生後1ヶ月半の娘が幽門狭窄症の疑いで入院し、周囲の子どもたちと比べて辛い思いをさせていることに悲しみを感じています。経過観察中で、親として前向きな気持ちを持ちたいと考えています。どのように心を支えればよいでしょうか。
生後1ヶ月半にして娘が幽門狭窄症の疑いで入院しました。どうしてこうなってしまったんだろう。周りはすくすくとお家で成長を見届けられるのに、本人に辛い想いをさせることなく生活できているのに。どうしてって悲しくてたまりません。エコーの検査結果は過程を見てる段階かもしれないし、元々の個性かもしれないとのことで引き続き経過観察。ミルクは溢乳～少し多めの吐き戻しだったり、吐き戻しなかったり。マーライオンほどは出ていません。
他にも色々な可能性の話をされて心が潰れてしまいそうです。
本人が頑張っているのに、親の自分がしっかりしなくてはと思うのですがマイナス思考が止まりません。
どのように前向きな気持ちに持っていけばいいのでしょうか。
このような経験がなくても、もし自分の立場だったらどうするかなど、ポジティブママさんがいたらコメントいただきたいです、、
無事に大きくなって、お家で楽しく過ごしたり、一緒にお出かけしたりしたいです😭
- はじめてのママリ🔰
コメント
退会ユーザー
我が子の辛い姿を見るのって自分が病気になるよりも何倍もつらいし、代わってあげられるなら代わってあげたいと思いますよね。マイナス思考をやめたいと書かれていますが、様々なリスクを説明されて受容がすぐできる方はいません。すぐ飲み込もうとしなくていいと思います。私は看護師として働いているので様々なケースを見てきましたが、お母さんがいちはやく異変に気がついて病院へ連れてきて、何かあればすぐ対応できる環境下で過ごせていること、これだけで私はすごいことだと思います。いつもと様子がおかしいなって気がついたこと、誰にでもできることでは無いです。あの時、こうしていれば、自分が丈夫な体に産んであげていれば…と考えることもあると思いますが、どうか1人で抱え込まず医療者へ思いを打ち明けてみてください。忙しそうにしていて看護師はもしかしたら話しかけにくいかもしれませんが、私は患者さんから気持ちを話されたらどこかで必ず時間を作って訪問するようにしていますし、話してくれてありがとうって感じています。話す事で軽くなる不安もあるはず。早く良くなりますように。
退会ユーザー
退院されたんですね！
幽門狭窄症の1番怖いのは全く水分をとれなくて脱水や電解質異常と呼ばれる状態になることです。この1週間の入院で体重が減少せず、増加していたという事は嘔吐をしていても赤ちゃんの体には必要な水分（ミルク）は摂取できており、手術はしなくても大丈夫、家に帰って外来でフォローできるという先生の判断なのでしょう。
ひどい幽門狭窄症の赤ちゃんは噴水のように何度も何度も嘔吐して体重増加の余地もありません。24時間点滴をしてできるだけはやく手術をすることが必要です。私は体重増加があったとお聞きして、ほっと安心しました。
いまは他の子と比較して飲めている、飲めていないを判断するのではなく、体重が増えるか（＝質問者さんの赤ちゃんにとって必要な栄養がとれているか）を1番みていく必要があるのかなと思いました。この時期の赤ちゃんってほんとに個人差が大きいです。出生週数、体重によっても哺乳量って違いますし、母乳かミルクかによっても1回に飲む量に差はでてきます。なので、他の子と比べる必要は全然ないし、不安に思わなくて大丈夫だと思います。1回70ml飲めてたら合格な気がします☺️
実際にミルクをあげたり、嘔吐をみたりするのはお母さんだから不安で当たり前です。我が子が嘔吐している姿をみると可哀想でほんとに大丈夫なのって考えますよね。そこでひとつ提案なのですが（もしやってたらすみません）手間は増えますがミルクの1回量を30mlくらいに減らして回数を増やしてみるのはどうでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
ママリさんも子育てでお忙しいなか、ご丁寧にお返事くださり本当にありがとうございます😢！！
自分のなかでとてもしっくりきて、やっと今の状況を飲み込むことができました。やっぱりママリさんは素敵な看護師さんです…。見ず知らずの人間にこんなに親切に応えていただき感謝の気持ちでいっぱいです。
1回のミルク量を減らして回数を増やす、やってみます！- 7月12日
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退会ユーザー
少しでもお役に立ててるならよかったです！！
赤ちゃんの胃の容量やその時のコンディション、気分によって飲める量にムラがでることは珍しくないんです。70ml飲める時もあれば30mlしか飲まない、前は嘔吐したのに、今回はしなかった…赤ちゃんは話せないのでお母さんは試行錯誤しながら関わろうとしてくれているけど上手くいかず嫌になることもよくあります！
なので自分だけって思わなくて大丈夫ですよ🙆♀️
まだ赤ちゃんと知り合って1ヶ月半しか経ってないんです、全部わかるわけないやって少し肩の力を抜いて関わって見てください🌱- 7月12日
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退会ユーザー
すみません追加で！
30mlあげてみて、まだ飲めそうなら追加であげてみる
もし30mlあげて嘔吐したり、飲みたくなさそうにしたら無理しなくて大丈夫です！30mlは例なので、1回量は赤ちゃんの様子みて調整して見てください☺️少なめからはじめて嘔吐しないラインが少しでも分かれば関わりやすいかなと思って提案してみました🍼
1日トータル量をみて今までと比較して極端に減ってなければよしとしてみてください！
脱水になると、おしっこ出なくなりますのでおしっこの回数も合わせて極端に減少してないかも確認してくださいね☺️- 7月12日
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はじめてのママリ🔰
すみません下に返信してしまいました💦
- 7月13日
はじめてのママリ🔰
メンタル落ちがちですが、ママリさんのコメントを見返してまた踏ん張ろうと思えます、いつもいつも長文になってしまって大変恐縮です。ありがとうございます😢
昨日は初めて鼻と口から出てしまいメンタルがやられてしまいました😭
ミルクから1時間後のオムツ交換でしたが、難しいですね。
2時間半で泣き出してしまうけど、それより多い量は吐き戻してしまったりしなかったりで結構飲めてしまうのでは…？と思ってしまいます💦
本当にママリさんのおっしゃる通りで、その時その時によって全然変わりますね🥲
欲張らずに子の様子と1日のトータルを見つつ今後も調整していきます。
おしっこは今のところ問題なくでています！
こんな素敵なママさんに育ててもらえるお子さんは幸せ者だなぁと思いました✨️
ありがとうございます☺️
はじめてのママリ🔰
長文でたくさん温かいお言葉をかけてくださりありがとうございます。
上手く言葉が出ず、文章が打ちきれなくて申し訳ありませんが、しっかり読ませていただきました。
小児科を担当されている看護師さんでしょうか？上記の病気についてお伺いできればと思ったのですが、、
退会ユーザー
いまは現場離れてるので、最新のことはわかりませんが、わたしが分かる事であれば答えます☺️
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
この病気は珍しいのでしょうか？
術後に何か障害を持ってしまったりとかありますか？
また、よく唾を飲み込んだときに咳き込んだりもあって、気管？気道の病気もあったりするのでしょうか💦
色々お聞きしてしまってすみません
はじめてのママリ🔰
あと、しゃっくりがミルク後に頻繁にでます。1日何回もあるのですがこれもよくないのでしょうか、、
退会ユーザー
小児においては珍しい病気ではないです！治療方法も確立していて、手術で治ります。入院期間は5日程度が一般的だとおもいます！腹腔鏡といって3mmくらい切開してカメラをみながらの手術がほとんどですが、状態によって他の術式になる可能性もあるので手術前には主治医からまたお話しがあると思います。後遺症は胃の出口の筋肉を切るので、術後そこがくっついてしまい、腸閉塞のリスクはありますが稀です。私は今までのところ見たことはないです！手術ではなく、胃の筋肉を緩めてあげるお薬で様子を見ることもありますが、再発しやすいので根本的な治療ではないかなと思います。ほぼ手術の選択をされます。しゃっくりは様々な原因で発生しますが、幽門狭窄症の場合、胃の中から腸へミルクがスムーズに流れていかず横隔膜が刺激されて頻発してもおかしくはない状況だと思います。おそらく治療後はかなり回数減ると思います！
むせることと、幽門狭窄症は関係ないと思いますが、今回の入院中に主治医へ相談してみるのもアリだとおもいますよ！
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございます。
とても分かりやすいです。
むせについて先生に相談してみます。
私は早くに病院へ相談してしまったため、エコーでは長さ12cm厚さ3.9mmとまだなんとも言い難い結果でした。1週間様子をみて、幽門狭窄症の進行が見られず、体重増加がない場合は別の原因も考えられると言われています。
正直、付き添い1週間が厳しいので、さらにのびるのもしんどいです、、
限られた環境で寝かしつけも上手くできないので、子の声も枯れてしまってかわいそうです。さらに泣かせてしまうと思うのですが治りますかね、、
わたしは進行途中を見ていると思うのですが、ママリさん的にはどう思われますか、、普通の子の厚さや長さが分からなくて
ママリさんもお忙しいのに文章がまとまらずすみません
退会ユーザー
全然そんなことないです！不安な気持ちが少しでも晴れるお手伝いができたのなら嬉しいです☺️
ほんとに疑いの段階で入院できてることは毎日お母さんが赤ちゃんの様子をよくみていたってことなので、早すぎたことはないですよ😌
様子見の段階なのですね。嘔吐の原因もわからず暗いトンネルにいるような感覚ですよね。1日1日が長いですし、気軽に話せる大人もいなくて、今が1番しんどい時期かもしれません。見通しが立たないストレスって本当におおきいんです。
幽門の厚さについては個人差が大きく経過も人それぞれですので、質問者さんが言う通り、この1週間でどれだけ厚くなるか見ることが必要だと思います。
赤ちゃん、泣きすぎて声枯れちゃうこと、悲しいですが小児科ではあるあるなのです…治るまで時間はかかりますが声が出なくなったりすることはないです。安心してくださいね。
これはもし可能であればなのですが、現在大部屋でしょうか？もし、金銭面が許すなら個室への移動もご検討ください。もし個室がいっぱいであれば順番待ちを申し込むこともできますよ。看護師さんへ相談してみてください。
はじめてのママリ🔰
お優しい言葉が沁みます、本当に本当にありがとうございます。素敵な看護師さんでママリさんのような方が病棟にいてくださったらどんなに心強いか😭
そうなると、経過が変わらなければ3.9mmがもともとの厚さの可能性もあるということなんでしょうか。
1週間で厚さは変化するものなのでしょうか😔
また、吐き戻しの度合いもいまいち分かっておらず、抱っこしていたらビャッと口から手のひらサイズの吐き戻しがありました。これは10mlくらいでていますか？💦 気にしなくていい範囲なのでしょうか💦
声枯れの件、安心しました。前の泣き声が聞こえなくなったので心が傷んでいましたがいずれ治ると聞けてよかったです。
現在、個室にいます。もともとよく泣く子で寝ない子だったのでかなりハードさを感じています💦
退会ユーザー
個室にいらっしゃるのですね😌大部屋だとかなり入院のハードルが上がってしまうので安心しました。
今の肥厚具合が確定診断がつく本当ギリギリラインなので、先生も1週間という期間を設定して、入院決定をしたんだと思います。生後1ヶ月半の赤ちゃんって外側から見えなくても臓器はすごいスピードで発達していっている時期なので1週間で変化が見られる可能性は十分あると思いますよ！
嘔吐の量はその前の哺乳量によってもばらつきがあるのでなんともいえないですが、幽門狭窄の代表的な症状は噴水のように嘔吐を繰り返すことです。写真を見る限りでは10ミリくらいは出ているんじゃないかな？と思います。嘔吐の回数や量は観察が必要な部分になってきますので、看護師さんへ報告してあげてくださいね。嘔吐物の量が気になる時は自分で拭いたりせず、ナースコールで来てもらって見てもらうと良いと思います！ナースコール、遠慮せず押してくださいね☺️☺️
主治医は話しやすいですか？お母さんの疑問や不安は直接先生に聞いちゃうのが手っ取り早いし、確実です！先生も不安なことを理解してくれると思います。もし相談する内容がまとまらなかったり、先生が話しにくい方であればメモして渡しちゃうのも手ですよ！先生になかなか会えないなら、そのメモを看護師さんに渡しちゃうのも手です！
入院しているのだから、看護師さんも先生も頼って大丈夫ですからね🙆♀️そういう工夫をして下さる方、たくさんいますので恥ずかしいことではないですよ🙆♀️
お母さんもお子さんもほんとうによく頑張ってます！！
はじめてのママリ🔰
長文を書いてくださってありがとうございます😭
1週間、厳しいと思っていましたがそのお話をきけて経過観察の意味がようやく理解できました。とりあえず1日1日を乗り越えようと思います！
先生はなんでも聞けます。信用できるかと言われると日が浅いのでなんともですが、質問はしやすい方です。
忙しいかな、こんなことで、、と躊躇いがちですが、報告兼ねて、ナースコールも必要時はしっかり押そうと思います。
本当にありがとうございます
はじめてのママリ🔰
すみません、またこちらにきてしまいました。先生や毎回看護師さんに色々聞いたのですが淡白な回答しかなく、自分のなかの不安が消えなくて。
本日、退院になりました。
吐き戻しがそこまで酷くないのと、体重は増えているので、外科的処置は必要ないだろうとのことでした。再検査もありませんでした💦
また2週間後に体重の増え、状態を確認するそうです。
私的には、このまま家に帰っても何も娘の状態が変わらないのが不安です。
むせも、引き呼吸も、吐き戻しの量も、先生いわく「全量ほどの吐き戻しが続く、顔色悪い、呼吸がとまるがなければ様子見てください、大丈夫です」だそうです。
それでも同じ月齢の他の子よりミルク量は少ない方です。1回120～140なんてあげられません。70くらいのときもあります。家に帰ってからもミルクをあげるのが恐怖なのですが、どのような気持ちでいたらいいと思いますか😭？
本当にお忙しいと思いますので、ご返信できなくても大丈夫です。もし、お返事いただけるときも、さらっとした簡単な文で構いません🙇♀️