産婦人科・小児科
2歳の息子がネフローゼ症候群の疑いで入院中です。再発やステロイドの副作用について教えてください。
小児ネルローゼ症候群
先日、2歳0ヶ月の息子が尿検査でタンパクと血が混ざっているとの事で緊急入院。
まだ正式に確定はしていませんが
ほぼネフローゼ症候群で間違いないだろうとの事でした。
これから、1ヶ月以上の入院生活とステロイド治療になります。
ネフローゼになられたお子様をお持ちの方
再発何度繰り返したかや、再発なく終われた
ステロイドの副作用でどんな症状があったかなど
どんな些細な事でも構いませんので
何か教えて頂けないでしょうか。
初めて聞く病名で不安な事だらけでして、
よろしくお願いいたします🙇♀️
- はじめてのママリ🔰(2歳0ヶ月)
コメント
初めてのママリ
小児ネフローゼのお子さんと仕事を通して6年ほど過ごしてきました。
それでも、お答えして良いでしょうか？
はじめてのママリ🔰
とても分かりやすく教えて頂きありがとうございました🙇♀️
私自身で検索魔になり調べていた情報と類似していて、改めて長期的に頑張って行かないといけない病気なんだと理解しました。
少し調べた中に成人する頃には改善されている子が多いとあったので、大変ですが、その時々で向き合って行きいつか再発しない日が来て普通の子として生活出来る日までサポートします。
一番辛いのは本人だと思うので、一緒に頑張っていきたいと思います。
ご親切にお答え頂き、励ましまで頂いてありがとうございました！
はじめてのママリ🔰
それほど深刻な内容と言うことでしょうか？
私なりに受け止めたいと思いますので、お聞かせ願えますか？
初めてのママリ
自分の子供がネフローゼではないので答えていいのかなぁと思って質問しました💦💦
ネフローゼは、残念ながら再発しやすい病気になります。
特に小さい時は、蚊に刺されるだけ、興奮して騒ぎすぎるだけ、風邪を引いただけでも再発しやすく長く上手に付き合っていく必要がある病気になります。
ステロイドは最初点滴で行うのですがステロイドだけなら小さいポシェットに小さい点滴の機械を入れて出来るので、病棟内なら動きに制限がかかることも少なくなります。
退院してからも内服が必要になり、飲み忘れが続くと再発しやすくなります。
ステロイドの副作用として、1番有名なのはムーンフェイスです。
ネフローゼは強めのステロイドなので、この症状が著名になることが多いです。
初めはプクッと膨よかな可愛いほっぺですが、ステロイド前とはお顔立ちが変わる子が多いので写真で比べると切なくなるかもしれません。
でも、両方とも可愛いお顔です☺️
2番目有名な症状は、免疫低下です。
それにより、風邪などはもらいやすくなります。
3番目は食欲増進です。
まだ、2歳とのことで満腹中枢も未発達、まだまだ欲求で食べたいを我慢できないお年頃なのですが、ステロイドで満腹知らずと言っていいほどになることもあるので欲のまま食べさせているとおデブちゃんになります。
ステロイドを飲まないとネフローゼの症状は改善しない、でもステロイド飲むことで免疫が低下するので風邪をひきやすい、よって活動制限が起きる…と、家族みんなで協力しないと頑張れない病気になります。
これから、医師や看護師さんから詳しいお話はあると思いますが、分からないこと、不安なことはその都度表出してください。入院が長くなるのでお子さんだけではなく、付き添うママにも色々な負担がかかります。
誰でもいいので溜め込まないではきだしてください。
決して、この病気になるのは親が悪いわけでもお子さんが悪いわけでもないんです。
初めはキツイと思いますが、次第に上手に病気とも付き合っていけます。
無理せず、頑張ってください！！