妊娠25週です。エコーで口蓋裂の疑いがあると言われました。今までは一…
妊娠25週です。エコーで口蓋裂の疑いがあると言われました。
今までは一度も指摘されてませんでした。
もともと頭が小さめなことが原因で
大きい病院で診てもらうことになり、
その病院で偶然発見されました（頭の大きさは気にしなくていいと言われました）
いきなりの宣告で夫婦共に正直ショック過ぎてこれからのことが考えられません。
口唇裂はなさそうで口蓋裂のみだと思われるが、
どのくらいの程度なのかは生まれてみないとわからない。
生まれてからも授乳や食事で苦労することがある、
また手術することになるが、
程度によるが生まれてからの言語訓練や歯科矯正など
大変なことが多い。と聞いて
我が家はすでに上の子もいるし
夫婦共に両親などは頼れない家庭環境です😭
こんなこと書いたら情けないしお叱りの言葉受けると思いますが
この子を育てられる自信がないです。
大きくなってからも言語障害や顔立ちに本人が気にする部分が残ったらどうしよう、偏見や差別を受けたらどう受け止めればいいのか、、、
また遺伝要因もあると聞き、
考え過ぎかもしれないですが、
将来恋人が出来たり結婚するときに相手から拒絶されないだろうかと不安です
稀な疾患ではない、
命に関わる病気ではない、
手術をすれば治る病気、
とはわかっていますが
口唇裂や口蓋裂を持って生まれた子のお母さん、または自身や、家族がそうだった方
どのように受け止めて育ててこられたか、
自身の気持ちなど、
良かったら聞かせていただきたいです。
お叱りの言葉でも構いません。
- はじめてのママリ🔰
ママリ
姪が硬軟口蓋裂で生まれてきました。
生まれてきてから発覚しました。
もちろんか授乳など大変な部分もあると思います。
姪はもう大学生ですが、成長過程にあわせて何度か手術をして、今では見た目では言われても分からない程度ですし、身内ながら美人ちゃんです。もちろん言語も今では普通です。
正直、最初聞いとた時はびっくりしました。でも周りに同じ赤ちゃんがいたり、言語聴覚士の友人が、全然大丈夫大丈夫！と励ましてくれたり、何より姪自体は元気でいつもニコニコ赤ちゃんでした。
びっくりしますよね。でも産まれてきたらきっと可愛いです。
しめじ
妊娠中に相部屋だった方のお子さん(双子ちゃんの上の子)が口唇口蓋裂だったみたいです。
赤ちゃんが部屋に連れてこられる度に泣いていて、すごく辛そうでした。
退院前に看護師長さんが来てくれた時には「私のせい。可哀想なことをした。この先家に帰って上手くやって行けるか分からない。もう死にたい」と泣きながらお話されていました。看護師長さんは「あなたのせいではないし、今は医学が発達しているから大きくなったら手術で綺麗にしてくれる。それもこの子の個性だからゆっくりちょっとずつ受け入れていきませんか。今はキツくても、可愛くて離せなくなる日が来ます。」と話されていました。
その方は、旦那さんも実家も頼れるみたいだったので、退院の日は「上の子(口唇口蓋裂)は実家で家族と、下の子は夫が夫の実家で見ることにします！」と、元気そうに退院していかれました。
とにかくたくさんのサポートを受けられるようにして、ママリさんがストレスなく過ごせるようにして欲しいなと思います。当事者の経験でなくてすみません💦
ママリ
子供が口唇裂です。
エコーでは問題なし→出産の時にあれ？？となりました。
最初は、健康な状態で産んであげられなくてごめんね…と、自分を責めていました。
手術後なんて、痛い思いして、ただただごめんねとばかり。
でも、今の医療は素晴らしいです。
もしかしたらこの先、骨移植で歯並び良くするためにもう一度手術が必要かもしれませんが、成長してみないとわかりません。
健常で産まれてても、この先何があるかわかりません。途中で疾患が見つかる人もいれば、怪我して傷が残ったり。
私は第一子なので、産まれた子供とともに0歳からスタートです。
母としてわからないことばかりですが、我が子とともに、この先の困難や痛みを乗り越えていけるといいなと考えております。
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