で起きてる間は2時間毎になっちゃいます！
偶然にも実母も義母も私も看護師なので預けるのも安心ですし、経管栄養に対して抵抗がないのが救いです(ˊᵕˋ)
うちの息子ははっきりは原因が分からないのですが、恐らく喉頭軟化症ではないかと言われています！
平日は基本2人きりなので、近くに気軽に話せる友達がいればなと思ってしまいます(´･ ･`)- 2月9日
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ℛ♥︎︎
私の息子は全く泣かなくて時間が指定されてるので５時間置きです😔
注入するやつは消毒されてますか？
私はミルトンで１時間消毒してるので、もし私が２時間置きだと、本当にすぐ注入で休む時間無いと思います😖
すごいですね！それはいいですね☺️✨
私、いまだにチューブ交換に抵抗があって交換するたび汗だくです😔😔
２時間置きだと、行動が限られてきますよね。
母に預けて、出掛けるにしても次の注入時間までには帰らないといけないので遠出も出来ずストレス溜まりますよね。
まだ原因がはっきりされてないんですね。
早く原因がわかるといいんですが😔
私も夜まで基本２人きりです😔周りに経管栄養している人がいないので、私もお友達ほしいと思ってます💦💦- 2月9日
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maki
5時間おきだと１回量はどのくらいですか？
注入するやつは消毒してないです！割高かもしれないのですが、パックのタイプを使用していて使用後は流水のみで1日使用したら捨ててます！
遠出が必要な時は義母にみてもらってます！休日は車で出かけたりはしてるので、遠出もできないわけではないです！ただ平日はスーパーぐらいしか出かけられないので、他のママさんや赤ちゃんと関われないのがつらいです(´･ ･`)
そうですね！
ただ喉頭軟化症の場合、原因が分かっても治療は基本しないで自然治癒を目指すらしいので、もうちょっと成長するまではどうすることも出来ないみたいです💦
ぜひ仲良くしてください\ ♪♪ /- 2月9日
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ℛ♥︎︎
１４０mlです！
使い捨ていいですね😭😭
注入するやつ洗うのに１０分はかかるので洗い物が嫌すぎて😔😔
あ！そうでした！なんだか言いたかった事と文章が違ってましたすみません（笑）
ほかのママさんと関わりたいですよね、お友達ほしくなりますよね😔
私も薬局に行きたくてもスーパーに行きたくても、赤ちゃん連れて出れないのでストレス感じちゃいます。
そうなんですね😔😔
口から全く飲めない感じですか？
私でよかったらぜひお友達になってください✨✨
makiさんは、どこに住んでいるんですか？？- 2月9日
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maki
140mlなんですね！
1日5~6回位ですか？
お友達欲しいですね(ˊᵕˋ)
R♥さんは全然外出できない感じですか？
前までは100ml位は飲んでたんですけど、今は50ml位しか飲まないです(´･ ･`)
私は千葉県に住んでます！
R♥さんは神戸ですよね！
年齢はおいくつですか？- 2月9日
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ℛ♥︎︎
１日５回に最近なりました✨
息子を連れて出掛けるのは、病院くらいです😔😔
息子を見ててもらって、次の注入時間までには帰るっていうパターンが多いです😭💦
でもすごいですよ！まだ10mlで止まってて😔😔よく夜中の注入とかに考え込んじゃって😔
千葉県なんですね💦結構 遠い、、(T_T)そうです！神戸です！
今年１８です(T_T)- 2月9日
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maki
5回だといいですね！！
私も１回量増えて回数減ったらいいんですけど(^^;)
そうなんですね！
私結構抱っこ紐で息子連れて行きますよ！
うちも全く飲まない時もあるので、このままずっとチューブが入ったままだったらどうしようって考え込むことありますよ💦
結構遠いですね…
近かったら会ったりしたかったですけど…
18歳なんですね！
私と10歳違いです😰🌀- 2月9日
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ℛ♥︎︎
だいぶ楽です💦
makiさんの息子さんはどれくらい注入してるんですか？？
そうなんですね😣
まだ首すわってなくて横抱きの抱っこ紐じゃないとだめで横抱きのやつなくて😭😭
考え込んじゃいますよね😔
たまに飲んでくれない息子にイライラしちゃうときもあって自分が情けないです
本当それです！😭
すごく残念です、、
年齢 気になさらなかったら
ぜひ仲良くしてください😔😔- 2月10日
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maki
うちの息子は１回150mlで6回です！今月また外来があるので、少し量を増やせて貰えたらと思ってます！
うちも首すわってないんですけど、エルゴアダプトの抱っこ紐で1ヶ月頃から使えるやつを使ってますよ(ˊᵕˋ)横抱き用は買ってないです！
分かります！
イライラしちゃいますよね…
私も自己嫌悪になります！
残念ですよね(´･ ･`)
年齢気にしないです！
ぜひ仲良くしてください♡- 2月10日
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ℛ♥︎︎
そうなんですね🤔
毎月 健診ありますか？？
そんなのあるんですね😣
お姉ちゃんからもらった抱っこ紐でよくわからない、、😞
エルゴなのはエルゴだと思うんですけど、、
抱っこ紐だと１人でも楽ですよね、、
特に夜中が気分の沈み具合がやばいです😔😔
本当ですか😭ありがとうございます！
同じ５ヶ月で経管栄養ッ子で男の子で、、ってすごく運命感じました🤭🤭- 2月10日
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maki
予防接種も兼ねて毎月受診してます(ˊᵕˋ)
すごく楽ですよ★
うちの息子は結構すぐ寝てくれるので、外出自体は楽です\ ♪♪ /
夜はいろいろ考えちゃいますよね(´･ ･`)
私も運命感じました*˙︶˙*- 2月11日
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ℛ♥︎︎
そうなんですね☺️✨
私は予防接種受けているところと健診の病院違うので、同じ病院羨ましいです🤭🤭（笑）
私の息子もよく寝てくれます🔥
本当 １度くらいは会いたかったですね(T_T)
物心ついてくると、チューブ交換がよりもっと可哀想に思えるので、できるだけ早く卒業したいものです、、- 2月12日
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maki
先生が優しい方で、外来に合わせて予防接種してくれるんです✨すごく助かります！！
逆にベビーカーだと全然寝てくれないんですけどね(^^;)笑
私も早く卒業させてあげたいです…
離乳食始まって、少しでも食べてくれればいいなって思います！！
でも、うちの息子は体重が標準以下なので、まずは体重が増えることが目標です💦- 2月14日
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ℛ♥︎︎
お返事 大変遅くなりました😣💦
そうなんですね！それはとても助かりますね！
シナジスは外来に合わせてくれるんですがそれ以外の予防接種は違う病院で大変です、、（笑）
あらら、、💧ベビーカーが嫌なんですかね？？
私の息子もだいぶ標準以下です！
今何キロくらいですか？- 3月5日
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maki
助かってます！
次の予防接種のスケジュールも教えてくれるのでありがたいです(ˊᵕˋ)
うちの子はシナジスは打ってないです！ロタだけ任意で打ってます！
ベビーカーは嫌いだと思います！人のぬくもりがないと嫌みたいです(^^;)笑
今やっと6キロになったところです💦何キロぐらいですか？- 3月11日
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ℛ♥︎︎
シナジスは打たれてないんですね！
私もロタ任意で打ちました～(T_T)チューブからだったので大変じゃなかったですか？？💧💧
わ〜可愛いです😭😭♥️♥️甘えたさんですね♡♡
同じくらいです！！
なんだかすごい共通するところが多くて嬉しいです♥️♥️♥️- 3月12日
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maki
ロタは口から飲ませました！
先生が口の粘膜からの吸収が1番効果があるからチューブじゃなくて、飲ませてくれました！
可愛いんですけど、大変です！ずっと抱っこだと腱鞘炎になりそうです（笑）
同じぐらいですか！！
私も嬉しいです\ ♪♪ /
出来ることも少なくて、周りの子達と比べると身体も小さくて辛くなりますよね…- 3月12日
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はじめてのママリ🔰
以前の記事にすいません。
わたしの娘も授乳量が少なくチューブでミルクを注入しています。
息子さんは染色体異常なんですね💦
娘は原因不明で、染色体異常の検査はどのようにされたのでしょうか？
主治医から染色体異常の検査の話はされていなくて、娘もお腹すいて泣くことも無く染色体異常じゃないかと疑っています💦💦💦
そして、息子さんはその後チューブ外すことはできましたか？
失礼な質問ですが、よかった教えて頂きたいです🙏🙏🙏- 1月26日
はじめてのママリ🔰
以前の質問にすいません。
わたしの娘も授乳量が少なくチューブでミルクを注入しています。
息子さんはその後チューブ外すことはできましたか？
失礼な質問ですが、よかったら教えて頂きたいです🙏
maki
コメントありがとうございます！！チューブは1週間に1回交換するので、それ以外はずっと入っています。チューブが入っていても体を動かしたりは出来ますが、近くのスーパーに買い物に行く位しか外出は出来ていません。2時間で帰ってこれる範囲での外出になります。
国際mama.kao
体を動かしたりは、出来るんですね😃まだ月齢が五ヶ月ですもんね。二時間以内で外出出来る所すら無いんですね😞
何時もと違う生活に切り替えていきたいんですよね⁉👍
maki
近くになにもないんですよね…
違う生活は難しいとは思うんですけど、誰とも話さず息子と二人きりでミルクに追われる生活がしんどいのとこの先どうなっていくのかを悶々と考えて不安が強くなるだけの日々を少しでも毎日を有意義に過ごせたらなと思ってます。気軽に話せる友達が近くにいればいいんですけどね…
国際mama.kao
辛いですね😞
息子さんも日に日に成長してるので、今は、ママの頑張りが必要な時期かも知れないですね。
計り知れない葛藤と毎日、
戦いながら生活してると
思います。
お話し聞きますよ。
ここで吐き出して下さい。
同じ境遇じゃないので。
私も曖昧にコメントした事、
申し訳なくて。
すいません🙏
maki
ありがとうございます！吐き出せる場所があるだけで違います！！あんまり考えすぎないで気長に育児しましょうなどと言われるのですが、やっぱりどうしても普通の子と比べてしまいます。子供が泣いてても、たまにぼーっとしてる時があってふと我に帰るとなにやってるんだろうと自己嫌悪になります。
国際mama.kao
本人にしか分からない苦しみが有る中で簡単に気長に育児したら良いじゃんって言われても。
その言葉が突き刺さったりもしますよね😥
周りの子供と比べたら切りがないのでなるべく止めましょう⁉👍
貴方の息子さん、五ヶ月なのに必死で毎日生きてるんです。
ボートしてもよかたい😃
疲れが溜まってるから。
こんなにも必死に頑張ってる、
ママを応援します😄
maki
ありがとうございます！！
比べちゃうとキリがないですね(^^;)
でも、成長してるのはすごく感じるので息子のペースで少しずつでも成長してほしいなって思います！
国際mama.kao
おはようございます✨
我が子の成長は、周りと比べてしまいがちですもんね。
息子は、保育園に通ってるので、ついつい比べる時期も有りましたし焦ったりしてました。
でも、比べて➕にならない。
➕になる事は、収得したいですが😃息子は、息子の成長の過程やスピードも有るので。
私もつい最近まで、他の子が🚽で💩出来た子が居たんですって保育士から言ってきたを、きっかけに、一人で焦ってましたが。
我が身に返りました👍
トイトレは、個人差もあるし。
長い目で見守る様にしてます。
お箸も園や自宅でも頑張ってるので( ☆∀☆)毎日、🚽で💩出るまで歌遊びしたり話したりしたりしてたら２回目の💩🚽で成功しました✌👦💩だから、ママも楽しく子供と接する事が出来る様に工夫も私の中では、大事かなと思ってて😄
貴方も貴方が少しでも楽しく子供と接する過ごせる用に工夫してみたら少しは、気分転換になるかも知れないです💝💛
本人にしか分からない苦しみが有ると思うと書きましたが。
だから、これしたら、あれしたら？？等々簡単には、コメント出来ないなぁと思いましたが。
少しでも元気になって、
貰いたくコメントしました😃
maki
少し気持ちが楽になりました！ありがとうございました！