子育て・グッズ
身近に22q11.2欠失症候群のお子さんがいる方や看護師さん、お聞きしたい…
身近に22q11.2欠失症候群のお子さんがいる方や看護師さん、お聞きしたいことがあります🥲
個人差が大きい疾患というのは重々承知です🙇♀️
①発達遅延はありますか？どの程度ですか？
②目が小さい、細いと言われたことはありますか？
③在宅酸素、経管栄養等使用されていますか？
④合併している病気はなんですか？
生後1ヶ月の娘がこの疾患かもと言われており、染色体検査の結果待ちです。
大動脈縮窄で来月手術予定、心臓と肺に負担がいって吸い続けられないのと小顎症のため経口でうまく飲めず経管で母乳を入れています。
生後1ヶ月で出生体重＋300gです。
- はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰
看護師で何人もお子さん見てきました。
おっしゃる通り、基礎疾患によって全然違うので、個人差は大きいです。
私は入院中の子を見ることが多くて基礎疾患が重めな子が多かったので発達遅延ある子が多かったです。
外来の子でも、ちょっとゆっくりかな？って子は多かったです。
目が小さい・細いはこの疾患じゃなくてもそういう子っていますし、あえて言ってくる人とかいるのかな？って思うのですが…
そこは当事者じゃないのでわからず、すみません。
在宅酸素や経管栄養に関しても、基礎疾患によるので使用してる子もいれば、使用してない子、卒業した子もいます。
うちも長男が心臓ではないですが疾患ありで発達も非常に遅いのですが、周りに同じような子がいないことで先が見えず、不安なお気持ちとてもよくわかります😢
今検査の結果待ちで手術も控えていて不安なことばかりかと思いますが、どうか悲観的になりすぎないでくださいね🥺
コメント