コメント
みーまま
次男が生まれた直後に軟口蓋裂や気管軟化症など複数の疾患で、経鼻エアウェイ→CPAP治療に移行しました。
CPAPは基本24時間でしたが徐々に離脱、2歳くらいには夜や体調不良時だけの着用になりました。
今は元気に小学校に通っています^_^
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はじめてのママリ🔰
気管軟化症どのような症状でしたか？
みーまま
気管支部分からの軟化症で、次男の場合は体調不良時に軟化症のためその部分が潰れる→潰れて触れた部分がタコのようにかたくなる(狭窄化)みたいな感じでした。
cpapつけていないと陥没呼吸と狭窄音、体調不良時だとつけていても陥没呼吸していました。
頑張って呼吸しているためかサチュレーションは下がることはなかったです。
幸いcpapを嫌がることなく付けてくれたので大きく悪化することなく成長を待って改善していきました。
はじめてのママリ🔰
教えてくださりありがとうございます。狭窄音どんな音ですか？
みーまま
あくまでうちの子の場合ですが、息を吸ったときに高い音で、くーくーみたいな甲高い息吸う音、いびきでぐーと裏返っとたような音、あとは聴診器できくと狭い(高い)音がよくわかりました。
長男は疾患がないので聞き比べたりしてましたが、あきらかに次男はくーと息を吸うたび狭い音がしていました。
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。cpapつけると喘鳴なくなりますか？どのくらいで昼間取れるのでしょうか。
また、発達に影響ありましたか？
みーまま
cpapとれるのは個人差なのでなんとも…😢
あとは子どもが嫌がって日中つけられない子もいるとはよく先生方に聞かされてました。
うちは一歳半ころまでは24時間、そこから4歳くらいまで夜だけで徐々に離脱していきました。半年に一度ファイブァー検査をして、改善していたらつける時間を減らしていく感じでした。
今でも特に体調悪い時は日中もつける感じです。
発達遅れは運動系は特に感じません。
しかし軟口蓋裂や舌固定もしていたので現在も発音は不明瞭、STは生後八ヶ月からずっと継続しています。
学習面はとくにありません。
あとcpapの影響か元来の顔つきか、鼻筋は低いです🤣
みーまま
赤ちゃんのときですが、cpapつけているときは呼吸音はすごく楽そうでした。喋れるようになってから
呼吸器つけてると楽？と聞くと楽！と答えたことがあったので、呼吸辛い時は効果本当にあるんだなと思いました😅