生後5ヶ月の娘が特殊な白斑を持ち、将来に不安を感じています。同じ経験の方に、日々の乗り越え方や準備について教えていただけますか。
生まれてから、または生まれる前から先天性の病気が分かった方に質問です。
生後5ヶ月の女の子です。
生まれてすぐに特殊な白斑が見つかり、これがあると高確率で精神発達遅滞があるそうです。
障害があっても可愛い我が子には変わりない！と思える日と、
この子の将来を考えると押しつぶされそうになる日を繰り返しています。
同じような経験のある方で、どのように日々を乗り越えていったか、また将来のために準備したことや、お子さんが小さいうちからおこなって良かった事などありましたら教えてください。
- はじめてのママリ🔰(生後5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
毎日の育児お疲れ様です😌
違う病気なのですが、うちの下の子も先天性の内臓疾患をもって生まれてきました。胎児の時に分かり、胎児スクリーニングで病気が分かったときは泣きたいのを堪えて先生の説明の時間をやり過ごしました💦笑
病気自体の予後はいいらしいのですが、うちの子の場合はなかなかいい経過パターンにはまっていかず、現在進行形でもやもやしています。また、早産児の為、同じお誕生日月の子たちより、1-3か月発達が遅れてるなーと感じます。
ただ、日常生活はただただ可愛い赤ちゃんなんですよね〜！
上の子は健康なんですが、病気があろうとなかろうと、我が子は可愛いし憎たらしいし、心配するしお世話は手がかかるし、発達の心配は止まりません🫠笑
なので、最近は定期診察の日と薬を飲ませるとき以外は病気のことを忘れがちです。(我が子の病気が自宅での特別なお世話がないものだから忘れられるというのは分かっています。)第1子だったら、不安に押しつぶされてたと思います。
今月また検査があります。
そこでいいパターンに変化してくれてたらいいなと思ってます。一般的には遅くても1歳前後にはいいパターンになっていくらしいので、うちの子も...！！と思っています🍀
でもきっとよくない結果が出たときには、取り乱すと思います。愛する我が子のことですし、不安や恐怖が止まらないのは仕方ないことだと思いました。
我が子は来年4月から保育園に行く予定です。それは妊娠中から決まっていました。病気が分かってからしたことは、保育園探しでした。調べたり見学に行ったりして、看護師常駐とか柔軟な対応をしてくれる園とか...いろいろ検討してます。目星はついたのであとは点数で負けませんように...って思う毎日です😇🍀
はじめてのママリ🔰
産まれてから先天性病気わかりました。
身体障害、発達障害なる可能性が高いといわれ、ならない確率の方が低いと言われました。
もうその時色々覚悟してました！
まず未熟児生まれてきてここまで生きてこれただけでも奇跡だと思い、将来まだ分からないけど今できること精一杯やろうと思ってます！
気持ち落ち込むときものすごくありますが、いろんな人に助け求めながらなんとかやってます！
今は1歳8ヶ月から検査して、診断おりそこから親子療育、リハビリ始めました！
現在は、親子療育卒業し、個別療育のОＴ、SＴ、PＴやってます😀
-
はじめてのママリ🔰
うちも精神運動発達遅滞の可能性がとても高いです…同じですね。
そうですよね！
私たちの元に頑張って生まれてきてくれただけでも感謝しなければいけないですよね…
私も覚悟を決めたいと思います。
早めの療育大事ですね！
いつ診断がおりてもいいように、すぐに動けるようにしておこうと思います。- 3時間前
はじめてのママリ🔰
はじめまして
娘にも小さな白斑があります
すぐ消していただいてかまわないので白斑見せて頂く事は可能ですか？
-
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます
心配されてるのは「結節性硬化症」というものでしょうか、、、？？
ネットで見るとサイズはまちまちでして、、- 3時間前
-
はじめてのママリ🔰
伊藤白斑というものではないかとお医者さんは言っておられました。
白斑ってネットで調べると色々な病気の可能性があると出てきてとても不安になりますよね…
何も病気に繋がらないものは、脱色素性母斑と言って黒子の白いバージョンのようなものだそうです。- 3時間前
はじめてのママリ🔰
生まれる前から疾患が分かったのですね。とてもお辛かったと思います…
私も疾患が分かってから毎日毎日泣いていました。
そうなんです😭！
普段一緒に過ごしてる時は普通の赤ちゃんで、でもこれからどんどん遅れが出てくるのかなあと辛い現実に引き戻されそうになります。
確かに保育園探しは大事ですね！
加配をしてくれそうな良い保育園を早くから探したいと思います。
次の検診ではじめてママリさんのお子さんの検査結果が良いパターンに変化している事を心から願っています！！！