新生児の無呼吸発作について、酸素が外れるタイミングや在宅酸素について悩んでいます。成長を待つしかないのか、教えてください。医師には頻繁に相談できないので、ご意見は避けてください。
新生児の無呼吸発作について質問です。
無呼吸発作が長引いた方、どのくらいで酸素が外れましたか？
うちはこのままいくと在宅酸素になります。
脳など他に異常がない場合、成長を待つしかないんですかね？
もしわかる方いたら教えて下さい。
尚、医師に聞けばいいこととは思うのですが、なかなか頻繁に話したりはできないので、医師に聞かないとetc…などのご意見はお避けください。
- ゆう(^^)❤(7歳, 9歳)
コメント
木だらけ
私で良ければ色々聞いてください！
お子さん、早産とかですか？
出産時、異常ありました？
検査等異常はなしってことですよね。
今、内服しているお薬ありますか？
質問ばかりすみません。
木だらけ
そうなんですね💦
呼吸って酸素が足りないセンサーと二酸化炭素が多くなったセンサーとあるのですがおそらく酸素が足りないセンサーが未熟なんだと思います。
一時的に下がっても自分で戻ってくるならまだだんだん下がる頻度が減ってくると思います。
普通の赤ちゃんも呼吸は不規則で、センサーつけてないだけなので常に98%とか保ててるわけではないと思います。目に見てしまうので不安になることもありますしね😅
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ゆう(^^)❤
満期で産まれたのにこんなことになったので不安で😭
いつかはのくものだとは思うのですが不安で不安で😭
出来れば寝返りまでにのけばいいのですが…- 12月18日
みぃぃゃ
だいぶ前の質問ですが教えていただけると嬉しいです
うちの子も満期で産まれたのに無呼吸がありもうもうすぐ2ヶ月半になります
まだ無呼吸があり自力で戻ってきますが酸素つけてます
このまま在宅酸素になりそうです
ゆうさんのおこさんはその後無呼吸おさまりましたか?
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ゆう(^^)❤
わたしの場合は特殊なのですが💦
わたしがヘモグロビン異常症という病気？です。
この病気は、ヘモグロビンの異常でSPO2の値が低くなるんです。
ただ、欧米ではポピュラーな病気で、治療も必要なく普通に生活できるので何も問題ありません。
これは遺伝性のものなので、娘に引き継がれたんだという話でした。
結局2歳前まで、夜寝るときだけ在宅酸素を利用していました。
でも、2歳になって発達検査をして何の問題もなかったので、在宅酸素は卒業しました。
ある程度大きくなったら、多少の無呼吸は大丈夫みたいですよ！
お母さんご自身に、酸素が低いと言われた経験はないですか？- 2月23日
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みぃぃゃ
返信ありがとうございます✨
うちの子は球状赤血球でヘモグロビンが壊されてしまう病気です
輸血も3回しましたが輸血後も寝ているときのみ無呼吸があり酸素数値70%台に落ちることあり、酸素つけていても落ちてしまう事があるみたいです
寝返りするくらいまで続くかもと言われていますが、長い子は長く続くとも言われ原因不明の無呼吸で先が見えず一生このままではないのかと不安です
2歳くらいで酸素とれたんですね！
やはり成長を待つしか治療法ないんですね😥- 2月23日
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ゆう(^^)❤
その病気が原因で無呼吸になっているというわけではないんですか？
でも、確かに入院してるときは、酸素してても下がることありました！
わたしは、何ヵ月も病気が発覚したわけでもなくただ小さいからと言われていて原因でも分からなかったのでその時が一番キツかったです。
一生このままかも😢と悩んだ時期もありましたが、酸素くらいなら全然携帯できるし、NICUの中にはもっと大変な子もいたので、自分で母乳を飲めて、おしっこも、うんちも出来るなんてすごいねって思うことにしましたよ😄- 2月23日
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みぃぃゃ
この病気のせいも少なからずあるかもしれないのですが、輸血後貧血数値よくなっても無呼吸続き、脳波も逆流食道炎、扁桃腺も異常なし
呼吸中枢が未熟なときに使うカフェインの薬もほぼ効果なしで現段階では原因不明ですと言われました
私も一生このままかもと言う不安ありますが
ゆうさんの言うとおりですね！酸素くらいなら携帯できますもんね！
ゆうさんも寝ているときのみ酸素落ちていた感じですか?- 2月23日
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ゆう(^^)❤
わたしもカフェインやったけど効果なしでした😢
自分の姪っ子はカフェインで治ったんですけどね😄
そうですそうです😁
気楽に考えましょう😄
わたしは多分常に低いです(笑)- 2月23日
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みぃぃゃ
他の子がカフェインなどで治っているからどうしてうちの子はと思ってしまいますがそんなこと思っても仕方ないですよね！
私もゆうさんみたいに前向きに強くなろうと思います
長々と付き合ってくださってありがとうございます☆- 2月23日
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ゆう(^^)❤
旅行に行くときも、酸素手配したり大変でしたけど、今ちゃんと育ってくれてるのでそれだけでありがたいです。
健康の大切さを改めて知ることができました☺️
またなにかあればコメントしてくださいね！
お答えできることはお答えしますので✨- 2月23日
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みぃぃゃ
携帯用酸素手配したら旅行とかも可能なんですね！
私は据え置き型のみなので旅行とか保育園とか無理だと思ってましたが相談したらこれから先長く使う事になっても大丈夫そうですね！- 2月23日
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ゆう(^^)❤
うちは夜しか使わなかったので、据え置きのレンタルでしたよ😁
保育園に行く前に外れたら酸素いいですね✨- 2月23日
ゆう(^^)❤
ありがとうございます！
39w0dで産まれて、3281gでした。
産まれてすぐは元気だったみたいですが、呼吸が浅くなり、午前0時台に産まれて、午後2時頃入院になりました。
妊娠中に異常はなかったです。
ローリング？という治療は効果なしでした。
これぐらいで大丈夫ですか？
心電図、レントゲン、脳波、MRIは全て異常なし。
今服用している薬はカフェイン15mgです。
木だらけ
ありがとうこざいます。
無呼吸発作は寝てる時が多いのですかね？
肺とかの機能的には問題なさそうですよね。あとはやはり呼吸中枢が発達してくれるのを待つしかないのかなーと思います。
無呼吸発作で在宅酸素する子はだいたいは3カ月には完全離脱できる感じでした。あとは眠る時だけ付けたりしてる子もいたりそれぞれでした。
ゆう(^^)❤
無呼吸発作は寝てる時みたいです。
一時的に酸素濃度が下がって、すぐに呼吸再開して95%以上に戻るみたいです。
寝てるときかは分かりませんが、先日酸素を外すと酸素濃度が70%くらいに下がってしまったみたいです。
なので、酸素が外れるのは当分先かなーと思ってます💦
無呼吸発作以外でも酸素濃度が下がるのは、やっぱり呼吸が未熟だからですかね？