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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

無熱性てんかんがあるお子さんいる方いますか?できたら小学生のお子さんのお話聞きたいです。

無熱性てんかんがあるお子さんいる方いますか?
できたら小学生のお子さんのお話聞きたいです。

コメント

娘が推し⸜❤︎⸝‍

私の弟の話なのですが、
小学校一年の頃にてんかんと診断されました
今は中学三年生です

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    初めててんかんあった以降はどうですか?繰り返しありますか?

    ストレス、疲れ、風邪のひき始めとかでも発作起きると主治医に言われて構えてしまっています。
    普段何か気をつけている事があるのか気になります。

    • 7月12日
  • 娘が推し⸜❤︎⸝‍

    娘が推し⸜❤︎⸝‍

    初めててんかんが起きてからその後4年くらいはなかったのですが、
    小学校四年生ごろに夜寝初めて二、三十分だった時によくてんかんを起こしてました
    それから毎日薬を飲むようになりました
    最近やっと薬無しでお医者さんからもOKが出たらしく
    そこからてんかんの症状はでてません
    ストレスだったり、慣れない場所へ行った時、睡眠不足だったときになりやすいそうです!
    気をつけてることはお風呂が長かったりしたら声掛けたりすること
    学校にてんかんのことを伝えて、プール、修学旅行、合宿などのときはよく見てもらうようお願いしてるようです

    • 7月12日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます🙇
    4年も空いたのですね..怖いです。

    疲れでも出たりすると言われましたが体育(身体を使う激しめなスポーツ)も普通にやっていましたか?
    娘が推し⸜❤︎⸝‍さんの弟さんも無熱性ですね?全身に発作がでる方ですか?
    質問ばかりすみません🙇

    • 7月13日
ママリ

小1男児です👦🏻
今年の2月に初めて無熱性があり、3.4月と続いたので4月から服薬しています💊
それからは今のところないです。

学校生活に特に制限などなく、プールも参加しています🏊
色々と不安ですよね😔😔💦

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ありがとうございます。
    発作出た時は風邪ひいてた時でしょうか?息子さんはどんな発作がでますか?
    かなり心配です。
    検索ばかりしてしまいます😢

    • 7月13日
  • ママリ

    ママリ

    風邪もひいておらず、もちろん熱もなしで普通でした🙆‍♀️
    初めての時はひどく怒られた後だったので、ストレスが誘発したのかなあと少し気になっていますが、、😰

    発作は就寝直後が多いです。
    全身発作や部分発作など色々です。
    幸い日中はないので、制限がないのかと思います🙂‍↕️
    お子さんはおいくつですか?

    • 7月13日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    身体が硬直するような痙攣ですかね?
    子どもは小学2年です!
    高所や身体を動かすスポーツなども特に気にせず、親なりにセーブさせずやっていますか?

    ストレス、疲れなどでも発作でるかもと言われ、気が張ってしまいます。

    • 7月13日
  • ママリ

    ママリ

    そうです😔ガクガクと💦💦
    運動もセーブなしです。
    お子さんはいつ、どんな発作がでるタイプですか?🤔
    服薬はしていますか?💊
    私も不安でしが、薬でだいぶ安心できてます🥺🥺🍀

    • 7月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちの子は最初、朝方急に嘔吐下痢が酷く自力で病院連れて行くか救急車呼ぶか悩んでいた時に、白目を向き呼びかけに反応が無くなったので救急搬送してもらいました。
    嘔吐下痢は結果ロタでしたがしばらく入院して脳波検査をして異常が見つかり、無熱性てんかんの診断でした。
    主治医には日常に制限は無いけど、ストレス、疲れ、風邪ひいたとかで発作が出るかもと言われていて私が敏感になってしまっています。
    発作もボーっとしてるだけに見えて呼びかけに反応がない、初回みたいな眼球上転だけを起こし呼びかけに反応がないみたいな症状しか出ないかもしれないと言われ、またそうだったら気づいてあげにくい発作で余計に怖いです。

    服薬は無しの、1年後再検診で。発作起きたらすぐ救急車呼んでココに来てくださいと言われました。また発作起きたら服薬と言われましたが軽い方なのでしょうか。
    ガクガクの発作かなり怖いですよね💦

    最近、「ママ、地震?何か揺れてるよ」と揺れてないのによく言うようになったのですが何か関係あるのか気にしすぎなのか。。このような症状ありましたか?

    長々とすみません😢

    • 7月15日
  • ママリ

    ママリ

    詳しくありがとうございます😭
    発作を目の当たりにするの怖いですよね😨😨💦
    トラウマですよね。。

    嘔吐下痢の時でしたら、胃腸炎から来る痙攣かと思うのですが、、🤔🤔
    脳波も乱れていたんですね🤔💦

    一度の痙攣では様子見が多いですよね😖
    次があれば服薬かと思いますが、、発作がないにこしたことはないですが、服薬がないのも不安ですね。。

    揺れてるよ派なんでしょうね、、💦
    薬の副作用でもないので不思議ですね😔
    ちなみに息子は服薬始まってから記憶障害が出たりしていてそれも不安です😩😩

    • 7月15日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    怖いですね、血の気が引きます💦

    記憶障害ですか💦一時的な記憶が消えてしまう感じですか?
    怖いし可哀想だし親としては変わってあげたいですよね。学力は変わりないですか?

    • 7月15日
  • ママリ

    ママリ

    そうです!
    今まで普通に使っていた単語が分からなくなり、⚪︎⚪︎って何?って感じです😰😰
    今のところ学力は変わってない気がしますが、、学年が上がると分かりませんね🤔💦
    ただ服薬も数年の予定なので、、🙆‍♀️

    • 21時間前