2歳2ヶ月　男の子6ヶ月の時に心房中隔欠損と診断されました。今日術前検…

2歳と大きくなられてからの手術なのとうちの場合は他にも疾患があったので少し違うかもですが、うちの長女は大動脈縮窄と心房中隔欠損、心室中隔欠損で生後2週間の時に人工心肺を使用した開胸手術してます。

術前説明ってリスクなどの話が多くて本当に不安しかないですよね。最悪の想定での話をしなきゃいけないんだろうけどすごく不安を煽られるというか。。聞けば聞くほど怖くなった感覚がありました。。

手術の時はもうわが家は現実逃避な感じで病院の駐車場でひたすら旦那と映画見てました。頭はぐるぐるですが、とにかく暗くならないように大丈夫って思えるように今はもう何も考えないって感じでした。

術後は傷跡はかなり痛そうだし、暴れたりが無いようにと鎮静剤を使用して数日間はほとんど寝てる状態でした。繋がれてる管がものすごく多くてビックリして不安が増したのを覚えてます。
本当に元気になるのか大丈夫なのか不安でしたが、毎日少しずつ管が減って行くのでそこで少しずつですが安心して生きてる。大丈夫。と思えました。

これから手術という事で不安心配が尽きずに頭ぐるぐるだとは思いますが、親は見守るしか出来ず無力感もありますが信じて待つしか出来ないですよね。
手術が終わって起きたお子さんにすごいね！頑張ったね！と声をかけてあげるだけで良いと思います。

• 1時間前

病気は違うのですが、３歳の娘が心疾患があり、肺疾患もあり二度開胸手術を受けています！

リスクへの考え方と
手術中の過ごし方だけになってしまいますが

リスクに関しては
もうあれこれ説明されてしんどいですよね😭
私は多分不安が顔に出過ぎてたのか先生に
あまり考えなくていい。もしそうなってしまった時にまたあたらめて丁寧に説明するから、今はこの子の生きる力だけを信じてあげて。と言われて
その言葉通りあまり考えないようにしました😭

妊娠中から病気がわかり過ごしてきましたが
検索魔になればなるほど、不安になったので
一旦「ネットはやめて目の前の先生だけを信じよう」と決めて検索するのをお休みしました。
何かあったら調べなかったことを後悔したかもしれませんが、
それまでは本当に狂ったように検索してしまっていたので、
この決断ができたのはよかったなと今では思います！
その代わり小さなことでも気になったことは
先生に質問していました！


うちの場合は入室から退室までが１０時間ほどで、
その間は

まずは手術前日〜付き添い入院、
娘は飲食に制限がかかるから私も同じ条件で過ごす。
術後はPICUに入るため、手術室に送った後は一旦PICUの看護師さんと面談して、入院のあれこれを聞く、こちらから必要事項を伝える
それが終わったらPICUの家族待合室に案内される
そこで待機するように言われ、とりあえずコンビニで軽食を買って済ませる、そのあとは何もせず、何もする気にもならずただただその部屋で時間が過ぎるのを待つ……

でした。
２回目の手術の時も同様で、
待ち時間が長いので、院内であれば
連絡が取れるようにしつつ出歩いてもいい
とは言われましたそんな気にもなれず
その部屋で本当にずっと何もさず座ったり立ったり、落ち着かず過ごしました😭

ただ旦那は隣で携帯いじったりして
気を逸らしてました😂
その人なりの逸らし方なんだろうけど
よくこんな時に携帯使えるな💢と思った記憶があります😂


手術内容が違うので経過については参考にならないかもですが、

2回目は2歳3ヶ月の時で、やはり記憶にも残るしで、なかなか座りたがらず、座っても嫌がって横になってを繰り返し、メンタル的にも落ちてしまい本調子にもどるまで1ヶ月近くかかりました😭
開胸の痛みが というよりは少し自分の病気のことを理解していたこと、
手術の記憶も残ってしまったこと
で、メンタルがやられてしまっていた感じでした😭
退院後も離れただけでも不安定になったりが続きました😭

これがかなりきつかったです😭

同じ月齢の頃の手術なので、
もしかしたら術後、体とは別に
メンタル的に不安定になるかも…とは
思っていてもいいかもしれないです😭

ただ一時的なもので、3歳を過ぎた今は
手術痕を見て手術したー！とは覚えてますが
不安定さは全くありません！

ただやはり傷はそれなりに大きいので
（綺麗には治ってるけど、やっぱりわかります）
集団生活のなかで、周りの子に指摘された時に
嫌な気持ちにならないように伝えていかないといけないよな。というのが今の私の悩みです😅！

どうかどうか無事に終わりますように。
付き添いや面会ですか？
ママさんもお身体に気をつけてくださいね😣
応援しています。

• 46分前