潰瘍性大腸炎の治療中、血液検査で数値が高くなり、入院を勧められました。自身の調子は良いが、先生の判断に半信半疑。副作用や入院の必要性に不安があります。
潰瘍性大腸炎と診断され1ヶ月程立ちました。
2週間前からステロイドも服用し1週間前からすごくお腹の調子が良くなりました。トイレも1日2回から3回。今日はまだ1回しか行ってません。
ですが、今日の診察で血液検査で何かの数値がすごく高くなってる。すごく悪くなってませんか？と。
いやいやすごく調子がいいんですけど。っと伝えましたが明日からさらにステロイドの服用の量を増やします。と言われ、さらに血糖値も高くなってるから血糖値も抑える薬もだされました。
本当は入院しないとダメですと。
再来週来て数値が変わらなかったら入院と言われました。
自分自身がすごく調子がいいのに入院した方がいいのでしょうか。
むしろこの先生に半信半疑な所が多くて。。
ステロイドも副作用なく来てたのに明日から量が増え副作用がでないか不安でなりません。
潰瘍性大腸炎と診断方何か私に勇気を下さい。
- aina(4歳8ヶ月, 7歳)
コメント
ムーン
看護師してます。
潰瘍性大腸炎の病棟で10年以上いるので、やや詳しいです。
もう少し詳しく病態は聞いていますか？
ステロイドは何㎎服用されていますか？
血糖値の上昇はおろらくステロイドの副作用だと思われます。
血液検査で指摘されたのは恐らくCRPと思います。炎症反応が上がっているということですね。
数値だけをみての診断でしょうか？
腹部症状や、便回数の改善があるのに炎症だけで判断は少し疑問に思います。
おすまいは関西？関東？どちらが近いですか？
この病気はしっかりした専門家がいますのでそこでしっかりコントロールされたほうがいいです。
あや＠
ステロイドは途中で辞めてしまうとショック症状が起こってしまうそうなので、途中で自己判断でやめないほうがいいです。
病院の担当医表を確認しましたが、木曜日の先生ですよね？
難病には「その患者が難病であると国に提出する診断書を書いてもよい」医師として、【難病指定医】というものがあります。
難病指定医に指定されている先生は火•木曜日に診察しているお二方と土曜診察の〇橋先生のみのようです。
指定医でなくとも診察はできますが…お腹を触って痛みなどを確認したり（触診）、最近の調子についてきちんと話を聞いてくれたりしましたか？
この病気は、今のところはずっと付き合っていくものです。それにきっと、まだまだ分からないことだらけで不安ですよね。
できれば通院する曜日を火木にしてきちんとした（話を聞いてくれる、安心できる）診察を受けるか、セカンドオピニオンを強くお勧めします…
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あや＠
火木じゃなかった、火金でした…おまけに返信じゃなくて新しく回答してる…すみませんorz
- 1月26日
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aina
私が通院してる日は木曜日の若い先生です。
あやさんの見る限り担当の先生が違いますね。。
ステロイドはやめません。とりあえず言われたように飲みます。
次回の検診で旦那が仕事休んで付いてきてくれるようなのでそこでその先生と一度しっかりいろいろと聞こうと思います。
診察はお腹はいっさい触らず私の症状聞くのみです。
毎日不安でたまりませんが。しかも子供いるので違う病院行くのにもすぐに動けなくてもどかしいです。
あやさん、何から何まで親身になっていただき本当にありがとうございます。嬉しくて涙でます。。
お友達になりたいくらいです！！
ありがとうございます。- 1月27日
退会ユーザー
こんばんは！
潰瘍性大腸炎になって18年のものです。
私も専門のお医者様の元でセカンドオピニオンを受けた方が良いと思います。
私は数値は正常なのに症状がひどいというainaさんと逆の事がありましたが…調子が良くてステロイドの量が増えるのは少し不思議な気がします💦
専門のお医者様でも、その人の考えによって治療方針が全く違いますが(薬の減らし方や手術をするかしないか…など) 1度しっかり見ていただいた方が良いです！
あと、ムーンさんも仰ってますが、特定疾患を受けると医療費がぜんぜん違いますよ！地域の保健所に専門の窓口があると思うので問い合わせてみて下さい。
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aina
コメントありがとうございます。
セカンドオピニオン受けようと思います。
調子がすごくいいのに不思議ですよね。でも処方されたので一応今日から服用しますが。減らすとき辛くないかそれも心配になりますね。。
特定疾患ですね。次回先生から説明していただけるそうなのでそれ聞いてから行ってみます。
ありがとうございます。- 1月26日
あや＠
愛知県に住んでいる患者八年目です。
もしかして、「CRP」や「炎症値」や「血沈」、もしくは肝臓や白血球など言っていませんでしたか？
私もステロイド服用経験がありますが、1日9錠（45mg）は多すぎると思います。今から身体に異変が起きても不思議ではないです。
病院は先生が複数いる「消化器内科」や「IBD外来」のあるところへ。
私は豊田（知立寄り）の中野胃腸病院にかかっていますが、岡崎の藤田保健衛生大学病院、名古屋大学病院なども潰瘍性大腸炎の診察を行っていると思います。
差し支えなければ、どの病院にかかっているのか教えて貰っても良いでしょうか？
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aina
ありがとうございます。
先生はCRPの数値を見て判断してたと思います。
ステロイドやはり多いですよね。私も思います。しかも症状がかなり良いのに。でも今日から飲んでしまったのでとりあえず続けなきゃですよね。。
病院は一宮西病院へ通ってますが、先生がかなり若い先生です。消化器内科の先生ですが。
半信半疑ばかりで不安でたまりません。。- 1月26日
aina
コメントありがとうございます。
それが、先生は何も聞かないと教えてくれなくて。
私は今どれくらい悪いのか知りません。
今日帰り際に看護婦さんから国からの補助の話しですが。って言われ何ですか？それと言ったら先生から何も説明ないですか？と言われ無いと言ったら次回説明してもらうように言っとくので今日聞いた事は忘れて下さいと言われました。
ステロイドは毎朝、プレドニン5mgを6錠服用してます。
それが明日からお昼にさらに3錠追加されました。
先生は数値のみの判断で追加しました。
何ですか？と半信半疑に聞いてもうーん。みたいな反応で。
住まいは愛知県です。
もっと専門の先生に見てもらいたいです。
明日からステロイド増やして変に副作用がきつくならないか不安でたまりません。。。
ムーン
国からの補助は特定疾患の分ですね。
医療費が🆓か減額される分です。
診断されているのであれば早急に特定疾患の補助を受けておいたほうがいいですよ。
話しの内容からして、ずばり私ならセカンドオピニオンで有名な病院に転院します。
心配を仰いで申し訳ないですが、しっかりと腸をコントロールしないと手術や癌化するケースもあります。
産後は特にこの病気にかかる方が多いですし、小さいお子様がいて食事管理も大変だと察します。 がこの段階でだからこそセカンドオピニオンをうけられる事をお勧め致します
aina
ありがとうございます。
セカンドオピニオンすぐには行けないかもしれませんが、家族と一度話し合って行こうと想います。まずはどこに専門医がいる先生がいるか探さないとですが。。
それまではとりあえず今日から増えたステロイドを飲んでこのまま調子がさらに良くなってステロイドが早く減らして行けるようにがんばります。
本当に飲んでいいのか不安ですが。。
やるしかないですね。