生後1ヶ月の子が心室中隔欠損症で、体重増加が心配です。呼吸や血液の逆流が増えており、手術の可能性を指摘されました。手術を経験した方の体験を教えてください。
生後1ヶ月の子で、産まれてすぐに心室中隔欠損症と言われ現在大学病院通院しています。
体重増加に関しては、初回の大学病院受診時に増えが悪いことを指摘されました。ミルクの量と回数が少なかったようで毎回授乳後にミルクをあげるよう指導され体重もよく増えてくれています。生後２週間で利尿剤は開始しています。
生活している上で気になることと言えば、本当によく寝ること、母乳を飲みながら寝てしまうほどでミルクを飲むのも時間がかかることぐらいです。
もしかしてあっさり塞がっちゃうんじゃないかと期待しつつ先週も病院へ行きました。
しかし、受診時に言われたのは
•少し呼吸が陥没呼吸に見える
•逆流している血液の量が増えている
•心臓が大きく見える(レントゲン検査)
今風邪をひくとひどくなると思うから外出は避けるように
•このままだと体重増加の状況次第で2-3ヶ月で手術が必要
ということでした。
利尿剤にプラスで血圧を下げる薬を処方されました。
わたしが見ている限り、症状が出ているような様子もなく母乳もミルクも頑張って飲んでくれています。
すぐに手術が必要な子だとは思っていなかったのでショックが大きかったです。
自然に塞がるのを待つか、手術をすれば治る病気なんだと頭では理解していても気持ちが追いつきません💦
心室中隔欠損で手術をした子をお持ちの方、手術に至るまでの過程を教えていただきたいです。
ちなみに穴の大きさは中程度で場所的には自然に塞がりづらいとは言われています。
同じように言われて手術せずに済んだ方いますでしょうか。
- ちゃぴ氏(生後1ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
あひるまま
上の子がVSDでした。
5ヶ月手前まで様子見ていて、孔が塞がらないし肺がダメになりそうだったので5ヶ月で手術しました。
はじめてのママリ🔰
担当の先生には、最初のうちは元気だけど、徐々に飲めなくって体重の増えが急に悪くなる子が多いって言われました💦
息子も飲み切る前に寝ることはよくありました。
寝る時に胸元をみると、大きく凹んでいたり(陥没呼吸)、血液の循環？が悪く手足が冷たいなどがありました。言われてみれば、汗も結構かいていました。
検査入院が1週間ほどで、1ヶ月半後くらいに手術でした。
手術2日前からの入院→18日目で退院でした！
経過良好だったので3日程早く退院できました☺️
-
はじめてのママリ🔰
術後少しだけ家で安静にしていましたが、それからは普通に外に出かけたり人混みが多いところも行くようになりました☺️
間違えて、質問に返信せずコメントですみません💦- 3月22日
-
ちゃぴ氏
そうなんですね💦💦うちの子の担当の先生が結構あっさりした先生なのか、質問したこと以上の情報がなかなか得られず、、かと言って診察時に全部を聞き切れることもできずで。徐々飲めなくなるということは、症状も徐々に出てくるのかもしれないですよね。
出産時一過性多呼吸で保育器に入っていた時にひどい陥没呼吸だったので
それを見ていたせいか今の凹み具合がそんなにひどく見えないんですが凹んでることに変わりはないので辛いんだろうと思って見てました。
確かに手足は冷たいと感じること結構あります。
検査入院もあるんですね。手術時は大体３週間弱の入院だったということですね💦付き添い入院となると上の子のこともあるしなかなか大変だったのではないですか？うちも今から考えなければです。
たくさん情報いただいてありがとうございます😊
手術にしろなんにしろ、不安でいっぱいですが親子共々頑張ります！れ- 3月22日
-
はじめてのママリ🔰
聞かないと教えてくれない先生いますよね💦
多分これから徐々に出てくるのかなぁと、、、
ですが良い方向に進んでいくことを願っております。
お兄ちゃんが3歳半くらいで、旦那には1ヶ月弱休んでもらいました…
付き添い入院も自分自身メンタルやられて大変でしたが、徐々に元気になる息子をみてなんとか耐えました😭💦
頑張ってください…！
元気になりますように🌸✨- 3月22日
-
ちゃぴ氏
変化をしっかり見ていきたいと思います！
自然に塞がることを祈りつつ🙏手術をすれば治ると思うのでその時は息子に頑張ってもらいます🥺
3歳の子と離れるのは心配でしたね。旦那さんも含めみなさん頑張って乗り越えられたんですね。
うちも頑張ります！
ありがとうございました😊- 3月22日
はじめてのママリ🔰
次男が心室中隔欠損だったのですが、
同じように穴は中等度、穴は塞がりにくい場所、生後2ヶ月頃から利尿剤を飲んでいました。
体重は最初はよく増えているなと思っていましたが、やはりだんだんと増えなくなっていきました。2ヶ月ごろからでした💦
陥没呼吸も指摘され、心臓も健康な心臓と比べると肥大してきているとのことで、本来は10ヶ月頃まで様子を見たかったけど、息子に結構負担がかかってきているとのことで生後半年ごろ手術になりました。
最初は不安でいっぱいでしたが、
無事に手術を終えてから、別人かのようにたくさんミルクを飲むようになったのが本当に嬉しくて、、、
しんどい思いをさせてしまったけど、今は元気いっぱいで他の子と何も変わらない生活を送れています！
ちゃぴ氏さんのお子様も
我が子とよく似ているので、正直手術になる可能性が高いかな？と思いました。
もちろん自然に閉鎖することを願っておりますが…！
何か分からないことがあれば聞いてください☺️
-
ちゃぴ氏
ありがとうございます😭
2ヶ月頃から増えなくなったんですね。今は増えていても徐々にそうなることもあるってことですよね。
実はここ何日か授乳後にたしているミルクを今までの量作っても飲みきる前に寝てしまって💦体重は測ってないからわからないですけど増えてないのかもしれないです。
お医者さんにはせめて5キロになってからの手術と言われました。
お子さんは、手術になる頃生活している上で何か目に見えた症状はありましたか？
汗をかくなど注意してみるように言われましたが、そのような症状もなくて本当に手術になってしまうような子に見えなくて。。。
手術はどれくらい入院になりましたか？今は外出を控えていますが手術をしたら普通の生活でいいんですよね？💦
質問ばかりすみませんm(__)m- 3月22日
ちゃぴ氏
回答ありがとうございますm(__)m
すみません質問なのですが
お子さん、体重の増えがよくないなど何か症状などはありましたか？
あひるまま
体重の増えも悪かったしミルクの飲みも悪かったです💦
しんどいのかあまり泣かずほとんど寝てました💦
ちゃぴ氏
ほとんど寝てるのはうちの子も同じです💦
やはりしんどかったり疲れてしまっているのですかね…。回答いただいたありがとうございます。