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あとで投稿は削除するかもしれませんが、質問させてください。お子さん…

あとで投稿は削除するかもしれませんが、質問させてください。

お子さんが「自己免疫性好中球減少症」と診断された方で、ぜひ答えてもいいよ、という方いれば教えてください。お医者さんからは、まだ疑いだから細かいところはまだ答えないと言われ特に何も教えてもらえず。

子どもが好中球減少症の疑いがあり、血液検査の結果を待っているところです。今のところおそらく自己免疫性かな?と言われています。

①診断された後、通院や検査の頻度はどのくらいで何歳まで通院しましたか?

②経過観察の通院では診察以外に毎回注射など痛みを伴う処置はありましたか?

③集団生活はどのくらい普通に送れるのでしょうか。保育園や幼稚園は行ってもほとんど病院ばかりで通えないのでしょうか?

④子どもたちがたくさんいる遊び場や支援センターなどは行かない方がいいでしょうか。3歳まで自宅保育なのですが、どんな遊びがオススメですか?

⑤普通の子どもと違うな、「難病」だな、と思うことはありますか?

⑥将来に影響するのでしょうか?

なんだか、不安で変なことを聞いてるかもしれません😂良ければ教えてください。

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