口唇裂が判明し、昭和医大に転院勧められた。旗の台でも対応しているか心配。口唇裂や出産経験者の情報求む。戸惑っているのでアドバイスお願いします。

RUKA

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  かりん

  ありがとうございますm(_ _)m口蓋裂があるかどうかは生まれてみないとわからないらしく、、心配はつきませんが、がんばります(＞＜)

  • 12月1日

みーちゃん

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  かりん

  愛育病院から、口唇裂は昭和大学に紹介してると言われ紹介状もらいましたが、、今朝電話で旗の台の方からは断られ、藤が丘病院に行くよう言われました…家が東京で、横浜は遠いのでそこまでして昭和にこだわるべきなのか迷っています。。
  
  出産後の受診はいつ行きましたか？
  赤ちゃんだけ産後に搬送されましたか？
  おっぱいは吸えましたか？
  赤ちゃんはいつ退院しましたか？
  
  聞きたいことがたくさんです(*_*)

  • 12月1日
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  みーちゃん

  不安ですよね。
  私でわかることでしたら何でも聞いてくださいね。
  うちの場合は出産後は個人病院で同室だったんですが、ミルクがあまり上手に飲めなかったので、４日目に近くの大学病院のNICUに赤ちゃんだけ転院になりました。
  その後２週間くらいで退院して、昭和大への受診は１ヶ月くらいのときだったと思います。
  先生によるのかもしれないですが、うちの先生は手術前に矯正したりもなかったのでそんなに早く受診する必要はないとのことでした。
  息子は口唇裂だけでなく口蓋裂もあったのでおっぱいは飲めず、専用の哺乳瓶で搾乳した母乳をあげていました。
  ただ口唇裂だけならおっぱいをあげることも可能だと思います。
  うちも当時は都内在住で、手術時期が早い慶応病院と悩みました。

  • 12月1日
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  かりん

  ご親切に色々教えて下さり、ありがとうございます！とても心強いです。本当に励まされます（ ; ; ）❤️
  
  ちなみに、産院から近くの大学病院とはどこへ転院されたのでしょうか。どこの病院のNICUなら口蓋裂の赤ちゃんに対応できたのか、知りたくて…
  
  慶応は手術早いんですか、私も早くに手術できたらしたいです。。そればかり考えてしまいます。手術のご予定は決まりましたか？
  
  普段からテープ貼ったりしてますか？
  周りの方への説明とかどうされてますか？
  周りの目が1番気になってしまいます。。

  • 12月2日
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  みーちゃん

  ４か月の次男ではなく、３歳の長男が口唇口蓋裂で最近の話ではないので、もし以前とは違っていたらすみません。
  慶応は体重にもよりますが、１～２ヶ月頃に手術するようです。
  昭和大は５キロかま目安で、息子は小さくて５ヶ月近くになってからの手術でした。
  里帰り出産だったので転院先が都内ではないんですが、NICUや周産期センターがあるような病院なら対応できるんではないかと思います。
  見た目にわかってしまう疾患なので、私は出産したことすら誰にも言えませんでした。
  でも親も友人もみんなかわいがってくれました。
  口唇口蓋裂は今ならとてもきれいになります☆
  それにかりんさんのせいでは絶対にないですからね。
  私も２人目は口唇口蓋裂がない赤ちゃんを産んでいます。
  不安でいっぱいだと思いますが、産まれたらきっとかわいいですよ☆

  • 12月2日
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  かりん

  
  ありがとうございます！！
  自分のせいかなって、思わないようにしてても、気がつくと原因を探ってしまったりしていて、結局無意識に責めてしまってました。だから、その言葉にとても救われました（ ; ; ）すぐ泣けてきます。
  
  うちは、今４歳の男の子がいて、幼稚園のママ友や元からの友人など多くの方に妊婦だとバレてしまっていて、手術終わってから会わせるようにしたいけど、日常生活で一緒に行動する以上、赤ちゃんの顔を見られて驚かれるくらいなら、ちゃんといちいち説明しないといけないのかなと気が重いです。
  
  生んだ後、にこやかに、こうだったんだーって伝えるほど、強くないというか、そこまで精神力がないというか、、まだ心の準備ができてなくて、どう隠そうかということばかり考えてしまって。泣けてきます。
  
  でも、強くならなくちゃ！！
  
  神様はどうして私にこんな試練を与えたのかな、遠くに引っ越して引きこもりたいな、とか、身近にもっとよくいる症状なら説明しやすくていいのに、とか、ずっと考えてしまいます。身内にも、私の周りの赤ちゃんにも口蓋裂の子いないので。。

  • 12月2日
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  みーちゃん

  私も２人目の妊娠中にもし下の子も口唇裂だったらみんなになんて言おうかすごく悩んだのですごく気持ちがわかります。
  やっぱりビックリされることは多かったですが、優しい方も多かったですよ☆
  息子は両側の口唇口蓋裂でだいぶひどかったですが、ほんとにきれいになったし大丈夫です☆

  • 12月2日
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  かりん

  
  ありがとうございます。
  励みになります。
  ２人目のお子さんは大丈夫だったんですね、本当に良かったです。
  
  鼻の成形の手術や、顎？の骨移植、歯茎あたりの手術もこの先予定されてますか？
  
  大きくなってきて、見た目とかこのままでいいからもう病院も手術もやだーって言われたりしたらどうしようと思ってます…目の前に４歳の息子がいると、その説明や本人の納得が得られるのか、とか、病院で頑張る姿とか想像するだけで泣けてきます。
  
  予防接種連れてくだけで、いちいち話して嫌がられたりするものですから…

  • 12月3日
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  みーちゃん

  うちは次は5～6才頃に顎裂部の骨移植の手術の予定です。
  鼻の手術は成長してからの方がいいようなので、大きくなってから本人と相談して考えようと思っています。
  上のお子さんがいると手術のときに付き添いも難しいし不安ですよね。
  私も最初は先のことばかり心配していろいろ悩んでいました。
  でも今は時々口唇口蓋裂で産まれたことを忘れてしまうほどです。
  ２人目で大変だと思いますが、写真はいっぱい撮ってあげてくださいね。
  手術のあとお口が懐かしくなりますよ。
  うちでは赤ちゃんのときの写真も本人に見せています。

  • 12月3日
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  かりん

  
  返信ありがとうございます！！
  
  そうなんですね！
  頑張って下さい（ ; ; ）
  
  昔のお口が懐かしくなるんですね、今はまだ想像できなくて、写真撮ることすらどうしようと戸惑っていましたが…生まれたらそれもそれで可愛いなと思うのかもしれませんね。
  
  発音がしにくく、発語に遅れが出たり、また中耳炎になりやすかったりしますか？
  
  体調面も気になります。。>_<

  • 12月4日
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  みーちゃん

  確かに滲出性中耳炎にはなりやすいです。
  幸い息子は毎回薬で治るのでチューブは入れていませんが、チューブを入れてるお子さんもいます。
  息子は発語は早いほうで、２才頃には３語文で話していました。
  昭和大では言語も見てもらっていますが、発音などは年相応だと言われています。

  • 12月4日
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  かりん

  そうでしたか！チューブというのは、初めて聞きました(_ _)その子によって症状が違うんですね。薬だけで治る場合もあると聞き、安心しました。良かったですね（ ; ; ）
  
  発語が早いというのも、そういうケースもあると知れてよかったです>_<発音も発語も遅れが出ることをとても心配してるもので…
  
  昨日、昭和の藤が丘に行ってきましたが、産科の方としか会えず形成外科の方にはまた来週お話を聞けることになりました。とりあえず藤が丘で出産する必要はなさそうという事でした。生まれてから連れてきて、治療するので構わないと。
  
  神奈川県立こども医療センターはご存知ですか？一歳ごろに一度の治療をすれば済むらしく、昭和や成育などとやり方が異なり、その違いなどが気になってます。それぞれメリットデメリットがあるらしく…

  • 12月5日