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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

ダウン症が大人になるまで分からないことはありますか?40代の親戚が軽度知的障害や心疾患を持っています。

ダウン症が大人になるまで分からないパターンてありますか?
現在40代の親戚なのですが、IQ60の軽度知的障害、心疾患をいくつか持っており、低身長で顔つきも幅広の二重でそれっぽい顔貌ではあります。

コメント

はじめてのママリ🔰

特に昔ならあると思います。
ダウンってけっこう幅がありますから、軽度だとくぐり抜けることもあるのでは

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    夫側のきょうだいの話なのですが、昔から全然勉強もできなくて、バイトを転々としてます。
    私と夫の勧めで医療機関を受診し、軽度知的障害も最近診断を受けました。
    義母は知的障害に全然気付かなかったと…本当かよって感じです😅

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    特に昔は今ほど外部が介入する仕組みもなかったし、そのぶん特性がある人はよくわからないけど生きづらいなぁということもあったと思います。または気づかないふりをするしかなかった側面もあると思いますよ。

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    できの悪い子って感じだったのですかね😅
    義母はきょうだいと不仲すぎていつもめちゃくちゃキレてます…

    • 8月13日
ママリ

心疾患もあるということはダウン症の可能性ありますね。
4昔はクラスでも知的障害の子が普通にぶち込まれていたし、可能性としてはあると思います。

ご本人が可哀想ですね。
手帳取って障害者枠で働いたほうがいいです。

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    義母は結構教育ママで夫は高学歴なので、障害とか認めたくなかっただけなんじゃ…と思ってます。気付かないレベルではないと思うんです。私は結婚してすぐ年賀状をもらった時に字が汚すぎて(明らかに障害あるよね?ってレベルで)気が付きました。
    私と夫が義母に勧めてやっと今年障害者手帳取れました。
    ただ、障害者枠で働くと、周りも兄弟同様に気使えなかったり、ワガママだったりして悪影響なんじゃないかって義母は心配してるみたいです😅

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    今とは違って障害を受け入れられない家庭も多かったと思うので、認めたくなかったのかもしれませんね。。手帳取れて本当に良かったです。
    ちゃんと福祉につながっておかないと、ご両親が亡くなられたときに、ごきょうだい1人では生きていけないですよね?

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんです。一人暮らしを予定しているみたいですが、お金はあったらあるだけ使うみたいで今だにお小遣い制です…
    そのお金の管理を私の夫に任せたいと義母は言うのですが😅
    夫は知らない。関わりたくないとハッキリ伝えてるのでこちらとしてはまだ安心ですが😮‍💨義母は将来帰ってきてきょうだい共々面倒みてくれても良いよ〜と冗談で何度か言ってくるので期待してそうです💦

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    IQ60で一人暮らし!?絶対無理ですよ…
    お金の管理はとりあえずご両親でしてもらうべきですね。

    旦那さんが関わりたくないと言ってくれているなら良かったです。「絶対にきょうだいの世話をしない」と言い続けなければダメですよ。
    親なき後は施設ですよね。ご両親には現実見てほしいですね!!

    ちなみにうちの夫のきょうだいもダウンで症知的障害です。
    きょうだいに障害者がいるというのはなかなか難しいものがあります。。

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    無理ですよね😂
    グループホームを嫌がってるらしくて…義母は知的障害を半分受け入れてない感じなので、最近は夫と私で福祉サービスを調べたり役所に電話してます💦
    居宅介護というのがあって、ヘルパーさんに来てもらいながら一人暮らしという手もあると提案はされましたが、そうなるとグループホームより恐らく費用が嵩むし…
    ママリさんの義きょうだいさんもそうなんですね!差し支えなければ、親亡き後の話って義両親とご主人がどうお考えかご存知ですか?

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    ホームを嫌がってるのはごきょうだいですかね?
    障害のある子は慣れない場所が苦手なので、根気よく慣れさせるしかないと思います。
    軽度知的の方ならヘルパーさん利用するケースもあるかもですね。 

    費用について、満額でないにしても障害者年金もらえないですか?親なき後は障害者年金+貯金で生活し、それがなくなったら生活保護を受けるという方法で乗り切れないですかね?
    いずれにせよ、投稿主様ご夫婦が負担せずやれると思いますよ。

    我が家の場合ですが、きょうだいが重度なので障害者年金は満額もらえているようです。
    義母は病気したりしてるので、きょうだいは数年前からグループホームに入所しています。
    ホームの費用は障害者年金でほぼ賄えるくらいで、あとは貯金がかなりあるようです。
    義母なきあとはグループホームで暮らしてもらいます。
    義母としては、盆正月は我が家で外泊させて欲しいと言っていますが、私は嫌だな〜と思ってます😅

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今ちょうど障害者年金もらえるかどうかの審査中なんです💦
    グループホームが嫌で一人暮らしとなると、親亡き後は成年後見人なりにきっちり金銭管理してもらわないと義母が1000万くらいは残してるようですがすぐ底つきそうですよね…
    義母は夫に管理してほしいと言ってますが、今義母がしてるみたいなお小遣い渡したりそんな日常生活見守るようなこと俺はできないとハッキリ伝えてます。積立ニーサなど大きなお金は夫が義母を説得してバイト代できょうだい名義のやつを運用していて、それを老後資金にあてるつもりです!
    帰省の受け入れは断って良いとおもいますよ。それは義両親がご主人のことをもっと考えてあげてほしいですね💦
    ご主人はなんと仰ってるんですか?

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    きっちりできないと伝えてくれる旦那様羨ましいです…😭
    うちは夫が後見人となって管理する話に一応なってます。。夫なんてお金や物の管理全然できないのに大丈夫かと心配です。。
    帰省の受け入れは断りたいです。外出や面会ならわかるんですが、外泊となるとまるっと受け入れることになりますし。。
    夫は断れないので義母から頼まれたらやる!と言いそうで…。本当に困ります…

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    グループホームを嫌がっているのは本人で、コミュニケーション苦手なので今のバイト先でも1人の方からいじめにあってるみたいです。
    後見人となりお金の管理だけして、身の回りのお世話や通院など実務的なことは全て福祉サービスで賄えないですかね?今調べてるとそんな感じでいけそうですよ!
    うちの夫は全く関与する気ないですね。笑
    義母的には、そんなこと言っても兄弟なんだから連絡はくるし降りかかってくるよと言ってますが…
    きっと、ご主人はご両親の顔色見て優等生に育ってきた節もあるのかもですね。困らないように、支えになれるようにという精神が無意識的に刷り込まれているかもしれないです。
    断れない…となったら、ママリさんがご主人にハッキリ伝えるしかないですよね💦
    受け入れは、やはり必要ないと思います。
    ママリさんのご主人には自分の人生があり、自分の家族優先ですから!
    昔の人って福祉に頼るとかよりまず兄弟に任せようって発想強いですよね😅

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    知的障害あったら普通のバイトはうまくいかなくて当然ですよね💦本人がほんとに気の毒です。。

    多分、通院や身の回りのことは施設側でやってくれると思うんですよね。
    あとは夫の出方次第です…
    緊急連絡先にはならないといけないかもしれないけど、後のことは制度を使えばほぼやらなくても済むんですよね。
    ちなみに夫には健常な兄もいるんですが、その方はとっくに義母たちと疎遠になって幸せに暮らしています。

    本当に!昔の人って家族でみるっていう意識強いですよね!!グループホームに入れるときも「やっぱり可哀想になってきたからやめようかな。万が一のことがあったらこの子を見てくれない?」と言われ、できません!!と断り、なんとか入所にこぎつけました😅

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなんですよ😅
    義父は、知的障害あるんだからと言うんですが義母はなんでも「だからこうじゃない!こうでしょ!」ときっちりすることを求めるんですよ。。

    そうですね!ほぼ福祉サービスを使えばやってくれるようになってますよね☺️
    数年に一度の面会と葬儀くらいはやろうと思うがそれ以外は関わる気ないと言ってます。ただ、義母はこっちに帰ってきて家建てたら〜?とかちょいちょい言ってくるので淡い期待を抱いてますね…
    本当に、義兄さん正解ですね。おそらくご主人が優しいので、義母も義兄さんではなくママリさん家族に希望を見出しちゃってますよね。笑
    可哀想になってきたって…じゃあきょうだいに生まれたご主人に負担かけるのは可哀想じゃないの?って感じです😅人様の義母さんにこんなこと言うのもあれですがイラつきますね。。

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    義母さんはまだまだ障害受容ができてないのですね…💦これまで「普通」だと(無理矢理)思い込んで来たんでしょうね。。

    障害者本人よりも、親のほうが厄介だったりしますね。

    義母は障害のある子を「可哀想」とよく言うのですが、周りの人のことは1ミリも可哀想とは思ってないみたいで😅なんなら障害のある子のためなら、周囲は多少犠牲になってもいいと思ってるんじゃないかなとさえ思います😓

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうですね…義母に口出しはできないしなとは思いつつ、1人で生きていける準備してもらわないといけないので、嫌われても良いから障害者としての人生設計をしておいてくれとハッキリ言おうか迷ってます。
    夫は、知らない。関わりたくないは直接言うものの、例えばグループホームも検討してとか具体的なことを義母に言いたがらなくて😅深入りしたくないらしいです…

    えー!きょうだいに申し訳ないとか、多少でも思ってくれないと報われないですね😢
    親がそういうスタンスだと、義兄さんみたいに距離を置いてしまうきょうだい多いと思うんですがご主人は優しいんですね。逆に心配ですね😟
    てか、親と違って生まれてから死ぬまで負担を背負うことになりますよね💦

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    なるほど…具体的なことはご主人も言いたがらないのですね。そうなると奥様からハッキリ言わないといけないですね…💦
    いざというときに困った状況になっても大変ですし。。
    うちは親は義母だけなのですが、その義母が最近手術するために入院することになりました。その間きょうだいはグループホームで過ごせたので本当に良かったです。
    親がまだ元気でも、いつ病気になってもおかしくないので、やはり少しずつ準備しておくべきですよね。
    施設だってすぐ入れるわけでは無いですし、入所を断られることもありえます。

    うちの夫はマザコンなんで(笑)義母の言いなりですね😓
    障害のあるきょうだいも老いるので、今よりも手がかかるようになっていくと思います。夫のきょうだいはここ数年で耳がほぼ聞こえなくなりました(自然に)。きょうだいが背負っていくのは酷すぎますよね。

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    夫はTHE息子って感じで、義実家でほぼ喋りませんし義母に距離おいてます。笑
    ほんとそうですよねー!!親が手術とかあり得ます!そんな時に頼られても困る😅生活空間に入ってこられるだけでも気遣いますよね。自分の子供にもストレスかけたくないし💦
    こんなこと言ってはあれですが、知的障害や染色体異常など、なんらかの障害があると老いも早いと聞くので寿命的にはそこまで長くないのではと思ったりもしてます。

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    うちもそういう旦那だったら良かったです。。

    夫にとっては大切なきょうだいでも、やはり私にとっては一緒にいると気を遣って疲れてしまいます。

    あんまり大きい声では言えないですが、まさに寿命が気になってしまって💦特に心疾患などもないみたいで元気そうなのですが…。ただ、老化は早そうですね。。

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    昔から義母がきょうだいの出来が悪くてイライラしていたみたいで、そういう姿見て育ってるのであまり近寄りすぎたくないようです。笑

    当たり前ですよね!それにご主人も結婚した以上自分の家族を優先すべきだし、するとしても盆正月はご主人だけが実家で兄弟さんを迎え入れるとか、単品で動いてもらわないとって感じですね!

    心疾患があると一般的には寿命短いと思うのですが、心疾患ないとなるとどうなんですかね🤔珍しいですね!
    昔より医療の発達で障害者も長生きするので、そういう意味でも家族でみるってのは限界がありますよね💦

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    なかなかクセ者の義母さんなのですね💦

    結婚した以上は家族のことを第一に考えてほしいんですけどね。。なんで私を巻き込んでいいと思えるのかわからないです。。

    心疾患ないの珍しいですよね😅
    ある意味、昔は親が看取れるくらいの寿命だったんですよね。今は寿命が伸びて親が看取れなくなり、きょうだいの負担の問題が出てきた時代だなと思います。
    きょうだいは親じゃないので限界がありますよね。

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    教育熱心なので、出来が悪いことや障害の需要が難しいのだと思います。

    それは当たり前ですよね。
    義母もご主人も、もう別世代なのだと自覚してほしいですね。ママリさんが断固拒否の姿勢を貫かないと、万が一ご主人が早くになくなったりしたらお子さんたちにも降りかかる可能性ありますよね💦

    ほんとそうです😱
    親亡き後問題とか言うようになったのも平成以降な気がします…
    兄弟に扶養義務なんてないですしね。
    私は、夫が義母に言わずに放置でこっちにまで振りかかってきそうなら、最終離婚も選択肢にあります。←夫にも伝えてます
    その頃には子供も独立しているでしょうし、きょうだいの世話のことで行政から子供にまで連絡がいったりすることは避けたいです💦

    • 8月13日
  • ママリ

    ママリ


    まず障害受容からとなると気が遠くなりそうですよね😱

    ほんと、万が一自分の子に降りかかるのが一番嫌なんですよね💦

    もし自分に障害のある子がいたとしても、私は息子に頼ろうとは全く思わないと思います。。できる準備を万全にして死にますね。
    私もきょうだいのことが降りかかりそうになったら離婚も選択肢にあります!
    自分の意見をしっかり持って負けずに頑張らねば!と思ってます😊

    • 8月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    返信しているつもりでしたー!
    バイトがクビになったら障害者雇用もあるしねと言いつつ、でも障害者ばかりに囲まれて仕事すると気を使えない人ばかりの環境でよくなさそう。とか言ってて、結局自分が受け入れたくないだけじゃんと思って💦

    私も子供に降りかかるのが嫌すぎて、、
    実は、私もきょうだい児なんです。
    きょうだいに知的障害がありますが、私の親は裕福なのもあり、困らないようお金もたくさん残してくれて、もうグループホームで生活させていて将来はみなくてよいと言われてて本当にする事がほぼなさそうなんです。
    だから余計に義母に対して不信感が膨らんでいて…
    なので、離婚もめちゃくちゃ視野に入れて資産形成してます😂

    • 8月15日
  • ママリ

    ママリ


    障害者雇用のほうが障害を前提に雇用されてるので、本人にとってもいいと思いますけどね💦
    一般だと、他の人と同じ仕事を求められますし…
    それこそいじめられたりしそうですよね。。

    きょうだい児さんだったのですね💡投稿主様のお母様、本当に素晴らしいです✨口だけの親が多いですが、ちゃんと実行されててすごいです。
    なおさら義母さんに不信感を持つも納得です。
    もうこれって障害者本人というより親の問題なんですよね。親がいかに現実を受け止めて準備してくれるかどうか。。

    こちらも、いつでも離婚できるよう準備しておかなきゃですね😅

    • 8月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    まさにいじめにあってます💦
    それも義母は、あんたの態度のせいって怒ってて、健常者の職場に適性がないだけなのに可哀想と思って😅

    ギリギリまで義母と一緒に暮らして、年老いて色々考えることもできなくなってから夫に丸投げするんだろうなと予想できます。なのでまだ若いうちにちゃんと話し合ってグループホームも視野に入れてもらおうかと😥
    夫も知らんの一点張りで深く介入したがらないので、義母から私が頼られてる感じなのですが最終手段は離婚ですね🫡笑
    うちは親がきょうだいに残してくれた数千万もおそらく使うことはなくて(障害者年金で生活できるため)最終私が相続することになるので離婚の選択肢も考えると実家の親には感謝です…

    • 8月15日
  • ママリ

    ママリ


    いじめられますよね😓
    まさに親のエゴですね💦

    よく私も思うのですが、義母さん、なんで自分の子のことを嫁に頼れると思うのか謎です😇
    他人ですし、いざとなったら離婚できますもんね😅

    施設も年金でほぼ足りますもんね。
    貯金も相続できそうなら安心ですね👍

    • 8月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    結局障害受容ができないのが理由で前に進めない気がして💦

    私に言われてもですよね😅
    そこは他人だからって話は夫にしてます!逆も然りで私の姉のことはあなたに頼らないし、もし私が先に死んだら後見人制度なり使うから一切迷惑かけませんと伝えてます!

    お金は本当に余裕あって助かってます…夫や子供にも贈与してくれてるくらいで。

    • 8月15日
  • ママリ

    ママリ


    投稿主様は「配偶者に迷惑かけない」としっかり考えておられて、素晴らしいです。
    我が家は多分「障害があるんだからちょっとくらい迷惑かけても仕方ない」くらいに思われてるんだろうなーと思います。

    なかなかこうと決まるまでモヤモヤしますね💦

    • 8月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私の父がしっかりしているので、お金周りや姉に関する事も、親がなんとかするんだという意識で動いてくれて助かってます😅

    障害あるんだから迷惑かけても良いのは、親やお世話になる施設くらいだと思いますがね💦きょうだいすら迷惑かけるべきでないです。
    旦那さんや義母さんに、お互いの人生だし将来的に全然離婚の可能性もあるから私はアテにならないよー♪みるならあなたがみたら良いし、そこの選択は自由だよと言っても効果ないですかね?笑
    私は夫にそのように伝えてます。夫はきょうだいとほぼ喋らないくらい仲良くないので自分がみるなんて絶っっっ対ないですが😂

    • 8月16日