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ゆず
子育て・グッズ

心房中隔欠損症のお子さんの日常生活や制限について教えてください。

生後1ヶ月の息子が心房中隔欠損症と診断されました。同じ診断をされたお子さんがいる方で日常生活はどのように過ごされていますか?なにか制限とかしてますか?

コメント

*だんちゃん*

上の娘もです😢
6・7ヶ月健診の体重増加不良で要検査となり病気が分かりました💦
9㎜なので小学校上がる前にカテーテルと言われています🏥
いまは経過観察中で半年に1回、心エコーと心電図してます!日常生活はごく普通です☺️気をつけることとかは特にありません🍀

  • ゆず

    ゆず

    9mmだったんですね!外出とかもされてますか?

    • 7月27日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    他の子と何も変わらない生活をしていますよ!
    外出も普通にしてて、保育園でも活発に遊んでいます☺️

    病気が原因かは分かりませんが…
    うちは生まれも小さくミルクの飲みが悪くてずっと成長曲線から外れてたんですが、離乳食を卒業して大人と同じご飯を食べ始めるようになり1歳半で成長曲線に入りました🍀
    あと汗かきで、頭汗が凄いです😂

    • 7月27日
  • ゆず

    ゆず

    ありがとうございます😊!
    ミルクの量みていきます(´∀`)
    成長曲線に入ってよかったですね(;o;)安心ですね!
    頭汗うちのもかきますねー!泣いた時とかはよく(;o;)

    • 7月27日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    はい♫小さいなりに成長してて安心しました😊
    夏場なので余計に汗かきなのが気になります😅

    ゆずさんのお子さんは何か注意しなければいけない事とか病院から指示があったんですか⁇

    • 7月27日
  • ゆず

    ゆず

    夏場は厳しいですよね😫

    何もなくて、利尿剤とかも開始したので後からいろいろ気になってしまって(;o;)

    • 7月27日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    何もないほうがいいです◎
    他の方のコメント見て気をつけてることあってビックリしました…うちは普通に泣いてたし、多少なら泣かせてたし、いまはプチいやいや期でギャー‼︎って泣き叫ぶことがあるので😳💦

    利尿剤の投与があるんですね😢お薬も早く無くなるといいですね👏

    • 7月28日
  • ゆず

    ゆず

    人それぞれなので気をつけることが違うんですね!うちも今そんな感じです💦
    ありがとうございます!ほんとに無くなって欲しいです💦なかなか飲まなくて😭

    • 7月28日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    先生によっ

    • 7月28日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    すみません、途中でした👏💦

    先生によって指示が違いますしね💡
    お薬飲ますの苦戦中なんですか💦1ヶ月だと哺乳ビンやスポイトで飲ますしかないですもんね😂

    • 7月28日
  • ゆず

    ゆず

    哺乳瓶で飲ましてるんですけど、苦いのか途中で飲むのをやめてしまって😫飲んでもらわないといけないので、飲ませてはいるんですけど💦

    • 7月28日
  • *だんちゃん*

    *だんちゃん*

    苦いお薬なんですね💦
    月齢が3ヶ月になったら、3ヶ月〜のりんごジュースやアクアライトに混ぜだたりとか工夫が出来るんですけど🤔💭
    お薬もらう薬局の薬剤師さんに相談するとアドバイスもらえると思いますよ💡

    • 7月29日
  • ゆず

    ゆず

    そうなんですね✨
    3ヶ月までまだ先だし今度薬局や看護師に相談してみます😊✨
    ありがとうございます!

    • 7月29日
たぁこ

友人の娘さんがそう診断されたところです。

7ヶ月になりますが、ミルクを一回に120ぐらいしか飲めないそうで、頻回授乳を心がけてるって話してましたよ。

  • ゆず

    ゆず

    ありがとうございます!!

    • 7月27日
me-tan

上の子が1カ月健診の時に心室と心房欠損の診断でした。穴が3つ空いてるけど、大きさ的に手術対象ではないと言われましたが心配で心配で寝てる時は何度もちゃんと息してるかとか顔色悪くないか見てました(。>д<)
うちの子の場合は、ミルクの飲みはいいんだけどミルクを飲むことで体力を消耗するらしく、ミルク飲む度に汗ぐっしょりで満足して寝たってゆうよりは疲れてぐったりしてる感があったので、飲んでる割には体重も中々増えなかったしミルクは月齢の目安量より少なくして数を増やすようにするのと、泣くと心臓への負担があるので極力泣かさないようにって言われてました。
後はとにかく病気をもらわないように、なるべく外出は避けてたかな?病院では感染症の重症化を防ぐ為に毎月シナジスの注射はしてました!
ゆずさんは病院から何か指示受けませんでしたか?

  • ゆず

    ゆず

    3つもですか!心配ですね(;o;)
    飲む回数増やしたんですね!
    病院からは疲れやすくなるとかぐらいだったので、詳しくはなんとも指示はありませんでした。後から日常生活どうすればいいのか気になってしまって。
    外出はしても短時間ですか?

    • 7月27日
  • me-tan

    me-tan

    まだ病院に行き始めたばかりですし、これからの赤ちゃんの成長と体重の増え方とかで何か指示が出るかもしれないですね💦
    外出を避けると言ってもスーパーとか行かないわけにいかないので、外には連れ出してましたが、病気をもらいたくなかったのでスーパーもできるだけ午前中にして、小さい子どもがいる時間と場所を避けて散歩とか外出してました(^^;ずっと家に籠っててもストレス溜まっちゃいますからね‼
    因みに上の子はもう10歳で穴が自然に塞がってめっちゃ元気にしてます😁‼

    • 7月27日
  • ゆず

    ゆず

    その可能性もありますね!!今度行った時先生に聞いてみたいとおもいます!
    そうですよね💦
    再診日まで外出ほどほどにしときます!
    よかったですね😊❗️元気が1番ですね!

    • 7月27日
さやえんどう

うちは心房ではなく、心室のほうですが、月一で様子見てもらってます!
その時必ず聞かれるのは体重はどれくらい増えてるか、です。
普段はあまり長く泣かせないようには気をつけてます。

  • ゆず

    ゆず

    泣かせるのも負担かかりますよね💦
    きをつけていきます!

    • 7月27日
reaf

もう直2ヶ月ですが、心房、心室中隔欠損症です。
月齢が低いのもあって、人混みは避けるように言われています😫(心臓のことがなくても、低月齢で風邪になったりすると重症化もありえますからね😫)(3ヶ月以降の風邪症状は上の子と対応同じでいいと言われたので…)
でも、家族の移動とかでの交通機関はOKとのこと。(これは避けられないものなので、ダメとは言えないですよね💦)
他は制限言われてないです。
3人目なので、ある程度泣かせといてもいいやと、生まれる前は思ってましたが、心臓のことが不安で、できるだけ泣かせないようにしてます。(病院で言われたわけではないですし、赤ちゃんなので、何しても泣く時は泣きますが😅)

  • ゆず

    ゆず

    感染はこわいですよね💦
    人混みは何があるかわからないので余計ですね💦
    負担になることは避けていかないといけないんですね😭
    ありがとうございます!

    • 7月28日