低酸素性虚血性脳症で生まれた子どもが、現在問題なく元気に成長している例はありますか。また、経過観察中にメンタルをどう保つべきでしょうか。
低酸素性虚血性脳症で生まれて、予後問題なかった方はいますか？
2人目の子が分娩時の臍帯脱出により重症新生児仮死・低酸素性虚血性脳症の中等症で生まれました。
NICUでの低体温治療を経てGCUに移り、MRIは問題ありませんでした。
脳波については入院時に検査したところ活動が弱かったようですが、退院後の検査ではよくなっているとは言われました。次の健診の際に再度検査する予定です。
現状として下記の点が気になっています。
・ミルクの飲みが悪い
・体の緊張？強張り？が強く、特に腕に関しては持って上に上げようとしても力が入っていて簡単には上がらない。
・首の力も強く、縦抱きで抱っこしても手で突っぱねて首を起こしたり頭突きのように首を上げたりしてくる。
・寝ている時や寝入りの際に、何も刺激がなくてもモロー反射のようになることがある。（※ウエスト症候群？と思って今一番不安な点です。）
発達のフォローはしていただいてますが、今はまだ2ヶ月なので経過を見ていくしかないのだろうなといった感じです。
これから何も問題がおこらず順調に発達していくのか心配で心配でたまりません。
時々不安で怖くてたまらないです。
少しでもポジティブな情報がほしいです。
似たような状況で生まれて、今は問題なく元気に過ごしている方はいらっしゃいますか？
また経過観察の期間があまりに長い中で、どのようにメンタルを保っていましたか？
- o(生後2ヶ月, 2歳7ヶ月)
コメント
あおあお。
少し違いますが、、、。
うちの子は2人とも600gちょっとの体重で産まれていて、産まれる時にもやっぱり脳に少しダメージを受けました。
下の子は特に、産まれた時に脳内に出血ではない、のう胞があります。と言われました💦
2人とも赤ちゃんの頃は緊張が強いと言われました✋🏻
後、下の子に関しては寝てる時、寝入りの時に同じようにモロー反射というか、ピクピクする状態が続く事がありました。(相談して脳波も取りましたが問題なかったです。)
で、下の子だけ1歳になった時に再度、脳のMRIを撮ったら、産まれた時にあったのう胞は消えていました。
後、医師に言われたのは、育ってみないと、そのダメージがどの部分に響くかは分からないけど、でもそのダメージを受けたトコの周りの部分が、それを補ってもくれる。とも言われました😊👍
うちの子は小さく生まれたことが原因なので、少し違いますが、上の子も下の子も普通に学校にも幼稚園にも問題なく通っています✨✨
はじめてのママリ🔰
うちの2人目も重症新生児仮死、低酸素性虚血性脳症の中等症でした。
早産だったため低体温治療の対象外で、受けることはできなかったのですが…同じくMRIは問題なしで退院しました。これからどのような経過をたどるかは成長してみなければわからないということで、6歳くらいまでは生まれた病院で経過観察です。
赤ちゃんの頃はそり返り？が強いような気がして相談したりしましたが、2歳の今元気に走り回っています。
出産後病院では泣いてばかりいましたが、退院してからは少しずつ成長していく姿を見て心が軽くなっていった気がします。
あと、市役所の子育て支援課に行って計測してもらったり保健師さんや栄養士さんに話を聞いてもらったりしてました。
言葉がゆっくりなのでこれからどうなっていくのかなと心配もありますが、年少々で入園予定なので幼稚園でたくさん刺激を受けて成長してくれたらいいなと思っています☺️
o
回答いただきありがとうございます。
お子さんたち元気に問題なく過ごされているとのこと、とても勇気づけられました！
あおあお。さんもお子さんもとてもとても頑張られたんですね…！すごいです。
また成長とともにのう胞が消えることがあるなんて驚きました！
緊張の強さはお二人ともあったとのことですが、それはいつ頃なくなりましたか？
また、発達については遅れなどなく正常でしたでしょうか？
質問ばかりですみません、、
お時間ある時に教えていただけると嬉しいです。
あおあお。
緊張の強さはどれぐらいか覚えてないのですが、生活をしている中ではそこまで気になる緊張では無かったのかも知れません🤔💦
発達は、まず運動発達は2人とも遅かったです。
上の子は歩けるようになるまで、病院のリハビリに月1で通いました。(1歳3ヶ月ぐらいで歩いたと思います)
下の子はどこが原因か分かりませんでしたが8ヶ月から違和感があり運動発達の遅さ。頭を床に打ち付けるとか。9ヶ月から市の子ども発達支援センターでリハビリを月に2回受け、1歳から療育園に通いました。
その後は、1歳10ヶ月で自閉スペクトラム症の診断がおりました。
この頃、発達の特性のピークで、2歳半頃から保育園に入れて、グングン成長が伸び、4歳の今はよく喋りよく動き、加配とかも無く普通に幼稚園にも通える子になりました✋🏻✨
なので、脳にしても発達にしても、2歳ぐらいまではゆっくりだったり、発達障害の特性強すぎない!?だったり、上の子も下の子もありましたが、上の子は3歳3ヶ月から幼稚園に入園して、下の子は2歳4ヶ月で保育園に入園してから、発達障害かなって特性は薄まったし、本当に集団生活は伸ばす力があるなと、感じました✨✨
ある程度大きくなるまでは、些細なことが気になるし、検索魔にもなっちゃうかもですが、本当に子どもの成長力というか生きるパワーは無限大です🍀🍀
o
詳細にありがとうございます！
運動発達はやはり影響あっても、歩けるようになるのは希望が持てました。
加配なく幼稚園通えているのもすごいですね！
やはり子供の生きる力や可能性は無限大なんだなと実感しました。
貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました！
まだつらい気持ちはありますが、この子は本当に強い子だと思っているので、私も強くなってこの子を守っていきます。