コメント
☆有香★
はじめまして。娘が修正大血管転移症です。私も7ヶ月くらいの時の胎児スクリーニングで病気が見つかり大学病院に転院になり出産もそこでしましたが産まれるまでどの程度の症状がでるかはわからないみたいで娘は産まれてすぐNICUには入りましたが経過が良かったので退院はすぐでした。でもやっぱり大きくなるにつれて負担が出てくるみたいで生後半年で体重も増えなくなりバンディングしました。そのときの入院期間が３週間ちょっとだったと思います。その内CICUに１週間と2日いてその間は私も病院の近くのビジネスホテルから毎日通いました。術後は水分制限がでるので毎日搾乳しては預けての繰り返しでした。もうすぐ4歳になりますが思うように体重が増えず、でも元気なので最終的にダブルスイッチをしないといけませんが長い目で見てみようという感じです。でもその過程でバンディングをやり直すお子さんは多いらしいです。ウチも対象です。ながながとすみません。
かなさんのお子様がどの程度の症状がでるかは本当に産まれてきてくれてからでないとわからないと思います。私がそうでしたがいろいろ調べて不安で先生方がおっしゃる事を受け止めるのにいっぱいいっぱいで。何でウチの子なん？ってめっちゃ思いました。でもこの子はウチに来たら病気でも何でも治してもらえるって選んできてくれたんやって思うようになってからはだいぶ気持ちが楽になりました。
すみません。引越しの事などの回答にはなりませんよね(^^;
☆有香★
そうなんですね。今は本当に不安だらけだと思います。でも入院中いろんなお子さん見てお母さん達とも話せてお子さんみんなめっちゃかわいいし頑張り屋さんやしお母さん達もみなさん明るいんです！私すごい勇気づけてもらいました！だから私なんかで申し訳ないんですが少しでもかなさんが気持ちを楽に持ってもらえたらいいなぁと思いコメントさせてもらいました(^^)かなさんのお子さんもきっとめっちゃ頑張り屋さんでめっちゃかわいいですよ！
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☆有香★
すみません！返信にしてなかったです！
- 12月19日
かな
たくさん教えて頂きありがとうございます！
普段の生活とかで特別気をつけることはないですかね？
☆有香★
いえいえ。長いのに読んでいただいてありがとうございます！
普段の生活は特別気にしなかったです！水分制限が出ているときだけ毎回計らないといけなかったのと毎日のお薬を忘れない事くらいです。
お子さん修正ですか？完全ですか？完全だと早い段階のオペだと聞いた事があるんですが。
かな
まだ完全か修正かわからない状態です。1月に小児科の先生に診てもらえるのでそこで分娩方法や手術などを決めるみたいです。