2歳半の娘が先天性白内障と診断され、メガネ治療中です。今後の治療や生活について知りたいです。メガネやコンタクトで普通の生活ができるのか不安です。
2歳半の娘が
先天性白内障だと診断されました
メガネ治療をとりあえずする
いずれは手術が必要になると思うと医者に言われました
一歳検診の時点で近視が少し出ていると言われ
一つ目の眼科でみていただいたのですがそこでは
3歳検診まで様子見とされ、私もそれを鵜呑みにしてしまいました。
そして2歳半検診で再度近視を指摘され
また同じ眼科へ
娘は病院が苦手で眼科の先生も子どもに優しくなく、、
いつもよりも更に大泣きで
「こんなんじゃ検査できない、とりあえずみるけど
白内障や緑内障ではなさそう。近視はかなり強い」とだけ言われました
なんとなく信用ならなかったので
二つ目の小児の近視治療を行っている眼科に連れて行ったところ泣きじゃくってる娘でも
しっかり見てくださり、先天性白内障だと言われました
セカンドオピニオンしてよかったと思うのですが
もっと早く本来なら見つけてあげられたんだ
っていう自分への責めが止まらず
毎日娘の寝顔を見るたび涙が止まりません。
私は目がいいので目が見えない気持ちを完全に理解してあげられないし
健康に産んであげられなかった私のせいっていう気持ちが強く毎日白内障について調べるのも止まりません
娘はこれからどうなるのでしょうか
今のところメガネを作って約1ヶ月後に再診となっております。
寝るとき以外はメガネをつけるように言われました。
先天性白内障のこれからが知りたいです。
メガネを取れる日はきっとこないんですよね
メガネやコンタクトをつければ
普通の人と同じように見て、生活できるのでしょうか
- ふりかけ(生後4ヶ月, 2歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
娘が斜視です。眼科には色んな子供がいるのでご参考に🙇♀️白内障の実体験ではなくすみません💦
先天性の白内障は生後1ヶ月〜半年頃に初期手術ができるとききます。生後ほとんど寝てますし子供と目が合う月齢でもないので、この月齢で目の異常に気づくのは至難の業だと思います💦
我が家の話ですが娘は間欠性斜視といって遠視が強く遠くのものを見る時に目が離れていき、外では光が乱反射して眩しがりそれが原因で視力も落ちやすいそうです。
1歳頃に実母から目が変と言われ疑心暗鬼で眼科受診しました。私も夫も異変に気づいていませんでした。なのでママさんももっと早くわかれば…と自分を責めないで下さい。分からないですよね😣💦
受診した眼科も子供に不慣れで先生も看護師さんもおどおどして分かって無い感じでしたし、朝1番に診察して終わったのは夜でした。色んな点眼を差し目を開く器具を付けられ、目の周りが傷ついて血が出るほどの惨状でこちらが発狂しそうでした😢
子供ずっと号泣で負担が大きいと思いました。
セカンドオピニオンで総合病院でやっと斜視の診断が付き遠視が強いので眼鏡をつくるのを勧められました。
本題に戻りますが、白内障は手術をしてからのリハビリや定期検診が大切で、手術をしてすぐに視力が向上するのではなく長い時間をかけて見えるようになっていくものだったような気がします
先生に言われたことですが小学1年生頃に一生の視力が決まるそうです。そこから視力が伸びることはなく下がるだけだそうです。なので小学生頃を目指して視力を伸ばしていきましょうと言われました。白内障の手術も同じようなスケジュールで進んでいくかもしれませんね
私も裸眼なので見えないことに共感出来ず不安です。夫は0.01も無いほど目が悪いですが、自分はずっとこれだからこれが普通と言っていました。見えないことが普通なので特段それについて何も感情は無いと。
今後子供の視力が伸びなくても眼鏡やコンタクトなど医学も発展してるので、子供にあった眼鏡を選びながら色んな世界見せてあげたいと思ってます！白内障も子供版のコンタクトもあると聞いたことあります！
眼鏡が外せないかもしれませんが、眼鏡を掛ければ見える！夫と一緒だ！と思うようにしてます！
治療大変だと思います。眼科の子供の受診はすごく大変ですよね😢
うちも今月また総合病院ですがお互いに頑張りましょう
はじめてのママリ🔰
現在4歳10ヶ月の息子が2歳以降(発見が遅く、確実に発症したタイミングがらわからずすみません💦)に先天性(発達性)白内障と診断されました。
本来は生まれたときから発症していることが多くそちらが主に先天性と言われるようです。
息子の場合は生まれてからは追視もあり、目の動きや周りに対する反応も悪くなかったため、2歳以降に発症したのだろうと言われ、小児に発症する先天性白内障の中でも、発達性白内障の分類にはいると言われています。(保育園で2歳児クラスの時に担任の先生が夏頃から息子が目を細めることに気づいてくださっていたのですが、しばらくしてから眼科を受診し、発覚しました)
眼科に受診した時は2歳9ヶ月ごろで、眼科から紹介された大学病院での手術も同じ月齢でしました。
流れとしては息子は先にメガネをつけて対応ではなく、水晶体が真っ白だったのですぐ水晶体を取り除き人工眼内レンズを入れる手術をしました。
手術の後は感染を防ぐために1日に何回か目薬をしたり、経過観察のためしばらく大学病院への通院もしており、術後から弱視矯正用のメガネをつけて視力を伸ばしています。
手術からちょうど2年ほど経ちましたが、視力は健康な状態の目の子と同じくらいになりましたよ！
最初の頃はメガネをつけないと見えなかったですが、メガネをつけて裸眼の視力が多少伸びで矯正が効くようになれば裸眼でも遠くのテレビも見えるようになっています！
※先天性白内障のままでは弱視(矯正が効かない＝近眼でもメガネをつけても見えない状態と同じ)なので、個人差はありますがメガネをつけたり、手術をすることで視力が矯正できるとメガネをつけなくても遠くは見えるようになることはあります！
ちなみに、人工眼内レンズを入れると目は近くが見づらい老眼のような状態になるようです。
私も最初すっごく落ち込みました。この病気、発症数少ないですもんね。目のことですし、万が一のことも考えますよね。けどまだ2歳6ヶ月で発覚したのは早い方です！視力がMAXまで成長する時期までまだまだ時間はあります！かかっている大学病院の先生も早ければ早い方がいいと言っていましたし、我が子でも視力の伸びがすごいので実感してます☺️
私で答えられることがあればなんでも答えますよ！！
それより、最初にかかった眼科の先生、瞳孔開いてしっかり見てくれなかったんでしょうか、、、？
うちは最初にかかった病院では瞳孔を開く目薬を数回さしてから、顎を乗せる機械で目を見てくださってすぐ病気が発覚しました💦水晶体が真っ白だったので、気づかないことがあるのかと、、、流石に対応に不信感を覚えますね😭
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ふりかけ
コメントありがとうございます！
本当に励みになりました😭😭
息子さんは今はメガネしていないってことですかね？ちなみに近視強いとかって言われました？💦
本当に心強いですありがとうございます！
周りにこの病気の子はもちろんおらず
私も目がいいし身内に白内障はいるけど年老いてなってるよくある白内障ばかりだし、、とかなり落ち込みました
最初の病院は瞳孔を開く目薬すらなかったです
ただ目を指で開いて電気？で見るぐらいの簡易的というかそんな感じのみでした
逆に不信感しかなかったので
セカンドオピニオンするきっかけになってよかったと思ってます😭
下手に中途半端に見てもらってては気づかなかったので😂
はじめてのママリさんの息子さんが
経過がいいように進んでいるのであれば私も前向きに考えれます😭😭
メガネ越しの娘が目が2回りぐらい小さくなってて本当に悲しくて😭
せっかくの可愛い顔が病気のせいでって責めてしまって😭
娘と一緒に頑張れそうです！ありがとうございます！またいろいろ聞いてもいいですか😭？- 1月31日
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はじめてのママリ🔰
励みになったなら幸いです☺️✨
本当に周りのいないですよね😭そしてネット見ていても中々情報収集できないですよね🥹
息子は50㎝の距離に焦点が合う眼内レンズを入れているので、近くを見る時例えば保育園で塗り絵やパズルをしたり、50㎝の距離でタブレットYouTubeを見る時などはメガネをつけています！うちの子は近視がなく、弱視矯正用のメガネなので、遠視用(老眼鏡に近い使い方)のメガネです👓
なので、メガネをつけたら眼内レンズの焦点が合う50㎝±10㎝くらいの距離は一番見やすく、逆に遠くは見づらくなり、遠くを見る場合はメガネを取ったらみえます！
なので、今近くを見る時以外はほとんど裸眼で過ごしてます☺️
どういう流れで裸眼の視力も良くなっているのか、毎回先生から沢山説明を聞いているのですが、理論がよく分からず、、、、本人が見えているようならいいかなと思ったりしてます。笑
手術前に苦手だった運動もどんどんできるようになってます👍(多分屋外は眩しすぎて動けなかったんだと思います😭)
上にも書きましたが、息子は現段階では近視は無いです！が、夫婦揃ってド近視なので、矯正視力が1.0近くまで回復してもいずれ近視にはなると言われています💦
先天性白内障の場合、裸眼もですが矯正視力が伸びることのほうが大切なようなので、ひとまずメガネをつけての視力が伸びているからいいかなと思ってます🤔
瞳孔開かなかったんですね、、、それはなんとも、、、セカンドオピニオン大正解でしたね😭
わかります😭私も病気が発覚した時から手術まで本当に気が気じゃなかったですが、順調に良くなっているのできっと大丈夫です！！
わかります、メガネをつけるのも躊躇していました🥲けど最近可愛いデザインのものもあるので、丸い形のものとかならオシャレもできると前向きに考えています☺️
もちろんです！！お力になりたいです👍
ちなみに、娘さんの白濁の具合や大体の発症時期はどんな感じだったのでしょうか、、？- 1月31日
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ふりかけ
ネットで見てもよく分からないし
チャットGPTに聞いても
なんかうまく励まされてる感じで終わってて、、（笑）
うちも今もうどんな状況のメガネを作って使ってるのかもうイマイチ分かっていなくて、、（笑）
近視と弱視矯正両方だったような、、っていう曖昧な回答ですみません😂
ただ目がかなり小さくなってるので
近視のメガネであるのは間違いないと思います！かなり度数強いっぽいです！
私は目がいいのですが
娘のメガネみると何も見えないし
メガネをつけてる娘と目を合わせると若干私が気持ち悪くなるので😂（笑）
近視は遺伝要素強いって言いますよね😂
うちも旦那がド近視なのできっとそれです😂
可愛いメガネ多いですよね！
黒縁で伊達メガネっぽくして可愛いかなって勧めたのですが色物大好きな娘にもちろん却下されたので
ピンクのメガネつけてます👓（笑）
あまり濁りの程度を言われてないのか
私がその診断をされたときに
ポカーンとしてしまったからなのか
娘もギャン泣きでそれどころじゃなかったというか、、（笑）
病院の心遣いで診療時間外に検査していただいたので
また次の検診で詳しく話しますねって言われて次の検診を待ってる感じです！
発症時期かは分からないですが
生まれつきのものですとだけ言われました！
ただうちも息子さんと同じように
低月齢から追視もあるし
メガネなしの生活をつい最近までしてたのですが転ばないしぶつからない
なんならゴミ拾ってくるし色も教えてくれるしで見えてないってことはないと思います、、！
今でもメガネが疲れると自分でとって生活してるので本当に目が悪いのか分からない感じです。日常生活送れてるので、、
まだ言葉が2語分程度しか出てないので
うまく伝わらないってのもあって
本当に娘がどこまで見えてて見えてないのか分からないんですよね、、😂- 1月31日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですよね、、わかります🥲
そうなんですね！確かに目が小さくなるなら近視のメガネぽいですね！
そして勝手な憶測なんですが、近視＝視力が伸びていない状態なのかな？と思ったり、、、
先天性白内障の場合視力が伸びていないので、同世代の子より遠くの視力が伸びていないと思うのでそれを近視と考えられたのかなとか、、、うちも最初は裸眼だと0.2くらいしかなかったと思います👀
けどそこで近視用メガネにせず、弱視用メガネだったのでもしかしから次回ちゃんと検査したら作り直しとかもあり得るかもですね🤔
視力も遺伝が強いみたいですよね🥺
そして近眼になっても、矯正視力が伸びていたら通常の近視の人みたいに近視用のメガネやコンタクトつけたら解決するって先生は言われてました👍
メガネ、カラフルなのも可愛いですよね！保育園では斜視の女の子のお友達がピンクつけててそれも可愛いなぁと思って見てました🩷
そうなんですね！ネット見てたら生まれた時くらいから黒目のところが白濁してて気づいた人もいるみたいですよね👀
本当に生まれつきなら追試もしない、目の動きも気になるらしいので、もしかすると娘さんも生まれつきでは無いのかなと思ったりしますね🥺
メガネ慣れるまで難しいですよね🥲
すでに使われているかもしれませんが、耳のところから頭の後ろにバンドをつけたらつけ続けれるようになってました✨
ちなみに、息子は最初外に出た時に他のこと比べてとんでもなく眩しそう目を細めていたのですが、そういうのとなければあまり症状としては酷く無いのかなと思ったりしています🥺
希望的観測で申し訳ないですが、、、- 1月31日
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ふりかけ
眼科で検査した際に
子ども向けに蝶々のシルエットや車のシルエットが映し出されて
これみえるー？みたいな感じで検査してたのですが
私からすれば
これ見えないの！？レベルだったので結構見えてないんだと思ってました😂
旦那と同じくらいかもって言ってたので
視力検査の一番上が見えるか見えないかぐらいっぽいです！
黒目のところが白濁のが白内障だと思っていたのですが
娘の目はじっくり見ても私から見て分からないです、斜視でもなく
普通の目に見えます👀
もしかしたら息子さんと同じように生まれつきじゃない可能性もありそうですね🤔
おそらく大きい病院に行くと思うので
また先生方にも聞いてみます！
比較的メガネをつけてくれるので
まだつけ始めて1ヶ月もしてないし
疲れたらとる、けど恐らく見えるからなのか自らメガネって言ってくれることもあるので
長くメガネかけて治療すると思って今は徐々にならしていってます！
バンドはまだつけない方がいいと思うってメガネ屋さんには言われたのですが
息子さん嫌がらなかったですか？？
眩しそうにすることは今まで気になったことないです！
なんなら自らイルミネーションとか近づいて見に行ってるタイプなので、、
ほんと分からないんですよね🥹
両親にも本当に見えてないの？って言われるレベルなので、、けど数値的にはかなり悪いので見えてないと思うんだけど、、って感じで😂- 1月31日
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はじめてのママリ🔰
確かに、病気が発覚したときはうちもびっくりするくらい見えてなかったです！けど、全く見えてないって感じなのですね！
わかります！！！
調べたらそのタイプが出ますよね🥺加齢で発症するのも黒目が白くなるので、イメージ的にそれならすぐ気付けそうですし、私の経験と視力検査が全く見えてなかったこともなさそうなので、ある程度まで視力が成長した時の発症な気がしてしまいます🥺
そうなんですね！うちは手術後にメガネがスタートのため、ずっとメガネしなきゃ視力伸びないと言われたので退院後はずっとつけていたのでバンドを使っていました✨息子的にもメガネがずれないからバンド使うことをすぐ受け入れてましたよ☺️
眩しそうにすることもなかったんですね😳加齢の白内障で手術をして人工眼内レンズを入れた親戚に聞いたところ、加齢での白内障も眩しさが増えると言っていたので、もしかするとまだ発症して間も無かったり、軽症かもしれないですね！！その場合手術しなくてもメガネの矯正だけで終わる場合もあるみたいなので、次回の診察次第ですね、、、軽症なことを祈ります😭😭😭！！- 1月31日
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ふりかけ
メガネの度数？みたらかなり悪すぎて
多分遠いものは全然見えてないと思われる数字なんですが、どうして普通に生活できてるのか不思議です、、（笑）
今日はじめてバンド使ってみたのですが
バンドつけたら嫌がったので
うまく使えなさそうです、、😂
加齢でも眩しいものなんですね🤔
娘実は眩しいのか、、？（笑）
当たり前に太陽見ると眩しそうなんですが
外出ると眩しがる感じですかね？
あんまり気になったことなくて😂
息子さんは屋外に出るだけで眩しがる感じでしたか？- 2月2日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね🥺
子供って見えてないところからのスタートだから、見えてなくてもそれが普通と思ってると言うのを前見ました！
それもあるのかなと思ってました😭
バンド嫌がったんですね🥺締め付けが嫌だったんでしょうか、、、
バンドなしでも慣れてくれたらいいですね😭
そうみたいです！義祖母が白内障になった時、眩しくて大変だったと言ってました👀
屋外出たら眩しがってました！
発症後の屋内と屋外の写真見比べたのですが、こんなに目を細めてたんだと思うくらい細めてて、気づいてあげられず申し訳なるくらいでした😭- 2月2日
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ふりかけ
見えないのが当たり前だから
見えない状態で普通に日常生活を送れるんですね、、！
ほんとに普通に過ごしてるように思うので数字合ってるのか、、？って不思議でした（笑）
お目目きゅるんきゅるんで可愛いですねら👀💖💖
確かにかなり眩しそうにしてますね！
そう思うと娘はしてないように思います、、！
画像までありがとうございます😭- 2月3日
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はじめてのママリ🔰
グッドアンサーありがとうございます☺️🩷
そうみたいです🥺大人からすると不思議ですよね、、、数字が合ってるの？と思うのもすごいわかります😂いまだによく分からないなぁと思いますもん、、、笑
ありがとうございます👀
こんなに違うのに疑問に思わず、本当に申し訳ないですが、、、🥲
うちの子は結構病気が進んでいたのでここまで眩しそうだったのかなと思います😭
(念のため個人情報なので削除させていただきました🙇)
納得いく治療方針が決まりますように、娘さんの目が良くなりますようにと願っております🥲✨- 2月5日
ふりかけ
ご両親が気づかない中、お母様の観察力すごいですね、、！
ママリさんもきっと同じ気持ちですよね😭
うちも同じ感じで点眼をして1時間後
目を開く器具をつけられて
看護師さん複数に動かないように押さえられて大号泣しながら嫌だって言ってる娘を見るのが本当に辛かったです
長くきっと通院することになると思います
私の目と変えてあげれたらって毎日思います
お互いの娘が少しでもいい方向に進むように頑張りましょう😭
同じような境遇の方がいて少し元気になりました、ありがとうございます😭
はじめてのママリ🔰
ご質問の返答になりませんが、つい先日私も一歳２ヶ月の娘が片目が先天性白内障と言われました。
色々調べてる中で、こちらに辿り着きました。
娘も検査で大泣きでした😭😭
診断を聞きて泣いてる娘に悟られないように笑顔で耐えましたが、抱っこで寝た後トイレに入り1人泣きました。
大学病院から更に紹介され、予約をし今そちらでの受診待ちです。
日中は元気に駆け回っているので、親の方が安心させられてますが、うまく見えてないのか、と時折ものすごく苦しくなります。
相談するにも知識が無さすぎて不安ばかりが募っていましたが、
こちらの質問と回答で私も先が見え励みになりました😭
私も落ち着いたら、可愛いメガネ探そう！と少し前向きになれました＾＾
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ふりかけ
大泣きの娘さんを見ながら笑顔で耐えたの本当にすごいです
私は耐えれなかったです、、
本当に辛いですよね、めちゃくちゃ気持ちわかります
かなり早い時期での発見でしたね！！
早ければ早いほどいいらしいので
きっと幸先いいと思います！！
メガネ姿の娘を見るのが
最初の3日ほど本当に辛くて
昼寝してる娘を見ながら泣いたのを今でも覚えています
正直かなりインパクトありました
うちの場合近視➕乱視のメガネで
近視が強すぎるのでかなり目が小さく見えたのもあります
可愛いメガネと出会えます！けど私たち親からすれば、来るものがあります
ママリさんもきっと同じ気持ちになるんじゃないかなって思いますが
きっとよくなります。
何が言いたいかうまくまとめれないですが
一緒に治療頑張りましょう！！👍🏻✨- 2月2日
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はじめてのママリ🔰
寄り添っていただいたお言葉ありがとうございます😭✨
うちの子は片目だけ外斜視になり気付きました。
今思うと生後７ヶ月くらいにウインクして笑いかけてきていたのでその頃から見えづらかったのか、早く病院に行っていれば、、と思っちゃいます。。泣
見た目の変化だと確かに胸にくるものがありそうですね。。。心得ときます！！
うちは先天性外斜視です。とまでしか言われてないので、再検査して視力がわかるのかな？？って感じです。
金曜に診てもうのでそれまでそわそわですが、よくなる事を願いながら待ちたいと思います！！- 2月2日
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ふりかけ
しかも先天性って言われるだけで
妊娠中の私がなにか悪かったかなとか思っちゃいますし自責止まらないですよね😭
一歳で気づいてあげられたのは本当にすごいと思います！あまりご自身を責めないでくださいね🥹
悪くない結果でありますように💫- 2月3日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます🥺
そうなんですよね。。。
もっと気をつけていれば違ったのかな。。とか毎晩考えちゃってます！
しかも4月から保育園が決まったりして色々心配です💦
術後などの通院などは頻繁でしたか？？
お忙しい中すみませんが、お時間があるときに教えて下さい。。🙇♀️🙇♀️🙇♀️- 2月3日
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ふりかけ
うちはまだ術前です！
日程すらも決まってません！
メガネ治療でどこまで回復するかっていう感じです🙏🏻
次の診察が2月末なので
どうなるか聞かなくちゃってところで止まってます！何も答えられず申し訳ないです😂- 2月4日
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はじめてのママリ🔰
とんでもないです！！
こちらこそすみません🙇♀️
ちゃんとお聞きせずに😭
2月末ですとふりかけさんも
気になる日が続きますよね。。。💦
年単位で経過をみていくとは聞いていたのですが、気持ちばかり前のめりで完全にテンパってます🤣- 2月4日
ふりかけ
間違えて下に返事しちゃいました💦