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あゆ
ココロ・悩み

生後3ヶ月の子どもが染色体異常で入院中です。周囲の健康な子を見て複雑な感情になり、受け止めきれない自分がいます。子どもに最悪なことを考えてしまうこともあります。


生後3ヶ月 GCUに入院中
染色体異常 4p欠損症です

なんでうちの子なんだろうと
周りの健康な子をみるとなんとも言えない感情になる

受け止めたつもりでもまだどこかで受け止められてない

一生懸命に生きている我が子に最悪な事を思ったりしてしまう

コメント

ルナ

うちの子も染色体異常です。生後5ヶ月です。

同じです。
なんでうちの子は普通と違うんだろう?普通の子がよかった。

私も最悪なこと思いますよ。
だって綺麗事なことばかりではないから。

周りに、受け入れて育てるしかないと言われるけど、そんな簡単に受け入れできないし。ほんと人ごとだよなって思います。

  • ルナ

    ルナ


    染色体異常はいろんな合併症ありますよね。
    うちの子は心臓や腎臓など他いろいろ病気があります。

    手術の可能性が高いです。
    できることなら代わってあげたい。

    私もまだ受け入れられなくて、同じような染色体異常の親ががどうやって気持ちを保ってるか知りたいと思ってるところです。

    • 6月10日
  • あゆ

    あゆ

    更にうちの子は疾患だらけで順調だと思ってた矢先また問題が出てしまい泣いてしまいました。
    受け入れる事が出来たらこんなに苦しまないですよね...

    • 6月10日
キャラメル

私も3人目にして初めて染色体異常、21トリソミーの子が産まれました。
出生前診断はやらなかったです。
まさか600-700分の1でうちに来るなんて思わなかったです…。

まだGCUに入院してますが、退院してからの生活が不安あります🥲
可愛いなって思える部分もありますが、顔の特徴見ると少しショックだったり、複雑です。

はじめてのママリ🔰

別の染色体欠損を持つ子どもがいます🙋‍♀️
子どもは今4歳です。

なんでうちの子なの?
あんなにいっぱい産んでる人が全員健常児なのに?

子どもが入院中はずっと考えてしまって、一睡も眠れない数日間を過ごして幻覚幻聴が見えるようになって、睡眠薬で無理やり寝かされていた人間です。
なのでお気持ちはとてもよく理解できます。
生後3ヶ月ということは産後3ヶ月。ママさんもまだ体調もメンタルも万全じゃないはずです。
今は受け入れられない自分を責めたりせず、それで当然、当たり前と思ってていいと思います。
時間が解決する事、自力で解決していく事、周りの励ましによって解決する事、解決しないけど考えても仕方がない事、ひとつずつ分けて考えていくと心が軽くなるかもです。

私は子どもが4歳になり保育園の障害児枠に通っていますが、仕事に復帰して自分のパーソナリティを取り戻せた事や、保育士さん、医師など周りのサポートによって心身ともに現在は健全を保っています。

どうかご無理なさらず。
1人じゃないですので。

はじめてのママリ🔰

障害児の母です。

周りの子と比べるとしんどいですよね。
受け止められない、最悪な事を思うこと、すべて自然な反応だと思います。
最初からすべて受け入れられる人なんていません。
どうかご自身を責めないでくださいね😣

私はその時期、たまたまコウノドリを見ていて、「オランダへようこそ」の詩を知って涙腺崩壊しました😭
よかったら調べてみてください😌

  • あゆ

    あゆ

    今は受け止められていますか??
    時間が解決してくれるのでしょうか?

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いつまでだったか覚えていませんが、最初は毎日泣いていました。
    日常生活やテレビで健康な子を見ると涙が溢れてきたりもしました。

    今は受け止めているとは思いますが、やっぱり健常な子との差をつきつけられるとしんどくなる時あります。

    時間が解決してくれるというのはあると思います。
    我が子のかわいい一面を見たり、成長を実感する中でゆっくり受け入れがすすむのかなと思っています。
    自分の精神状態にも波があると思うので、楽観的になったり悲観的になったりしながら、少しずつ、我が子との人生を考えられるようになっていくのかなと思います。

    • 6月7日
はじめてのママリ🔰

うちも生後5ヶ月で染色体異常です。
生後10日で心臓手術しました。発達もゆっくりなため首も座ってません。
いろいろあって経管栄養してます。
受け入れられたのかはよくわかりません。子育て楽しいと思う時もあれば、嫌なことがあると悲観的になるし、今でも涙が出てくることだってあります。
たぶん一生こうやって繰り返していくんだろうなと思います。
正直、ふつうの育児がしたかったって毎日思っちゃいます。