急性脳症の後遺症や廃用症候群について心配されています。入院中の娘の状態や熱の原因、面会時の過ごし方についてアドバイスを求めています。
急性脳症の後遺症について
先月末に1歳8ヶ月の娘がコロナで発熱した後に、9分間左右非対称の痙攣をして救急搬送されました。
搬送中も意識は戻らず何度か痙攣していましたが、病院について痙攣止めが効いてCTにも異常はないが念のため一晩入院しましょうと言われました。
しかし医師の予想に反して、朝方まで意識が戻らなかったので急性脳症とみなして、ICUで人工呼吸器管理下でステロイドパルスや体温療法の治療をしてもらいました。
医師の説明では入院4日後のMRIで異常がなかったので、急性脳症に至る前に治療を開始できたと考えていると言われました。
説明を聞いて少し安心していたのですが、人工呼吸器を外した後の娘が以前とは別人になってしまっていて驚きました。
元気に走っていたのに、首もぐらぐらで手足もあまり動かしません。
熱がまだあるからかぐったりしています。
目の焦点は合っていますが、たくさん出ていた発語も「ママ」だけになりました。声を出すのがやっとで泣くこともできません。
お粥もむせてしまうようでほとんど食べていないようです。
入院してから1週間人工呼吸器を使って、呼吸器を外してから既に1週間経つのですが、これは急性脳症の後遺症なのでしょうか？
それとも寝たきりによる廃用症候群なのでしょうか？
発熱も原因不明でコロナによる発熱ではなく、鎮静剤の離脱症状では？と言われています。
鎮静剤をやめて1週間経つのにまだ熱が出るものなのでしょうか？
せめて熱だけでも早く下がるといいのですが、、
詳しい脳波の検査は今後行う予定ですが、MRIでも脳波でも異常がなくても何らかの後遺症が残る可能性はやはりあるのでしょうか？
あと、付き添い入院ができない病院で、面会が30分しかできません。
今面会中は音楽を流して抱っこしているんですが、何かおすすめの過ごし方はありますか？
疑問がたくさんで長文になってしまったのですが、どれか一部でも回答をいただけると嬉しいです。
スマホを持っていると色々調べて不安になるのでスマホを手放している時間も多いです。
お返事が遅くなってしまったらすみません。
- まま(1歳8ヶ月)
コメント
すもも
参考になるかわかりませんが…
上の子がインフルエンザで高熱が出た際に熱性痙攣で救急搬送されました。
入院するか、しないかの微妙な感じでしたが、治療をしてもらい水分がとれるようになったので入院にはならず自宅経過になりました。
熱が続いている間はぐったりしていました。
熱がひいてからは元気に話したり食べたりできるようになりました。
熱が続いてぐったりしていり間、また熱性痙攣にならないか不安で夜も寝ずに付き添ってました。
私もスマホで情報収集してました。
痙攣で救急搬送された方のYouTubeなどもよく見てました。
うちは後遺症がなかったので、参考になるかわかりませんが…
熱がある間はぐったり動かず、食事もほとんどとれず、水分もあまり取れませんでした。声もほとんど出てなかったです。体が辛いのかほんとにぐったりしてました。
脱水症状の心配もあったので、声かけて経口補水液を一口やっと飲ませてだ感じです。
あともともと生まれた時に軽度の脳性麻痺の疑いがありました。
MRIで全てわかるわけではないから、症状も軽度だから、療育やるのにどうしても必要ならMRIとりましょう。と先生に言われたことがあります。
MRIで全てがわかるわけではないのだと知りました💦
他にもいろんな検査をしないとわからないこともあるようです💦
ちなみに私自身も熱性痙攣を2回、入院していたことがあります。
当時、母もすごく大変&心配していたので母の記憶にすごく残っているようで、今でもその時の話をされます。
私自身は小さかったのであまり記憶にはなく、ただ入院してたな〜くらいの記憶しかありません。
でも抱きしめたり話しかけたり、ママの温もり、匂い、声が聞けると嬉しいと思います。
ままさんもお子さまも大変だと思います。
せめて熱だけでも下がって、少しでも体が楽になるといいですね😔
はじめてのママリ🔰
突然のお子さんの痙攣からの入院ご心配のことと思います。
私は医療者で大人の方の人工呼吸器抜管後の経過を見たことがあります。
少しでも参考にだなればと思います。
人工呼吸器後の体力面で言いますと大人でもかなり体力が下がりますので首がぐらついたり手足をあまり動かせないのも廃用症候群の可能性はあります。
大人の方ですと初めはベッド上で少しずつ身体をおこし、慣れたら車いす→車椅子乗車時間も初めは数分から少しずつ伸ばして車椅子に座った状態で足踏み→車椅子で立って座っての練習→平行棒での歩行練習となります。
実際の患者さんではリハビリ1ヶ月して何とか杖歩行で退院、退院後数ヶ月後にお会いした時にはスタスタ歩いていましたので
まだ一歳さんなのでその辺りの体力はかなり低下したのかなとも思います。
発語に関しては、1週間誰ともお話をしていなかったこと、常にママと面会できるわけでもないのでストレスがかかっていること、面会時間外ではおそらくお話しする機会もないですよね？今も熱があり体調が戻っていないことが原因かなと思います。
あとは口に入れていたチューブの影響で出づらくなっていることも考えられなくはないです。声を出す筋肉も弱っているかなとも思います。
熱はまだ高い熱なのでしょうか？
一緒に過ごす時はお母さんの声をたくさん聞かせてあげると良いかなと思います。
お気に入りの絵本を読んだり
歌に合わせてマッサージしたり
もともとお子さんが好きなことをしたり。
すでにやられていたら申し訳ないですが、お部屋に写真や好きなキャラクターの絵などを飾ったり、メリーなどで刺激を与えるのも一つかなとは思います。
ただお熱があるので娘さんの無理にならない程度が良いと思います。
うちの子5歳の時肺炎で入院しました。解熱し体調が戻っても
発語がかなり減りました。ストレスで喋っても2会話がすぐ終わる。私との会話も弾まず。退院して安心してから普段通りに戻りました。
なので回復はゆっくりになるのかなとは思います。
まだ検査結果が揃っていないようなので、それも合わせて先生や看護師にたくさん質問して大丈夫ですよ。
看護師は特に話を聞いてくれると思います。
-
まま
とても詳しい情報をありがとうございます。
大人でも1週間寝たきりだと筋力が低下するんですね。
まさに声も弱っていて、か細い声を出すのがやっとな状態です。
血液検査で炎症反応はないのに、まだ熱は続いています。（37〜38度台）
なるほど、絵本はまだ読んでいなかったので明日持っていきます！
今日の面会で大好きなアンパンマンのぬいぐるみを見せたら一瞬笑ってくれたので、また娘が喜びそうなものを準備します🫡
お子さんも入院されていたんですね
徐々に回復されたエピソード、参考になります
娘も後に続けるように、重く考えすぎずに向き合っていきます- 4月11日
-
はじめてのママリ🔰
アンパンマンの人形で笑ってくれたのですね。嬉しいですね。
娘さんが好きなもので少しずつ
笑ってくれるって時間が増えると良いですね🍀
あと人工呼吸器の管を抜いたあとの声のかすれは結構あるあるです。
声帯を通って管を入れますので声帯が圧迫され傷がついたりすることで声がかすれやすくなります。
傷が治ってくると声が出しやすくなります。
声を出すには喉周りの筋肉や腹筋も使いますから少しずつの回復ですかね。
飲み込むのにも喉の筋肉が関係しますのでむせこみもあるのだと思います。
言葉の単語は少しずつ増えてきてますか？
声帯の傷は次第に良くなると思います。喉の筋肉は大人の場合は飲み込みのリハビリが始まります。
あと炎症反応が落ち着いていての熱であれば鎮静剤の離脱症状なのかなと思います。解熱には個人差ありますが2週間くらいですかね。
長い人では1ヶ月以上かかると聞いたことがあります。
1歳のお子さんだと普段でも体温調節がうまくいかなくて熱出したりすごく汗かいたりすることがあると思いますので、熱は変動しやすいかもしれませんね。
お熱があると体力消耗してしまいますもんね。早く解熱して欲しいですよね。
あとはMRと脳波の結果次第ですかね。
文章を読んでいる限りだと
かなり少しずつですが回復にむかっている状態なのかなという印象です。
実は数年前に私自身脳の血管に異常があり手術をしました。術後最初は言葉がでない。足が痺れる。手術と安静で２日間しか寝たきりじゃないのに身体起こすのがやっと、頭クラクラめまいでした。それでもリハビリして少しずつ回復していきました。
その時医者に言われたのは
医療では脳が1番、謎が多い臓器
なので医療現場でもいわゆる奇跡的なことも起こりやすくリハビリがとてもその奇跡を起こすきっかけになってくれるとおっしゃっていました。
せめて面会時間がもう少し長ければ
お子さんにとって良いのにと思いますが、お願いしても難しいですかね？
ママの温もりが1番の薬になるようにも思います。
1日でも早くお熱が下がって
笑顔いっぱいになること願っていますね。- 4月12日
-
まま
今日、PICUから一般病棟に移動して面会時間が30分から4時間半まで伸びました！
急性期の治療が終わり次第、退院か付き添い可能な病院への転院できるように希望を伝えてきました
今日は胃管がぬけて両手の拘束が外れたからか、まだ熱はありますがスッキリした顔をしてました！
そして昨日よりたくさん笑って、発語も沢山出てきました😭
絵本やお歌の語尾に合わせて声を出してくれるようになりました😭
ただ元々少食だったので病院食が進まず、胃管が再挿入されないことを願ってます、、
そうなんですね
まだまだ声はか弱いので回復を期待します
解熱剤の離脱症状はそんなに長いこともあるのですね！
調べてもよくわからなかったので参考になります
脳波は残念ながら覚醒時に徐波がみられるということでした
でもMRIでは異常はないので、期待も込めてもとの状態に戻ると信じています、と医師に言われました
大人でも相当なダメージですよね
回復されて良かったです！！
色々教えてくださりありがとうございます🙇♀️- 4月12日
-
はじめてのママリ🔰
一般病棟に移られて面会時間も長くなったということで良かったですね。
私も安心しました🥹
それは娘さん頑張りましたね。
きっとこれからもっと発語が増えますよ😊
お食事、病院のものだと余計に食べたくなくなってしまいますよね。
好きなものとか差し入れokなら良いのですが。
息子が入院した時は、アイスやヨーグルト、お菓子でも何でも良いから口から食べさせてなんて言われましたが、娘さんの状況や病院の考えだとむせ込みなども考えられるのでまだ差し入れは難しいですかね。
脳派の検査結果が出たんですね。
MRは異常なしということだったんですね。
私はお子さんの検査結果など全部知っているわけではないので安易なことは言えませんが
医師がおしゃる通り、私も
お子さんはまだ一歳ですし、これから脳も発達していきますし、大人よりも遥かに元の状態に戻る可能性をたくさん秘めていると思います。
ご家族の方もお家でなかなか休めなかったり、気持ちが落ち着かなかったりすると思います。
面会に通ったりお医者さんの説明聞いたり、本当に心も体もお疲れのことと思います。
休める時に休んでリラックス時間を少しずつ増やしてくださいね。
ままさんも私の想像を遥かに超える頑張りだと思います。
どうぞ娘さんとご家族の笑顔がどんどん増えること願ってます🍀- 4月13日
まま
貴重な体験談をありがとうございます。
お子さんが無事に回復されてよかったです。
やはり熱があるとぐったりしてしまいますよね。
娘は今日もまだ熱があったので、熱が落ち着いて状況が変わってくれたら嬉しいです。
MRIの情報もとても参考になりました。
週明けに脳波検査の結果も分かるのでドキドキしながら待ってみようと思います💦
すももさん自身も2回も痙攣と入院を経験されているのですね、、
大変でしたね😭嫌な記憶として残っていなくて良かったです
娘と過ごせる時間を大切にします！
ありがとうございました！