1才5ヶ月の男の子が離乳食を拒否し、経口摂取が難しい状況です。胃ろうの必要性について悩んでいます。経管栄養卒業できない子や胃ろう後に経口摂取可能になる子について知りたいです。
喉頭軟化症、てんかん持ちの1才5ヶ月の男の子です。風邪を続けてひいてしまったこともありミルクが十分のめず2ヶ月～経鼻栄養です。喉頭軟化症とてんかんは目に見える症状はあまりなくおちついてます。
離乳食の拒否が強く、小さじ2が続いています。冬の間風邪や胃腸炎、てんかん発症でおやすみが多く、その間の調子いいときには大さじ2食べれているてきもありました。調子が戻るころには拒否がより強くなっていました。
それと平行して、胃ろうの話もでてきましたが、私は経鼻栄養にしたあとのだんなの注入スケジュールへの口出しや、病院のアフターフォローの雑さから、胃ろうに対しては抵抗があります。
胃ろうにしなければいけないとゆうことは、それだけ経口摂取が難しい子なのかと希望がもてなくなりそうです。
嚥下は問題ないと言われています。
このようなタイプの子でも経管栄養卒業できない子はおおいのか、また、胃ろうにした子で経口摂取可能になって胃ろう卒業できる子もいるのかご存知の方いらしたらお願いします！
- ちぼり
コメント
ほっとみるく
咀嚼や嚥下に問題がなく、今一番の課題が、お子様の摂食拒否ということであれば、仮に胃ろうにしても卒業は充分可能だと思います。
違う疾患ですが、小さい頃は胃ろうだったけど4歳くらいには自分でパクパクご飯を食べられるようになったお子様が知り合いにいます。
小さな頃から経鼻栄養だった場合、口に物を入れることに強い抵抗があることが多いようですよね。それを変えるのはとても大変なことだと思います。そういった専門の病院には行かれていますか？(摂食療法科など、てんかんなどの持病や障がいある子をみてくれるところ)
もしまだであれば、ぜひオススメします。とても丁寧にみてくれるようですよ！
ちぼり
お返事ありがとうございます。摂食療法科とゆうのは、かかりつけの病院にはなさそうですが、栄養指導とゆうのはあるみたいです。
STでは月に一度みてもらっています。
4才になって卒業できる子もいるんですね！胃ろうといわれると、なんだか、もう卒業できない子のように思ってしまいましたが。
拒否が強い場合、味を工夫するとかそうゆう問題ではないのかもしれないですね。その時がこないと。
ほっとみるく
機能的な問題がないのであれば希望は充分あると思います！
でも栄養面は胃ろうに頼りつつ、毎日摂食の練習は必要になると思います。
味というよりもまずは、口の中にスプーンや食物が入ることに慣れることからのような気がします。
あとは食形態の進め方も大事だと思います。
長期戦になると思いますが、美味しくご飯を食べてくれるようになると良いですね🎵
ちぼり
そのようです。確かに口の中に食べ物（スプーン＝食べ物）が入ることは学習していて、すごい拒否ぶりです。
少しは好みはわかりますが、食感も難しく、好みも安定せず日々反応が変わったりしているので、雲をつかむように食べ物を用意しています。
長期戦となると、胃ろうにしないと厳しくなってきそうですね(*_*)
ご丁寧にお返事ありがとうございます！とても参考になります。