旦那の難病が発症しました。多発性嚢胞腎という腎臓の病気です。遺伝子…
旦那の難病が発症しました。多発性嚢胞腎という腎臓の病気です。遺伝子の病気なので、息子にも遺伝されている可能性が極めて高いです。遺伝子検査をすればすぐにわかります。この病気は成人してから発症することが多く、遺伝していても発症する確率は半分です。旦那は25歳で発覚しました。この病気はひどくなると腎不全になり透析か移植が必要となります。息子も今すぐに調べるべきなのか、、。2人目は望むべきなのか。。もし子供達が勢員遺伝していたら、、。不安と、絶望感で胸がいっぱいです。同じく難病を抱えている方お話ししたいです。
- あ(7歳)
つき
はじめまして。
高校生の上の子が脳下垂体から出る生きていくために必要なホルモンがほぼ出ない難病です。
一回でもホルモンの服薬をわすれたら危ないですし、感染症は時として命取りで、小さい頃は何度も命が危なく、毎日の注射も一生続きます。
息子は結局遺伝子検査では遺伝子の突然変異で遺伝ではありませんでした。
しかし、私自身が遺伝が考えられる発達障害で息子もそうです。
息子が小学生の時に自分の発達障害はわかったのですが、その後娘を生みました。
娘はまだどうなるかわかりません。
息子さんの病気については知りたいですか？
知っていたほうが受け止められる人、今は知るほうが辛い人様々ですよね。
私は何でも知らないことのほうが不安なので調べると思います。
何かしら症状が出た時の対処が早くできるでしょうし心づもりもできるので。
二人目のお子さんは遺伝に加えてご主人が万が一透析になったときに経済的にやっていけるか、自分が体調が悪いときにサポートが受けられるかも考えます。
食パン
検査自体にリスクがないのなら、私なら子供の検査をすぐ受けると思います。
Yoshirin
父が脳が萎縮していく難病で、現在目眩、ふらつき、呂律が回らない症状が出ています。
遺伝性のものでしたら今後のために調べます。
兄の同級生のお母さんが腎臓の病気で透析に通ってます。
ここ何年も会ってませんが、当時肌は茶色というより黒っぽく、体調悪いと仕事に行けず寝たきりでした。
移植しか手が無いとなった時に子どもが苦しんでる姿見たくないのと、移植はなかなか順番が回って来ず万が一のことを考えると、私なら二人目は断念してしまうと思います、、、
退会ユーザー
私の旦那が先天性遺伝の代謝サイクル異常の難病です。X連鎖性遺伝性疾患なので、女の子を出産した場合、100%遺伝します。
ひろこ
だいぶ前の投稿へのコメントなので読まれないかもしれませんが、母が最近その病気だと知りました、、どうしたらいいか分からない気持ちです。遺伝子の検査はされましたか？お話聞かせて頂きたいです。
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