H29.8.19に出産した3216gの男の子がNICUに入院。授乳時に吐いたり、腸が膨れている症状が見られる。先天性の可能性あり。検査中で、母親は心配されて帰宅。

だめまま

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  ゆー

  ありがとうございます😞💕
  無事に何事もなく一緒に退院できるってあたりまえぢゃない、幸せな事だなって思いました。。
  あやかさんも育児頑張ってください😌❤

  • 8月22日

mikmik

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  ゆー

  今、ヒルシュスプルング病検索してみました！
  確かに同じ症状の感じがします。。
  息子さんも、腸、全部膨れてました？
  そうなると手術、、まだできないんですね(>_<)
  手術するまで入院ですか？
  仕事前にありがとうございます(>_<)

  • 8月22日
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  mikmik

  お返事遅くなりすみませんっ、
  息子も産院では一度も母乳は飲んでくれず、顔は青ざめ、お腹は膨らんでました。
  ゆーさんの赤ちゃんと同じように、うんちもしなかったです。
  救急車がきて、搬送され私はショックで倒れてしまい、あまり記憶がなかったです。ですが、幸い救急で運ばれた病院が小児医療、救急に力を入れている病院で、執刀医も腕の良い先生でしたので、こんなに後遺症もなく助かったと思います。息子は一部部分の腸の神経がなく、その部分を切って繋げるバイパス手術です。傷口も今見てもほとんどわかりません。前後してすみません、手術はある程度大きくなる5ヶ月まで待たなければなりませんでした。1〜2ヶ月はNICUで入院、私は毎日母乳をパックにいれて冷凍して持っていき病院で保存し飲ませていました。
  退院後は自宅で過ごしましたが、便が自力でできないので毎日3回洗腸するんです。注射器に食塩水を入れて管に流しお尻に入れて注射器を引く…を何度か繰り返します。
  
  手術後は小学校4、5年くらいまではよく漏らしてました、今中学校1年ですがほとんど漏らす事は無くなりました。
  
  ゆーさんの赤ちゃんとても気になりますので、何か分かればまたご連絡頂けますか？
  すみませんが、お願い致します。

  • 8月22日
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  ゆー

  遅くなり、すみません❗
  お返事、ありがとうございます☺
  今日も行ってきました！
  いまだに原因も病名もわかりませんが。。
  今日、自力でうんちをしたとの事です😖❤
  それ以外は昨日と変わらず。。
  黄疸出ちゃったくらいです😅
  また、明日、造映ざいで検査するみたいです。
  先生にヒルシュスプルング病ぢゃないですか？って、聞いたら、「何か調べました(微笑)？」「調べました！」「私達も最初それを疑いましたが、その可能性はかなり低いかなと思います。ないとは言い切れませんが。」と言われました❗
  嬉しくて、、泣きそうでした😖
  私もすっかり、ヒルシュスプルング病の症状とあってるし、それだと思っていたので、先が長くなる事を覚悟してました。でも、うんちも出たなら、またちょっとずつ何か改善されるのかなって希望がでてきました(>_<)期待しない方がいいかもしれないし、まだ検査だけで、長引きそうですが。。親身になっていただいてありがとうございます😖💕現状、こんな感じです😣💨

  • 8月22日
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  mikmik

  わ〜😃✨✨良かったぁあ〜❗️
  赤ちゃんの事が心配で、ゆーさんの事が心配で😭💦💦
  自力でうんち出来て良かった〜❣️
  ヒルシュじゃないですね〜😊✨✨
  すみませんっ、病気の事勝手に色々話してしまって余計不安にさせてしまいましたね🙏💦💦申し訳なかったです😭🙏💦💦
  
  でも、兎に角良かったです❗️
  安心して眠れます〜😌✨
  また何か診断結果が分かったら良かったら教えて頂けますか❓あ❗️もちろん、差し支えなければで大丈夫です❗️
  ゆーさんも産後は無理したらダメですよ、
  ゆっくり休んでくださいね☺️🎵✨

  • 8月23日
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  ゆー

  いえいえ、ありがとうございます😖💕
  ヒルシュだろうなって思って覚悟した分、違うと聞いて嬉しさ倍増でした(笑)😂❗
  また、進展あり次第ご報告させてもらいますね😊✨
  ここを見て、こんな病気もあるって思っていただける方がいれば幸いです。
  こちらからまた、ご報告させてもらいます✨
  親身になっていただいてありがとうございます😢🎵

  • 8月23日
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  mikmik

  本当にそうですね☺️✨
  私の時はどうする事も出来ず、1人で悩んでいましたが情報共有できる場があって少しでも良い形で気持ちが楽になって励まし合えると心強いですよね💕😊
  私も高齢出産になるので、不安でいっぱいです💦😅
  
  また、ご報告お待ちしていますね✨😌
  育児頑張って下さいね😌✨

  • 8月24日
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  ゆー

  原因がわからないため、明日手術になりました！
  腸閉塞かヒルシュ←可能性はかなり低いですが、疑われてます。
  原因がわからないままだったらそのまま閉じてまた、様子見になります。
  また、明日どんなだったか言いますね❗
  mikmikさんが無事元気なお子さんを出産すること祈ってます😣✨

  • 8月24日
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  mikmik

  そうなんですね😣、まだ産まれたばかりなのに手術、、皆さんも心配でしょう…
  祈ります。祈ってますね
  また、落ち着いてからで大丈夫ですので
  ご連絡頂けますか😔🙏
  ゆーさんも体に気を付けて下さいね、無理しないように…

  • 8月25日
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  ゆー

  結局、ヒルシュの類似疾患ぽいです😢
  それを聞いてから泣きっぱなしでした。人口肛門つけて、胃ろうまで。。ホント穴だらけ、傷だらけで可哀想😭mikmikさんのお子さんは人口肛門ぢゃなかったですか？

  • 8月25日

🧸

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  ゆー

  ありがとうございます(>_<)💕
  妊娠・出産が終わっても人生何が起こるかわかりません。。
  お体大事にして、元気な👶産んでください😣❤

  • 8月22日

ひな

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  ゆー

  ありがとうございます😢💕
  自分の出産はスムーズにいく。普通に退院して普通に育児が始まるとばかり思ってました。こんな事で死なない。最初はそういう自信もありましたが、だんだん不安になってきて。。
  考えてもしょうがないんですけど(>_<)
  ひなさんは無事に元気な子産んでください❤こちらも祈ってます😊❇

  • 8月22日

パイナポー

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  ゆー

  ありがとうございます😣💕
  抱けもせずすぐ連れていかれたのも悲しいですね😖
  でも、カンガルーケアーもして授乳的な事もした分、余計悲しく思うのもあるかなって思います😖
  見かけは普通なのに…元気なのに…。
  この子の体の中は苦しさの固まりなんだって、、って切なく思いました😖
  私も、あの時はって…笑顔で話せる日がくる事を願ってます(>_<)❗
  お互い二人のママ頑張りましょう❤

  • 8月22日

海月

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  ゆー

  ありがとうございます😢💕
  ホントに今回は息子に色々教えられてます。
  これからも周りに一緒に過ごせるのはあたりまえじゃないって事を訴えていきたいです(>_<)❗
  年子でぉ姉ちゃんもまだ赤ちゃんだけど、ばあばに慣れてくれてるので安心です❗今は息子の事で頭がいっぱいで(>_<)
  早く原因わかって適切な治療をお願いしたいです😢
  私も頑張ります☺
  ありがとうございました❤

  • 8月22日

mikmik

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  ゆー

  うちの子は腸、5箇所の細胞とって、ヒルシュみたいに全部神経？がないわけぢゃなくて、ない側と少ない側←意味わかりますかね😢？があって、全体的なんで、人口肛門になったんだと思います。まだ、成長過程でどうなるかとかもあるんで、人口肛門がはずれるかはわからない状態です😞
  うちの子のは稀な感じみたいです。。
  入院もどのくらいかわかんないし、、絶対再手術もするだろうし、、もう体が傷だらけ、穴だらけになっちゃう😖可哀想すぎる。。
  でも1番辛いのは息子なんで、私も泣くのはほどほどにして頑張ります😖
  mikmikさんのお子さんはどのくらい入院してましたか？

  • 8月25日

mikmik

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  ゆー

  わざわざ調べていただき、ありがとうございます(>_<)
  mikmikさんのお子さんは入院短かったんですね☺✨
  今、同じ病院にいるヒルシュの子は1年半入院して、退院してまた入院して…って、感じらしいです😞
  ホントにうちの子はどのくらいになるのか😖
  うちは静岡県立こども病院です。
  全国から患者さん集まるくらいのとこなので、信じて任すしかありません。
  親にも友達にも頼らしてもらってます。
  うちより辛いお子さんもお母さんもいると思うんで、前向きにいかなきゃなと思ってます(>_<)
  また何かありましたら報告しますね🙇
  今日はまだ眠り薬で寝てました。
  そんなに眠らせて大丈夫なのかと心配になりますが😢任すしかないので💦

  • 8月26日
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  mikmik

  お体大丈夫ですか？
  産後休む間も無く病院通いだと思いますが
  本当に無理しないようになさって下さい。
  
  入院されている病院は静岡県立の大きな病院なんですね✨安心ですね、先生方もお子さんの将来の事も考えて最善の方法で根治治療をされると思います。沢山の人が祈ってます❗️
  私も一緒に祈ることしか出来ませんが、心から祈ります。
  お母さんが元気で笑っているのが一番の薬です✨心配で困った顔してると赤ちゃんでも伝わってしまうと思うので、笑顔で安心させてあげて下さいね。
  すみません、こんな事しか言えなくて…
  また、何かあればご連絡下さいね

  • 8月30日
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  ゆー

  ありがとうございます😊
  今は落ち着いて前向きになれてます😊
  毎日会いたくて行ってます✨
  昨日から胃ろうからミルクを入れてみてるけど流れないみたいで😢
  腸が動いてないわけぢゃないけどすごいゆっくりみたいで😢
  ミルクが飲めない事には退院どころじゃないし😞
  まだまだかかりそうです💦
  頑張ります❗祈ります❗
  また報告しますね😊✨

  • 8月30日
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  ゆー

  mikmikさん、お久しぶりです(笑)❗
  あれから5ヶ月以上経ちました(笑)❗
  私は前向きに元気にやってます(笑)❗
  手術の日に泣いて、2日後くらいには前向きになってましたね(笑)❗
  早々にキャバ復活の、11月からママさんバレーを始めw
  息子は寝返りをマスターして身長ばかり伸びて体重は4500いかないくらいで悩みどころですが成長はしてます☺
  mikmikさんはもうすぐ出産かな？
  五体満足で元気に生まれる事祈ってます🎵🎵

  • 2月9日
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  mikmik

  キャ〜✨😄⤴️ゆうさんっ❗️
  ずっとずっと気になっていました✨✨
  久しぶりにこちらを開いてびっくり❣️
  嬉しい😆❣️❗️良かった❗️
  元気そうで良かった❗️😣
  
  大変な事もあると思いますが小学校高学年までです😊✨今じゃ自分で食べたらゆるくなるものも分かって、普通に過ごしています😌
  そうそう✨私ももうすぐ出産なんです😆
  兄弟で遺伝するケースもあるようなのですが
  もう慣れてるから大丈夫です🙆‍♀️😊😄❗️
  ゆーさんっ、無理しないで、困った時は頼れる人に相談したりして息抜きしましょうね❗️
  私も出産頑張りますよ〜〜⤴️⤴️😆😆❗️

  • 2月13日
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  ゆー

  ありがとうございます😍💓
  気にしてくれてて嬉しいです❤
  小学校高学年まで長いですが😂
  その頃には医学の発展してる事願いますw
  今、一番思うのは、細胞を増やせたり成長させたりする事ができたらいいのになと…w
  ネズミではやってるみたいですがね…まだ人間にまで、、とは至らないみたいです(T▽T)
  mikmikさんみたいに、私も同じ病気の子の親や、違う病気でも、、何か希望を与えられたりアドバイスできるよーに役にたちたいなと！
  せっかく息子は特別な病気で生まれたんだから、息子の力で誰かを救えたらなと思ってます！
  兄弟で遺伝したとしても、逆に自慢したいくらいですねw
  珍しい病気が二人も…って😆😂
  私もいつか再婚したらまた👶欲しいしなー…相手いませんが(爆)❗
  mikmikさんの出産報告お待ちしてます😁💖
  風邪などひかないよーに気をつけてぉ過ごしください🎶🎶🎶

  • 2月14日
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  ゆー

  お久しぶりです(笑)❗
  もう出産から4ヶ月経ってたんですね😝✨
  遅くなりましたが、おめでとうございます😆🎶
  こちらの近況報告ですがw
  まだ入院中で11月に担当医師が留学してしまうみたいなんで、それまでに退院予定ですw
  6月26日に人工肛門の立て直ししましたあ👀
  大腸にも穴あけてチューブ出てます(>_<)
  こんな状況で11月までに退院できるのか、、って感じです😂
  今、体重6400くらいで。。
  手術前は6900とかいってたから減っちゃいました😵
  でも元気です🎶
  寝返りもとっくにできておすわりも少しの間ならできます☆←2分とかw

  • 7月12日

mikmik

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  ゆー

  夜分にすみません❗返したつもりが😂
  お忙しい中ありがとうございます😁
  私は育休半年延長できたんで、2月まで育休です😁✨
  13日の立て直しから経過は良好で、１泊、2泊の帰宅とかの話が出てきました✨嬉しい反面、不安が大きくなりますw一応皆さんに見えてしまう場なので息子のあだ名でお願いします(笑)🙏私の知り合いにはわかっちゃいますけど(笑)😝息子は☆てんてん☆て呼んでます☺❇

  • 8月28日
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  ゆー

  あ、前回、私は7月12日にメッセージしてたんですね💦あの時からは状況変わりました❗8月13日にまた手術しました！6月の手術は経過が微妙だったので、、(>_<)また腸を短くしました。今回はいい感じみたいですが、ストマから結構流れ出てくるみたいです💦体重も6200ないくらいで(>_<)

  • 8月28日
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  ゆー

  どうも👅✨
  術後順調で外泊の話が出てます🎶今月中か来月には外泊してきそうです😼❇楽しみだけど不安😂✨また報告しまーす😁💓

  • 9月6日