生後2週間の息子が眼瞼下垂症の疑いがあり、手術後の影響や長野県のこども病院の受診時期について相談したいです。予約がいっぱいなので早めに行くべきか悩んでいます。
生後2週間の息子ですが、先天性眼瞼下垂症の疑いがあります😢1ヵ月検診の時にドクターに相談しようと思っています。とても愛おしくて仕方ないですが、不安でいっぱいです😢片目はかなりの吊り目で、もう片目は眼瞼下垂です💦バランスもすごく悪いです。手術をしたらさらに吊り目になるんでしょうか❓
あと、長野県のこども病院が有名だとネットで見たんですが、何ヶ月、何才の時点で紹介、受診されましたか❓予約がいっぱいと見たので、早い方がいいのかなと思いまして💦かなり遠方になるので、上の子との兼ね合いでできるだけ計画的に考えたいと思ってます。
まだまだ調べ始めたばかりなので無知です。色々な方のお話を聞きたいと思っています。よろしくお願いします。
- うみこ(6歳, 12歳)
コメント
蒼★夏♡彩♥晴☆
長野県立こども病院に定期的に受診している者です。
うちはダウン症の合併症で新生児フォロー外来、総合小児科、血液腫瘍科、循環器科、口唇口蓋裂で形成外科など多科を受診しています。長男は出産からこども病院で生まれてすぐからNICUに入院していたのと、次女は違う病院からNICUに搬送になったので初診の予約もしたことがあるので、経験からどのような流れで予約して受診出来るのか参考になるかと思い、書かせていただきました。
こども病院は基本的に紹介状がないと診察が難しいかと思いますので、1ヶ月検診で相談して受診となったら紹介状を書いてもらうといいかと思います。その時に何科を受診するのかや、いつ頃初診に行けば良いか相談して見るといいと思います。基本的にどの科も3ヶ月前から予約が取れます。先ずは初診で診察を受けて、そこからは先生との相談になっていくと思います。
混みあっているのは事実でうちの子も1度受診に行くとどの科も次回が1ヶ月後とかザラですね(；´Д`A。
初診で大体スケジュールは決まって行くと思います。ただ、直ぐに手術になるのか、それともある程度の経過を見てからなのかは状態によるので、初診を受けたら地元の病院でオペまでの経過診察をするのかなどもあると思いますので、とにかく1ヶ月健診で今後の方針を決めてからだと思います。
県内外から沢山のお子さんが通っているのと、子ども専門で診てもらえる病院ですので先生達もとても親切です。
ひろみんちょ
初めまして、右目眼瞼下垂の生後6ヶ月の男の子を育てています！不安でいっぱいの気持ちとてもよくわかります。。。うちは生後3ヶ月で確定しましたが、それまでは心配で寝ても覚めてもそのことばかり考えていました💦うちは９月中旬に長野こども病院に予約の電話を入れ、来年の８月の受診になると言われました💦ですが、同じくらいの時期に予約された方が、早まって２月に初診に行かれるそうで、うちも恐らく早まるかと思います！早めに電話するに越したことはありませんが、下垂っこママさん達の話だと殆どの方が最初に案内された日程よりも早まっています✨手術をすると、正面向いた時の左右差はほぼ無くなりますが、副作用で下を向いた時に瞼が付いてこなくて三白眼のようになったり、寝てる時に目が閉じられない兎眼という状態になったりとあるそうです💦下垂の程度によるかとは思いますが💦
-
うみこ
コメントありがとうございます😊
3ヵ月で確定されたんですね❗️1ヵ月検診では様子見と言われましたか❓インスタやGoogleで他の子の写真をみると下垂してても可愛いのにウチの子は、、、大丈夫かなとちょっとしたことでも不安になってしまって💦
受診の時期が早まるんですね❗️そういう副作用もあるんですね💦手術をしたからといって、完全に綺麗になるとは限らないんですね😢
悩ましいですね💦また何かあったら連絡させてください🙇♀️- 12月10日
-
ひろみんちょ
2週間で近所の眼科へ行き、多分違う、と言われ、1ヶ月検診で首が座らないと分からないと言われ、1ヶ月半で総合病院へ行き眼瞼下垂だともっと瞼が下がってるから違うと言われましたが、中々左右差が埋まらずずっとモヤモヤで有名な小児眼科へ行ってやっと、眼瞼下垂だと診断が下りました💦長かったです😭💦いやぁ、うちも健眼の方もメッチャ細いですし産まれた時から顔だけデカくてお世辞でも可愛いとは言えませんでしたよ😭今はブクブク太り、6ヶ月にして９キロの巨大ですwですが、最初の頃より浮腫も取れ、瞼も少し上がってきました！というより、オデコの筋肉で上手く開眼できてるので、気にならなくなってきました☺️
うちは副作用が怖くて手術はしなくても良いんじゃないか？という考え方に変わりつつあります！今の所ですが、左右差なく視力も出ているということもありますが！これで下垂目の方の視力が低下してこれば、話は変わってきますが😓何でも聞いてください‼️私も悩んで不安な時、下垂っ子ママさん達に幾度となく話を聞いてもらったり情報提供して貰ってその都度立ち直れましたので😚💕- 12月10日
-
うみこ
そうだったんですね❗️やっぱり詳しい専門の先生に限りますね💦私は総合病院で出産したので、1ヵ月検診で眼瞼下垂に詳しい小児科医の先生に当たることを祈ってます😣ウチも大きいのでおにぎりみたいで💦目が少しでも大きく開いてほしいです😭
視力の問題がないことが一番ですよね💦やはり副作用を考えるとなかなか踏み切れないですよね💦
ありがとうございます❗️そう言って頂けると心が軽くなります❗️
よろしくお願いします🙇♀️- 12月10日
ひろみんちょ
ちなみにうちは通院中の眼科医が紹介状を書いてくれないので、紹介状なしでの予約です☺️3240円？だったかな？はかかりますが、紹介状なしでも予約は可能です！
-
うみこ
ご丁寧にありがとうございます😊助かります❗️
- 12月10日
-
うみこ
こんにちは😃
インスタでひろみんちょさんらしき方のを見つけたんですが、よければフォローさせていただけませんか❓- 12月12日
-
ひろみんちょ
是非、フォローして下さい☺️☺️❤️✨
- 12月12日
-
うみこ
ありがとうございます❗️
- 12月12日
-
ひろみんちょ
今フォロー承認させて頂きました☺️❤️
- 12月12日
-
うみこ
嬉しいです❗️さっそくお邪魔します😊
- 12月12日
うみこ
コメントありがとうございます😊
やはり人気なんですね❗️今の状態をきちんとみてもらいたいので、1ヵ月検診時に紹介してもらえる流れで行きたいと思います❗️
細かく書いて頂いてありがとうございました😊