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ゆきな(^o^)/
子育て・グッズ

重度の心疾患を持つ息子が急変し、緊急手術が決まったお母様から、手術後元気に暮らしている話を聞きたいです。



酷い心疾患を持っている子のお母様からお話伺いたいです。

うちの息子は重度の心臓病で手術が決まっていたのですが、カテーテル検査をしてから急変し、少し動かすだけで心拍が落ちてしまうほどになってしまいました。

急変前はニコニコ笑顔を振りまいていましたし、お薬はたくさんあったものの器具なども何もつけずに過ごせていて、先生も元々は手術も何年もしなくて済むかもね〜と仰る程でした。

しかし今は正直難しい状況です。
人工呼吸器がなければ窒息してしまいます。
肺高血圧のせいだと思います。
緊急手術が決まって、元気な息子がまた見られるかもしれない喜びと、そうでなくなってしまった場合の不安や恐怖で苦しいです。

そこで重度の心疾患で手術をしたけど元気に暮らしている話を聞きたいです。

コメント

deleted user

すみません💦
手術はしてないんですが、うちの子も肺高血圧症です。

つい、コメントしちゃいました(´・ω・)

  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    そうなんですね😱
    ただ、心臓病でこんな事になるのは稀らしく先生も想定外だと仰っていたので、抹茶ラテさんはそんなに心配しなくても大丈夫だと思いますよ(*´∇`*)

    • 8月17日
  • deleted user

    退会ユーザー


    そうなんですね(´・ω・)
    うちも、病気が判明した時はずっと酸素つけたままベッドから動けませんでした。
    今も在宅酸素してますが。
    BNPも3000位あって、生きてるのが不思議な位だと言われてましたよ(;´д`)

    • 8月17日
  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    あ、以前お話した事あるかもですね!
    人工呼吸器つけられて、鎮静剤だとたまーに動いちゃったりするんで筋弛緩薬使われてます(._.)
    手足もベッドに固定されて、30分〜1時間置きに心拍が60酸素は人工呼吸器つけているにも関わらず50くらいまで下がってしまったり…
    本当に危険な状態です。

    ですが、抹茶ラテさんのお子さんのように日常生活が送れるレベルまで手術で回復することを祈ります。

    少し動かすだけで心拍が50とかまで落ちてしまうので手術するのも危険な状態なのですが、どんなに強い薬をいくつも使ってもどんどん悪化していくだけなので手術せざるを得ない状況です。
    しかし、私は息子を信じて応援しようと思います。

    • 8月18日
  • ゆきな(^o^)/

    ゆきな(^o^)/


    かなり今更ですみません!
    最近の診察で酷かった時のBNPが判明したので(診察の時に「お母さんも心配になるだろうと思ってあえて言わないようにしてたけど、実はあの時ー」と先生が笑)報告にきました!

    その時はBNP7000ほどありました!
    それくらいにならないと、こうなることはそうそうないと思うのであまり心配しないでください(´∀`*)

    • 11月17日
ゆきな(^o^)/

ちなみに、少し動くだけで心配がかなり落ちて危ないのでずーっと眠らされている状況です。