生後5ヶ月の娘が特殊な白斑を持ち、将来に不安を感じています。同じ経験の方に、日々の乗り越え方や準備について教えていただけますか。
生まれてから、または生まれる前から先天性の病気が分かった方に質問です。
生後5ヶ月の女の子です。
生まれてすぐに特殊な白斑が見つかり、これがあると高確率で精神発達遅滞があるそうです。
障害があっても可愛い我が子には変わりない！と思える日と、
この子の将来を考えると押しつぶされそうになる日を繰り返しています。
同じような経験のある方で、どのように日々を乗り越えていったか、また将来のために準備したことや、お子さんが小さいうちからおこなって良かった事などありましたら教えてください。
- はじめてのママリ🔰(生後8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
毎日の育児お疲れ様です😌
違う病気なのですが、うちの下の子も先天性の内臓疾患をもって生まれてきました。胎児の時に分かり、胎児スクリーニングで病気が分かったときは泣きたいのを堪えて先生の説明の時間をやり過ごしました💦笑
病気自体の予後はいいらしいのですが、うちの子の場合はなかなかいい経過パターンにはまっていかず、現在進行形でもやもやしています。また、早産児の為、同じお誕生日月の子たちより、1-3か月発達が遅れてるなーと感じます。
ただ、日常生活はただただ可愛い赤ちゃんなんですよね〜！
上の子は健康なんですが、病気があろうとなかろうと、我が子は可愛いし憎たらしいし、心配するしお世話は手がかかるし、発達の心配は止まりません🫠笑
なので、最近は定期診察の日と薬を飲ませるとき以外は病気のことを忘れがちです。(我が子の病気が自宅での特別なお世話がないものだから忘れられるというのは分かっています。)第1子だったら、不安に押しつぶされてたと思います。
今月また検査があります。
そこでいいパターンに変化してくれてたらいいなと思ってます。一般的には遅くても1歳前後にはいいパターンになっていくらしいので、うちの子も...！！と思っています🍀
でもきっとよくない結果が出たときには、取り乱すと思います。愛する我が子のことですし、不安や恐怖が止まらないのは仕方ないことだと思いました。
我が子は来年4月から保育園に行く予定です。それは妊娠中から決まっていました。病気が分かってからしたことは、保育園探しでした。調べたり見学に行ったりして、看護師常駐とか柔軟な対応をしてくれる園とか...いろいろ検討してます。目星はついたのであとは点数で負けませんように...って思う毎日です😇🍀
はじめてのママリ🔰
産まれてから先天性病気わかりました。
身体障害、発達障害なる可能性が高いといわれ、ならない確率の方が低いと言われました。
もうその時色々覚悟してました！
まず未熟児生まれてきてここまで生きてこれただけでも奇跡だと思い、将来まだ分からないけど今できること精一杯やろうと思ってます！
気持ち落ち込むときものすごくありますが、いろんな人に助け求めながらなんとかやってます！
今は1歳8ヶ月から検査して、診断おりそこから親子療育、リハビリ始めました！
現在は、親子療育卒業し、個別療育のОＴ、SＴ、PＴやってます😀
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はじめてのママリ🔰
うちも精神運動発達遅滞の可能性がとても高いです…同じですね。
そうですよね！
私たちの元に頑張って生まれてきてくれただけでも感謝しなければいけないですよね…
私も覚悟を決めたいと思います。
早めの療育大事ですね！
いつ診断がおりてもいいように、すぐに動けるようにしておこうと思います。- 9月17日
あひるまま
上の子が生まれてから先天性心疾患です。
生まれる前から…何かあるかもと言われてましたが…何か分からず…。
今は2回手術して根治しましたが…するまでは毎日不安でしたが、娘の笑顔で頑張れました(^^)
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はじめてのママリ🔰
何かあるかも…漠然とそう言われるととても不安ですよね…
根治されて良かったです！！
子供の笑顔本当に可愛いですよね！
笑顔を糧に強い親になれるようになりたいと思います。- 9月17日
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あひるまま
その後は，発達障害がわかったり、思春期早発症になったりしましたが…元気が1番だなーと💦
今は，不安かもしれないですが…5日は笑える日が来ると思いながら、頑張ってます(^^)- 9月17日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね（ ; ; ）
とても心配な事と存じます。
子どもの事となると不安が尽きないですよね…
子どもたちが無事大人になった時のことを思い浮かべながら頑張って乗り越えていきたいと思います！
あひるままさんも私も未来が明るいことを祈ります！- 9月17日
みーちゃん
上の子は先天性の病気をもっていて産まれてから(自宅に戻ってから)分かりました。手術もして今はとても元気ですし予後はいいと思いますが内臓系なので一生のお付き合いのようです😅いまは大きな変化はないものの人と内臓の作りが違うこと、成長とともに調子が悪くなっていく可能性を言われましたが間も無く6歳、いつまでも可愛いです😌自分のせいで健康で産んであげられなかった、これから先ずっと病気のことを気にしていかなくちゃいけないのかと絶望的に考えてた時期もありますが何をしていても可愛い、時々喧嘩をしますが大好きが溢れています☺️
境遇が違い参考にならないかと思いますが、これから先の子育ての中で前向きに、楽しく過ごされることを祈っています😌
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はじめてのママリ🔰
生まれてから判明したのですね…
術後の予後が良いとの事で良かったです！
一生の付き合いになるというのは
不安な事も多いですよね（ ; ; ）
子どもを大好きな気持ちは変わらないので、この気持ちを大事にして今は頑張って乗り越えられたらなと思います！- 9月18日
はじめてのママリ🔰
生まれる前から疾患が分かったのですね。とてもお辛かったと思います…
私も疾患が分かってから毎日毎日泣いていました。
そうなんです😭！
普段一緒に過ごしてる時は普通の赤ちゃんで、でもこれからどんどん遅れが出てくるのかなあと辛い現実に引き戻されそうになります。
確かに保育園探しは大事ですね！
加配をしてくれそうな良い保育園を早くから探したいと思います。
次の検診ではじめてママリさんのお子さんの検査結果が良いパターンに変化している事を心から願っています！！！