点頭てんかんの症状について不安があり、脳波検査を受ける予定。質問は、発作のきっかけや脳波検査の睡眠薬について、発達や外出の影響について。現在は普通に笑うが、寝返りが気になる。
お昼にも投稿しましたが、できるだけたくさんコメント頂きたいので再度質問します！
点頭てんかんのお子さんをお持ちの方、またはてんかんの疑いがあり脳波をとったことがある方、お話を伺いたいです。
12日に予防接種を打ち、副反応で発熱し、夜39.5度まで行った時、縦抱きで抱っこをしていると首をカクッ→泣く、カクッ→泣くの動きを数分繰り返してました。
カクッと頷いた時、またその動きの時は意識ははっきりしており、目の動きがおかしいなどはありませんが、目をギュッとつむって泣いていたので正直わかりません。
数分そのような動きあり、おっぱいなどで落ち着かせた後は、その１回のみで今現在まで変な動きはありません。
調べると点頭てんかんの動きに似ていたので今日総合病院を受診し、正直わからないから念のため26日に脳波をとることになりました。
そこでいつくか質問があります。
答えれるものだけで結構ですので、お願いします。
・点頭てんかんだとわかる前に病院に受診したきっかけはどのような動きで、その後発作など継続してありましたか？
・脳波をとるとき睡眠薬で眠らせると言われましたが、どのような感じでしょうか？
副作用やなにかお子さんに変化、心配はありましたか？
また検査後すぐに目は覚ましましたか？
・初めて気づいた時から発達はどうでしょうか？
やはり発達が遅れている、後退しているなどはありますか？
また、初めて気づく前までは発達は普通でしたか？
・発達を促すため、よく外出したり、いろんなおもちゃを与えたり、刺激をした方がいいでしょうか？
ちなみに、今のところ12日の数分のみでその後は至って普通でよく笑います。
発達も今まで順調ですが、強いて言うならば、寝返りをまだしないことが気になりますが、まだ4ヶ月半なので普通の範疇かなと思ってます。
長文になりましたが、突然のことでとても不安で心配です。
少しでもお話を伺いたいので、よろしくお願いします。
- たろす♡(7歳)
コメント
オガオガ
私もこれを調べた事があります。怖い病気ですよね。首は座っていますか？youtube で発作の動画を観られましたか？参考になりますよ。次男も首がカクンってする事が多くて調べる予定ですが、検査待ちしている間にハイハイや伝い歩きを急に初めて、やらなくなりました！元々自閉症だと思うので(長男も私も父も自閉症です！)、そのためだと思います。それだけだったら良いのですが、点頭てんかんでしたら本当にどうしようって思いますよね。
エカちゃんの恩返し
こんばんは。
先日子供の脳波を撮りました。
突然昼寝も夜寝る時も眠くなった時の体のピクつきが酷くなり、夜中も頻繁にビクッとなるのでその時の布の擦れる音で私も眠れず…
その様子を見て心配で心配で私の精神的にもしんどくなってきてしまったので検査してもらいました。
調べると怖いことばかり書いてありますもんね。
うちの場合は脳波を撮る前にシロップの睡眠薬を飲ませました。
うちの息子は一回じゃ熟睡できず、脳波のコードをつけてる最中に起きてしまいギャン泣きしました(>_<;)
シロップをおかわりしたところグッスリ眠ってくれたので無事検査を終えました。
検査後はいつもより寝続けるかもと言われましたがうちの子は比較的すぐ目を覚まし、睡眠薬の影響は感じられませんでした。
副作用等なく以前と変わった様子はありません。
点頭てんかんの場合脳波を見たらすぐ分かると先生に言われましたが、検査の結果異常は見られず。
専門の医師に脳波のデータを提出してくれたそうですが、それでも異常は見られず成長過程によくあることとの診断でようやく安心できたところです。
不安かと思いますが、早めの検査をおすすめします。
エカちゃんの恩返し
ちなみに、私がかかった病院で小児鎮静についての同意書を書かされました。
トリクロリールシロップという薬を用いたようで、
副作用にはふらつき、興奮、頭痛、嘔気、発疹、かゆみ、
頻度は低いが重篤なアナフィラキシー症状(呼吸困難、血圧低下、意識障害等)、呼吸抑制、呼吸停止
と書いてあります(>_<;)
これだけ見ると怖いですよね(>_<;)
この説明を受けて、お母さんが不安に感じたら検査を無理に受ける必要はないからよく考えてねと言われました。
エカちゃんの恩返し
検査の結果何もなければ安心できますし、
何かあったとしても早めに気づいてあげられれば対処のしようもあると思います。
お大事になさってくださいね。
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たろす♡
とても詳しくありがとうございます😊！
先日受けられたんですね。お疲れ様です。
そして検査の結果、異常がなかったとのことでよかったですね😭
わたしの娘も検査の結果問題なしであることを心から願ってます。
やはり寝入りときや眠くなったときに起こりやすいんでしょうか。
娘は発熱していたときのみで、今のところ寝入りや普段は変わりないです。
みなさん睡眠薬はシロップなんですね。
小児科でお薬飲ませた後脳波検査室に移動しておっぱいで寝かせると言われました。
シロップおかわりせずに１回で熟睡ひてくれればいいのですが。。
副作用も詳しくありがとうございます！
それだけ見ると怖いですね😣
恐らく当日わたしも説明があると思うのですが、やはり検査をして少しでも前に進みたいので、娘には悪いですが睡眠薬飲んでもらいます😣😣
ほんと、なにもなかったらいいのですが。。。
詳しくありがとうございます😊- 9月15日
☆モカ☆
こんばんは！
ウチの息子がウエスト症候群です。
発作が起こる数日前からあまり笑わなくなり機嫌が悪いな…と思っていた中ウエスト症候群特有のバンザイするような動きの発作を繰り返す様になりました。
回数は日に日に増えていきましたよ💦
早期の治療のおかげで後退は免れましたが成長はかなりゆっくりです😅
脳波をとるときは、息子もシロップを飲んで眠らせてから毎回とっています。
わりと終了後はすぐに起きてくれますよ👍
色々不安は大きいと思いますが…
検査の結果、何事もない事を祈っています。
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たろす♡
コメントありがとうございます。
お子さんウエスト症候群なのですね。。
やはり笑わなくなるのは特徴的なんですね💦
あれ以降今のところは怪しい動きはなく、まだ毎日笑ってくれるので26日の脳波まで待てそうかなと思ってます。
ただ発作のような動きがあった2日前からよく寝るようになり、ウエスト症候群はよく寝るのも特徴的っていうのを知って少し怖くなってます😣
ちなみの、モカさんのお子さんはウエスト症候群になってからよく眠りますか？
そして発熱した時とかは発作が起こりやすいですか？- 9月18日
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☆モカ☆
睡眠に関して特に変化はないです。
発熱時の発作も今の所ありません。
はっきりとわかるまで色々気になり不安になりますよね💦
でも、以降怪しい動きもなく笑顔も見られるならきっと大丈夫だと思いますよ！
ウエスト症候群なら発作の回数は増えていくと思います。
お大事になさってくださいね。- 9月22日
サクラ
先日からずっと気になっていて、今日の予防接種の際に先生に動画を見せて、明日再び診察してもらい脳波の予約を取る予定です。
うちは足は縮みますが手は動画のようにグーンっと伸びる感じではなく、ピク！っと動く感じです。
よく笑います。5か月と一週間ほどですが首はほぼ座っています。
先生の見立てではタブン違うと思うけど、同じ症状ではあるし、お母さんが安心するために脳波で確認しようねとの事でしたが‥
不安で不安で仕方ないです。
私の病院ではおとなしくできれば眠らせたりはしないと言われました。でもおとなしくできる子ではないので多分眠らせると思います。
怖いですよね。
参考にならずにすみません。
同じように不安に思ってる人がいます、ひとりじゃないですよって事が言いたかったです。
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たろす♡
コメントありがとうございます。
不安ですよね。同じ方がいて、お話しを聞けて少しだけ安心しました😣
うちの娘も手はグーンと伸びる感じではなく、びくっとなります！
後ろにグッと力が入るので、モロー反射の動きに似てるかな？
あれから変な動きはしていないし、発達の後退もなく毎日笑ってるので、脳波まで、まだ大丈夫大丈夫と言い聞かせてます。。
笑わなくなったら嫌なので毎日必死に笑わせてます。(笑)
うちは脳波が26日、その脳波の結果と診察が10月4日なのでまだまだ先が長いです。
でもずっと心配でモヤモヤしていたので、白黒ハッキリしたいなと思います。
ゆっちママさんもお子さん心配ですよね。
点頭てんかんのこと調べれば調べるほど不安になって泣きそうになるので、結果が出るまで調べるのをやめました。
お互い検査の結果問題ないといいですね😣
そうであるようにわたしも祈ってます。
大切な我が子のために毎日前向きでいきましょう！！- 9月22日
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サクラ
そうです！
モロー反射繰り返すって感じですよね☹
うちは昨日一度寝付きにまたやってました‥
でも、発達の後退ないです。
毎日毎日笑わせますし、いつも笑うようなことで笑わないとドキッとしてしまいます。
本当に気が気じゃないですよね。。
昨日診察に行って、来週の月曜日脳波の検査が決まりました。結果もそのときにすぐ聞けるみたいです。
まみむーさんの行ってる病院、結果までが長くてヒヤヒヤしちゃいますね‥
まみむーさんのコメント読んで、私も調べるのやめようと決意しました。不安が膨れ上がるだけですもんね。
うちの子は大丈夫！と願うばかりです。
そうですね、前向きに頑張りましょう。
まみむーさんのおこさんも、この不安や心配を笑い話に変えられますように。祈ります。
ありがとうございました。- 9月23日
たろす♡
みなさまお久しぶりです。
あれから脳波を受けに行ったんですが、睡眠導入剤を使っても途中で娘が起きてしまい、追加シロップをしても興奮して寝ずで来月3回目の脳波チャレンジになりました。。
てんかんの脳波は自然睡眠が1番いいとのことだったのですが、10分もせずに起きてしまったので次は睡眠薬をキツくするみたいです。心配です。。
みなさんのお子さんは1回目でしっかり寝てくれたんですよね？😭
コツ、、とかもないですよね💦
場所違うし1回起きると場所見知りなどで余計に泣いてダメでした。。
エカちゃんの恩返し
こんばんは、お久しぶりです！
うちも以前も書き込みましたが、初めのシロップだけでは途中で起きてしまって大パニック状態でした(>_<;)
今まで聞いたことのないような声で泣き叫ぶので可哀想でしたが、シロップおかわり後に先生の指示でミルクを飲ませるとグッスリ寝てくれて検査も無事終えました。
うちは未だに寝入りばなのビクつきは継続していますが、まみむーさんの娘さんはあれから気になる動きはないとのこで安心しました！
何回も薬を飲ませての検査となると、不安になりますよね(>_<;)次回は成功することをお祈りいたします(^-^)
オガオガ
三回目ですか…！大変でしたね。前に言ったと思いますが、次男も機械に乗せた途端に一度起きてしまい、危うく出直しになる所でしたが、横に寝かせると(次男は左側が落ち着くみたいです)すぐ寝てくれました。MRI ってうるさいですからね！次回は熟睡してくれると良いですね。お昼寝の時期にやってもらうとかは出来ないのでしょうか？
サクラ
お久しぶりです。
うちも先日脳波の検査終わらせ異常ないことがわかりました。
うちら寝かすために、予約の時間3〜4時間前くらいから、かわいそうですがお腹をすかせて眠りもさせずにぐずらせながらいきました（体力消耗とシロップをきちんと飲むため）
案の定シロップも飲みましたし、その場で授乳もさせてもらって即寝落ち、そのまま検査できました。
うちの子も場所見知りするタイプだったので心配でしたが大丈夫でした。
かわいそうですが、寝かせない、空腹作戦だめですかね、、？
先延ばし先延ばしでは、お母さんの気持ちももたないですよね‥😥次の検査ではしっかり熟睡してくれるといいですね⤵️⤵️
たろす♡
皆さまお久しぶりです。
ここの皆さまにはたくさんお話を聞いて頂いたので、ご報告だけさせてください✨
今月3回目の脳波で、睡眠薬をキツくしてやっと最後まで脳波がとれ、診察していただきました！
結果、脳波に異常はなく点頭てんかんの可能性はかなり低いと言われて安心しました！
あれから発作のような動きはありませんが、まだ寝返りもしないですし、これから脳波が少し変わることもあるみたいなので、これから2歳くらいまで
半年に1度定期的に脳波をとって経過観察することになりました！
とてもいい先生にも巡り会え、寝返りをしないことなど色々相談に乗ってくださり、発達の経過も数ヶ月に一度定期的に診察してくれることになりました！！
今のところは寝返りをしないくらいで問題ないですし、これから定期的に診察していただけるとのことで安心しました😊
こちらの皆さまには不安の中たくさんお話や経験談を教えてくださり、本当に感謝してます！！
ありがとうございました❤️
これからも我が子を見守っていきたいと思います！
エカちゃんの恩返し
こんにちは！
無事検査できたようでよかったですね(^-^)！異常なかったとのことで安心しましたヽ(*^^*)ノ
ちなみにうちの子は寝返りしたの6ヶ月に入ってからでしたよ( ^_^)／
色々と悩みはつきませんが、一緒に子育て楽しみましょう(≧▽≦)
オガオガ
「そのため」ではなく、「そのせい」でした。
たろす♡
コメントありがとうございます。
怖いですよね。。調べれば調べるほど不安になります。
首は先月座りました。
首が座ったばかりで完全ではないから、高熱でしんどくて首が落ちてると言われたこともありますが、動きがYouTubeの動画に似てて怖いので検査します。
お子さんの首がカクンッてなるのは頻繁にやりますか？
発達が後退するのがとても怖いです。まだ4ヶ月半だし後退するといってもあまりないですが。。
オガオガ
それはありえますよね。熱があると、えらさで首が落ちるのもイメージ出来ますよね。
うちはカクンだけではなく、カクンカクンカクンって感じでした。動画を観たりしますと、カクンってなって泣いて、数秒後にカクンってなってまた泣いてって感じではないでしょうか？それをやっていたのは、ちゃんと座れる様になってから目立って、ハイハイを始めるまででしたから、つい最近(11ヵ月初め)まででした。今でも後ろに反る事を良くやりますが(首が後ろにカクンって感じです)、それは自閉症だからだと思います。幸い発達が後退していると言う事はないので、大丈夫かなって思い始めた所です。
脳波はをとるのは、MRI ですか？でしたら次男もやった事があります。(脳ではなかったですが、眠らせてやりました。)
たろす♡
そうなんです。熱のせいであってほしいんですけど、動画みたいにカクンッとなって泣く、カクンッとなって泣くを繰り返してたので気になります。
まだ発作のような動きは一度だけですし、検査したら少しは前に進めるかなと思ってます。
なるほど。自閉症でもそのような動きになるんですね！
結構頻繁にやると心配になりますよね。
でもオガオガさんのお子さんは発達もちゃんとしていて、ハイハイもできるようになったんですね。😊
脳波はMRIではなく、頭にたくさんの電極をつけて、眠っている時の脳波を測定するみたいです。
睡眠薬が心配です。。😢
オガオガ
子供さんの熱は覚めましたか？そして、首の動きはいかがでしょう？睡眠薬は、赤ちゃんの場合シロップだと思います。次男はMRIだったのですけど、やる直前に目がパッチリしてしまい、でも幸いすぐにまた寝入ってくれました！もしこれで覚醒されていたら、もう一回出直しになる所でした。起きた後は普通に食事をして(絶食だったので、お腹がペコペコでした)、ちょっとの間フラフラしていました。後は便の臭いが薬の臭いになって、グチャグチャでしたが、それ以外は大丈夫でしたよ。
たろす♡
ご心配ありがとうございます🙇♀️
熱は予防接種の副反応だったので、あの日のみで朝には下がりました！
そして首の発作のような動きも今のところしていなさそうです！
26日まで長いですが、発作が起きてないだけまだ少し安心していられます😣💦
詳しくありがとうございます！
うんちが少し薬で変わるんですね！
でも怖い副作用はなさそうなので、脳波頑張って受けてもらおうと思います。。
オガオガ
良かったですね！ひょっとしたら、検査を受けなくても良いのではないでしょうか？？
たろす♡
検査は心配なので受けようと思います😣
26日脳波で、その後診断まで時間をくださいと言われてます。
なので、10月4日に脳波の結果と診察があるのでまだまだ遠いですね。。
今のところ大丈夫そうなので、娘を信じててんかんじゃないってことをハッキリしてきます😊
たくさんお話聞いてくださりありがとうございます❤️