コメント
ちびダル
病気のことで去っていく友達はホントの友達じゃないですよ。
理解も難しいけど向き合っていくしかないです( .. )
まかろに
以前から拝見していました。
筋無力症との診断だったんですね。
診断がくだされた瞬間は頭が真っ白になりますよね…。
まだ小さいお二人のお子さまがいる中の検査等本当にお疲れさまでした。
病名は聞いたことはありますが、どんな症状なのか分からず調べてみました。
筋無力症は難病指定になっていますね。
今後の治療としては、服薬で日常生活を維持していく方法になるのでしょうか。
私も難病指定されている潰瘍性大腸炎です。
(しかし軽症の為、難病ですが国からの治療費補助は受けられません。)
例えば知り合ったばかりの人とごはんを食べに行くことになった場合、「私は潰瘍性大腸炎という病気で、○○や○○は食べられないから○○がいいなぁ」と伝えます。
病気は隠すより最初に伝えると後々気が楽になります。
きよぷぅさんが病気だからと言ってお子さまがいじめに遭うとは考えにくいです。(私の勝手な直感です)
大丈夫です！
まずは気をしっかりと持って、どのように病気と向き合っていくのか、ご家族や担当医と話し合いながら助け合いながら乗り越えていってください。
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きよぷぅ
文章がおかしかったですね(泣)
コメントくださってありがとうこざいます
結果は明日なので
明日わかります…
複視なので多分筋無力症かもしれないです…- 9月13日
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まかろに
結果は明日なんですね🙈失礼しました💦
そう言えば14日が結果が出る日と書かれていましたね。
結果待ちまで今日1日がとてつもなく長く感じますよね…。
どうか筋無力症ではありませんように😣- 9月13日
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きよぷぅ
そうなんです…
もう不安で仕方がありません(泣)- 9月13日
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まかろに
こういう時は無理に気にしないようにすればする程気になるので、とことん不安になっちゃいましょう。
一種の開き直りというやつです。
きっと大丈夫です。そう祈っています。- 9月13日
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きよぷぅ
励ましてくださってありがとうこざいます😢- 9月13日
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まかろに
まだまだお若いのにお二人お子さまがいらっしゃって、これまで沢山の苦労があったと思います。
本当に大変な中耐えていらっしゃいますよね。
個人的な質問になってしまいますが…。
複視とのことですが、ものが二重に見えるので、携帯で文章を打つことも一苦労ですよね？- 9月13日
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きよぷぅ
普通に携帯など車運転には支障はないんですけど
爪を切ったり針りに糸を通す時に
爪や、針りを見てる時に
周りのものが二重になったりします…- 9月13日
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まかろに
遠目では問題なく、集中して近いものを見ると二重になる現象なんですね。
すみません、質問返しをしてしまって🙇ありがとうございます。
「複視」について知ることができました✨- 9月13日
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きよぷぅ
その逆もあります。
目が疲れます…- 9月13日
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きよぷぅ
福祉は乱視と変わらないです。- 9月13日
きよぷぅ
コメントくださってありがとうこざいます
そうですよね…
ちびダル
私は感音性難聴なので形は違うけど悩んでます( .. )
友達も私といることで他の友達になにか言われたみたいで去っていきました。
聞こえないんだから仕方ないじゃんって泣きましたよ。
悩んでたときにそんな友達はほんとの友達じゃないよと言われた前向きになれるようになりました😢
みんながみんなそうじゃないから、気にしなくて大丈夫だと思う！