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ママリ
ココロ・悩み

重度の小麦アレルギーを持つ子供の母親としての悩みや不安についてお話しされています。アレルギーの影響で外食や旅行が難しく、メンタルの負担を感じているとのことです。同じ経験を持つ方の意見を求めています。

アレルギーの子を持つことについて

少し吐き出させてもらえたら嬉しいです。

第二子が重度の小麦アレルギーです。卵もあります。
小麦の方が重く、アナフィラキシーを起こしたこともあります。
今は経口負荷でうどん0.1gを食べさせています。

園では除去食、家で家族でのご飯は完全にグルテンフリーです。
美味しいものを食べさせてあげたい、
できるだけ米粉を使っていろんなものを食べさせてあげたい、その一心で、できるものは全て米粉に置き換え、わたしが基本は作っています。

仕事でヘトヘトな時も気軽に惣菜や出前を取ることはできないので、なんとか作ったりしています。
基本的に外食は本当に成分表がしっかりしている、アレルゲンフリーでないと、少量でも命に関わるため、気軽にできません。
どこに行くにもやはり食べ物のことは関わってきて、旅館に泊まりに行くことや、出先で何か食べようなどは気軽にできません。


将来少しでも食べれるようになるため。そう願ってやっていますが、たまに涙が止まらなくなる時があります。

なんで小麦アレルギーなんだろう。
アレルギーがなければ、もっと気軽にいろんなところに行けたのに。
もっともっとご飯のことを気にせず、わたしも手を抜けたかもしれない。
毎日毎回ご飯の度に、大丈夫かな?と心配しなくてよかったのにな。
命に関わるというプレッシャー、これが食べたいと言われた時や友達からもらった時に食べられないと伝えた時の子供の表情。
そういうことにいつもはメンタルは保てますが、たまに崩壊しそうになる時があります。

いつまでなんだろう、何もアレルギーがない子供が羨ましく思えてしまったり。
ごめんねと繰り返して、泣いてしまう日がたまにあります。


同じような小麦アレルギーの方、いらっしゃいますか?重度のアレルギーをもつ親御様、こんな気持ちにならないはずないと思いますがどうやってメンタルを保っていますか??😭✨

コメント

ママリ

読んでて涙が出ちゃって、思わずコメントしちゃいました。

毎日毎日、本当にお疲れ様です。
↑こんな言葉では言い表せないくらい、本当に気苦労が絶えない毎日を過ごしてるってことが、伝わってきました。

お子さんもご家族も辛いですよね。

前向きに頑張ろーって思える日もあれば、落ち込む日もありますよね…

ママリさん、素敵なお母さんですね。
心から素敵なお母さんです!!

何も答えになってなくてごめんなさい。

  • ママリ

    ママリ

    コメントありがとうございます。
    素敵なお母さんなんて程遠いですが、そう言っていただけてまた明日からの元気が湧いてきます。
    優しいお言葉ありがとうございました😭✨

    • 3月18日
ぺーすけ

私の下の子供が小麦、卵、乳アレルギーです。乳はこの春から除去になりましたが、小麦と卵は継続です。

先日卵の負荷試験の入院しましたが、卵白2gで全身真っ赤になり、アナフィラキシーまではいかなかったですが本当に怖かったです。

米粉を使ったり工夫されてて尊敬です。私は本当にダメで、働きながら毎日何にしようか頭を悩ませてますが、同じメニューが続いても本人が食べればあまり気にしないであげちゃってます!納豆、豚丼、肉そぼろ丼、カレー、なめこの味噌汁、唐揚げなどほんとこんなものしか食べてません。

回答になっていないかもしれませんが、お互い気張らずに頑張りましょうね。

  • ママリ

    ママリ

    真っ赤になられたのですね😭わたしも同じ経験があるのでわかります。その時の光景が、トラウマのようになってしまいます😭😭大変でしたね。

    我が家も同じです。毎日何にしようかなぁと思いながらいつも同じようなメニューです。
    コメントありがとうございました。
    お互い頑張りましょう🥲✨🤍

    • 3月18日
はじめてのママリ🔰

同じ境遇です!
家は完全グルテンフリーで外食は醤油の小麦は大丈夫なので行くとしたら回転寿司かガスト等の低アレルゲンめあてです。

うちも第二子、真ん中の子が重度の小麦アレルギーです🤧 重度すぎて自宅負荷試験すら許可されておらず何も進んでいません💦

今は5歳で園の給食対応は無理で毎朝お弁当作っています。かつては卵もありましたが幸いにも生卵以外は食べれるようになりました。
お気持ち、痛いくらいわかります!!😭
辛いですよね😭外食やお惣菜、パンが気軽に買えない、お祭りや友達とのお菓子交換など楽しめない。他のママより手作り大変だし、何でうちだけってよく思ってましたし、いまだにたまに思います💦

でもこんなに食べ物に気をつけることができるようになった、手作りの大切さを教えてくれた、とか、、、
色々前向きに考えるようにしたりしてメンタル保ちつつです😭


私は専業なのでお仕事されながら作ってられること、本当にすっっごく尊敬します!!✨✨

大変ですが、一緒に頑張りましょう✨✨

  • ママリ

    ママリ

    お返事遅くなりました😭✨コメントありがとうございます。
    我が家だけではないんだ、とまた明日から頑張れそうです✊✨
    毎日のお弁当、本当に大変だと思いますが、愛情たっぷりのお弁当ですよね😭🩷毎日作られていて、本当に尊敬です✨✨

    お互い、色々制限があり、大変かと思いますが、無理なくやっていきましょうね🤍

    • 3月25日