心房、心室中隔欠損症のお子さんの診断を受けた新生児。薬の効果や心臓の状態について検査結果を報告。次回の診察で手術の可能性も示唆され、不安を抱えている。
心房、心室中隔欠損症のお子さんをお持ちの方に質問です。
先月出産した息子がこの心疾患との診断を受け、一週間前から利尿剤と強心剤を服用しており、完母ですが体重は今のところ順調に増えています。そして本日、内服を始めてから初の診察日でした。
心電図は薬の効果があったのか異常はあるけれど、一週間前より少しだけよくなりました。ただレントゲンを見る限り前回と同様に心臓も少し大きく、肺にも負担がかかっている状態が見受けられました。
次回は二週間後の診察の予定で、それまで薬の成分も増やしてみて症状が良くならなければ、小児心疾患の手術等もできる同市内の病院へ紹介状を出すと言われました。
小児心疾患に詳しい方に診てもらえるので安心できるかとは思いますが、転院なんて正直このまま手術になってしまうのでは？と、どうしても思ってしまいます。
自然閉塞もよくあると聞きますが、心電図とレントゲンで異常があり、服薬中の子でもその可能性はあるのでしょうか？心室の方は自力で塞ごうとしている膜が少しだけあると言われています。ただ穴の大きさは聞いてなく、次回聞く予定です。
又、手術になってしまった場合は手術までの経緯、何日間の入院になったのか、付き添い入院もできたのか、直母できたのは術後何日目か、手術後も完母で育てていけるのかが知りたいです。
長くなりましたが回答よろしくお願いします！
- 晴るん(6歳, 8歳)
コメント
アンパンマン
息子が心室中隔欠損症でした！
生まれた赤ちゃんはまだ穴が閉じてない子も多く、生まれてから閉じることもあるみたいです。
もともと2ヶ月の時に40度くらいの高熱が出て、即入院で精密検査をした結果、細菌性髄膜炎でした。
その後の心電図・レントゲンの検査で心室中隔欠損症が見つかった次第です。
入院中は抗生剤や利尿剤など点滴でずっと繋がれてました。
心臓の大きさも大きいかな？と言われましたが、次回の検査で異常なしと判断されました。
もともと推定2mmの穴でしたが、自然閉鎖しかかっていて、入院から数えて3ヶ月後(生後5ヶ月)には膜が張っていると言われました。
冬だったので月1回シナジスの予防接種のみで、他は自然閉鎖すると見て、様子観察的な感じでした。
今はもう閉じてるので病院も行ってません。
心臓に穴！？ってほんとびっくりを超えて真っ青になりますよね💦
手術するにしても、緊急以外は手術に耐えられる年齢になるまで、基本的には様子観察みたいです。
特徴として、免疫がないので風邪を引きやすい、感染症にかかりやすい、多汗症など、色々ありますよね、、。
うちは免疫なさ過ぎて、あっちこっちで病気もらってきます😭
心配事も多く、手術となればもっと不安になると思います。
自然閉鎖すると良いですが、前向きに頑張りましょう😢
1日でも早く治ることを願っています。
reaf
6割は自然に閉じるらしいです。
4ヶ月の娘は、今月上旬に手術しましたが💦
1ヶ月なる前に、陥没呼吸、多呼吸、3ヶ月になる1週間ほど前まで完母。飲みが悪くなり、哺乳瓶試すも、哺乳瓶拒否で、鼻からになる。
濃度濃いミルクをあげて、なんとか体重増えるも、生後3ヶ月の内にカテーテル検査、4ヶ月ちょうどで手術となりました。
術後、ICUにいるうちは口からは無理で、術後3日目から口からOKの指示でした。
付き添い入院でも、預かりでもどちらでもOKの病院で、入院期間は、2週間ほどでした。
鼻からの期間が長くなり、母乳も出なくなったため、今は完ミです。
病院によっても違うかもですが、娘が通ってる病院はできるだけ体重増やしてからの手術でした。小さい時の手術はリスクもありますから。
私の経験から、完母でももちろんいいと思いますが、哺乳瓶も使えたほうがいいかもです。
すべての病院、すべてのお子さんが鼻チューブを使用するわけではないと思いますが、心臓がくるしくて母乳飲めなくなった場合でも、哺乳瓶なら飲める可能性はあると思います。
手術可能な病院に転院もあるとのことですが、心臓手術する前はカテーテル検査もすると思います。カテーテル検査することで、心臓の詳しい状態がわかるので、手術の適切な時期を見極めてくれるので、その方が安心だと思います。
不安も大きいと思います。
一番は自然に閉じてくれることですが、手術となったとしても、治ります。その為の転院です。
うちの子、手術して陥没呼吸、多呼吸なくなりました。完ミになっちゃいましたが、元気です。手術前は娘を見ても不安しかなかったですが、安心して見てられます😊
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晴るん
最近手術されたのですね！娘さんもreafさんもお疲れ様でした😢✨症状改善されて良かったです！😌ところでなのですが手術後も定期検診、シナジス注射は継続するのでしょうか？
入院体制は病院によるのですね、確認しておきます！
息子もたまにキツそうに飲むことがあるので念の為哺乳瓶も使っていこうと思います！こんなに小さいのに手術なんて…と思ってたのですが息子の為だし、息子も頑張ってくれてるので私が不安になってたらいけないですね😔
とても参考になりました！！回答ありがとうございます！- 10月27日
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reaf
不安になって当然ですよ😣私もずっと不安でした😫
だって、ホントにこんな小さいのに😭でした。
哺乳瓶慣れさせつつ、ホントに苦しくなれば飲めなくなります。なので、母乳飲む限りはあげてていいと思います。
シナジスは手術すれば必要ないらしいです。
定期検診はしばらく続くと思います。術後も薬がすぐになくなることはないと思います。
娘もまだ飲んでます。
検診は、徐々に間隔は空いてくると思いますが。退院後、一週間後に行って、次が2週間後（娘は次ここです）になってます。
チアノーゼ、今より呼吸が苦しくなってないか、尿がしっかり出てるか、飲み、体重は気をつけて見た方がいいです。
上のお子さんもまだ小さいようなので、大変かとは思いますが、無理しないでくださいね。- 10月27日
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晴るん
追加の質問にも答えていただいて本当に助かります😢
検診はともかくですが、シナジスは無くなるのですね！✨筋肉注射なんて大人でも痛いので良かったです。
症状と体重を気をつけて見て、母乳で育てたい気持ちも大きいですがそこは臨機応変に…ですね！☺️
上の子優先で生活しているつもりですが、泣かせっぱなしも負担があると聞いてあまりできなくて、上の子には沢山我慢させていると思います😔そこも悩みどころです。
不安や悩みは尽きませんが頑張りたいです！😂ありがとうございました！！- 10月27日
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reaf
上の子いる場合、上の子優先にするつもりだったのに、病気のこと分かってからだと、そうもいかなくなりますよね💦
病院でも質問しても、次の診察までに、新たに気になることが出たりと、わからないことだらけですよね💦
知り合いに同じような人もなかなかいないので聞けず…
私で良ければ、相談のりますよ。- 10月27日
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晴るん
本当ですか！ありがとうございます😭✨
上の子のお風呂のときや、入院になってしまったときの為におしゃぶりの使用を考えているのですが、reafさんは必要性を感じますか？
上の子は指しゃぶりを2ヶ月くらいで始めたので使用してなく、デメリットもあって迷っています😭- 10月28日
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reaf
うちの子は気づいたときには拒否だったので、絶対必要とも言えないですが、心エコーするときもあったら便利だと思いました。
おそらく晴るんさんのお子さんもだんだんと動きが出てくることで、エコーがしにくくなってくると思います。
でもホントに詳しくエコーする時は眠くなる薬使うと思うので、なくてもどうにかなるとも言えますが💦。
私も、デメリットを考え、抵抗を感じてたのもあって用意が遅くなったのも原因かと😫
デメリット考えずに、おしゃぶりだけでも慣れさせといたら、哺乳瓶拒否にもならなかったのかな?とも考えてしまいましたね😌
入院のとき、ママが付き添えれば見てられるので、いいですが、付き添えなかったり、検査とかでミルクや母乳をあげられずお腹空いて泣くときなどもあったら助かるかもです。- 10月28日
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晴るん
なるほどです！おしゃぶりの使用で哺乳瓶もすんなりと受け入れてくれそうですね！
正に心電図の際におしゃぶりを借りて大助かりしました！
お腹が空いて泣かれるのも、母として辛いものがありますし…😭症状改善するまでは頼ってしまってもいいかなぁと思えました！ありがとうございます✨
次回8日が検査の日でこれからの事が決まってくると思います。またそのとき質問、相談させてもらってもよろしいでしょうか？😔✨- 10月29日
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reaf
私でよければいつでもOKですよ😊
病院によっても違うと思うので、娘の病院での経験になってしまいますが😌- 10月29日
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晴るん
お久しぶりです！昨日検診に行ってきました。
結果なのですがレントゲンでは肺うっ血、少しの心肥大はまだ見受けられますが💦先日の血液検査の結果心臓への負担の数値が症状の割に正常値でした！☺️
体重が順調に増えてるのはこれのおかげだねと先生からおっしゃっていただき、このまま経過観察で次回は3週間後とすこし検診までが長くなりました！転院も今はありません✨
ただこれから体型が変わって、心臓の負担も考えられるので…やはり体重増加が大事とのことでした！！
産まれてから病院ばかりだったので、まだ油断はできませんがやっと一息つけそうです。
結果が良かったので今回質問は無くて、私の勝手な報告だけですが…😅（笑）
話を聞いていただいてありがとうございました！とても助かりました！- 11月9日
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reaf
それは良かったです😊このまま穴も塞がってくれるといいですね😊
これからインフルエンザの時期で、心配ですが一安心ですね。
また、不安なこととかあったらいつでも言ってくださいね^_^- 11月9日
退会ユーザー
私の息子は心室中隔欠損です。
出産した産院（総合病院）でこの診断を受けました。
息子の場合は場所的に塞がることはほぼないし、おそらく手術も必要だろうと言われ2ヶ月ぐらいのときに循環器病院に転院となりました。
今は月1で通院してますが、利尿剤は飲んでるものの穴も少し小さくなってきていて、手術も必要なさそうとのことです！
私も転院して手術って言われたときはかなり不安でしたが、こうゆうパターンもあるんだと少し安心してもらえたらいいのですが😥
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晴るん
塞がりつつあるのですね！😳✨それは良かったです！☺️
息子はまだどうなるかはわからないのですが、これから転院することに勇気もらえました😢回答ありがとうございます！！
りょうさん、続けて質問して申し訳ないです😣
現在利尿剤を服用されてるとのことですが、今まで心電図やレントゲンに異常が見られたことはありますか？😭- 10月28日
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退会ユーザー
ただエコーでは多少の誤差はあるのでほんとに小さくなってきてるのかは微妙なとこなんですけど😭
おそらく塞がりはしないみたいですが💦
心電図もレントゲンも毎月取ってますが、特になにも言われたことはないです！全然参考にならなくてすみません😭💦- 10月28日
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晴るん
いえいえ！とても参考になります！😊✨
塞がりはしないと言われてるのに経過観察は心配になりますよね💦このまま他に症状出ずに小さくなりますように願っています😣✨
ありがとうございました！！- 10月29日
晴るん
診断を受けたときは心配とショックで涙が止まりませんでした…。アンパンマンさんも子供さんもそんなに大変な事を経験されたのですね😢自然閉塞しても病気はもらいやすいというのは知りませんでした！😵目に見えて陥没呼吸があったり呼吸が早かったりする息子にやはり心配事が絶えないです。でも前向きに、前向きに考えて息子と頑張っていこうと思います。とても参考になりました。回答ありがとうございます！☺️