コメント
スー
それはとても不安になりますね…
私自身が生まれつき脳に血管奇形があります。脳動静脈奇形という病名ですが同じでしょうか？
はじめてのママリ🔰
まぁたん様 私も生後1ヶ月の息子が血管奇形と言われました。場所も同じくらいのところで、こめかみからほっぺにかけて膨らんでいます。もしよろしければ、その後の治療や経過など、可能な範囲で教えてもらえませんか？？🙇♀️
今からどうなるのかと不安でたまらなくて。
※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
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まぁたん
お返事ありがとうございます。スーさん自身のお話を聞かせて頂きとてもありがたいです。息子は動静脈奇形だそうです。詳しい検査などは今の段階ではしなくてよいとのことだったのでしていないのですが・・・。スーさんは脳動脈奇形とのことですがそれはなぜわかったのですか・・？また血管奇形で大変だったことや懸念されることはありますか？今でも病院にかかられているのでしょうか？質問ばかりで本当に申し訳ありません。答えられる範囲で構いませんのでお時間あるときにお返事頂けたら幸いです。
スー
こんにちは。
私の場合は、大人になってから鎮痛剤が全く効かない程のひどい頭痛で耳鳴りもあった為、念のためにと受けたMRIで見つかりました。奇形が直径6㎝ぐらいととても大きくなっていて周りの血管を圧迫して頭痛がしていたみたいです。
治療が必要と判断されたので、血管塞栓術を4回、ガンマナイフを2回受けました。元々が大きすぎて初めての治療から10年経ちましたが完治はしていません。今でも定期的に通院しています。
動静脈奇形は、血管が破れてしまう危険があるのが一番の懸念点だと思います。治療をして大変なのは、治療をすると場所によっては後遺症が出てしまうのと、大きさ場所によって治療自体が難しい場合があるという事です。私は手足に後遺症が残りましたが、幸いなことに、生活に支障をきたすほど重いものではないです。
あくまで私の場合ですが、友達はしっかり完治しましたよ(^^)
治療をせずに経過観察という方も知っています。お子さんが小さいのでとても心配になりますよね？この病気は遺伝性がなく、なぜそうなるのか原因の分からない病気です。まぁたんさんのせいでは全くないので、もし気にされているのでしたら、ご自分を責めないでくださいね。
分からない事があれば何でも聞いてくださいね(^^)
まぁたん
スーさんお忙しい中すぐにお返事頂き本当にありがとうございました。スーさんは大人になってから気づかれたのですね。手術や治療を何回も受けられてさぞかし大変だったことと思います。今でも定期的に通院されていらっしゃるのですね。ご自分の体験談からお友達のケースまで色々お話を頂きまして大変参考になりました。周りに相談することもできず、又大変な病気を持って生まれてきてしまったのではと不安に押し潰されそうになり、自分自身を責める日々でした。でもスーさんのお話を聞かせて頂いて考えが改まりました。自分を責めるよりも子供の病気としっかりと向き合い最善の方法を選択してあげたいと思いました。
スーさん、また色々と聞かせていただくこともあるかと思いますがその時は宜しくお願い致します。本当に本当にありがとうございました(o^^o)‼︎
スー
分からない事があったらいつでも聞いてくださいね(^^)
不安になる事があったら、私でよければ吐き出してください。
もし今後治療されるにしても、今の医学は日進月歩。私の時より、もっと良い治療方法があるのではないかな、と思いますし、そう願っています。
お子さん、息子と同じ学年ですね(^^)大変な時期ですが、育児楽しみましょうね♪
まぁたん
あたたかいお言葉本当にありがとうございます(;_;)この病気を知っている人がいなくてなんだか周りに吐き出せずにいました。きっとそれが更に不安やストレスを生んでいた気がします(＞人＜;)スーさんに聞いて頂いてその上たくさんの体験談やアドバイス、励ましを頂いてすごく救われました。
医学は日進月歩！ほんとそうですよね(o^^o)信じて頑張っていきます！
わぁ！同じ年ですね（≧∇≦）男の子かわいいですよね🎶ちなみに我が家は男の子ばかり３人です（笑）今しかない時間を大切に育児頑張りましょう^ ^
スー
男の子3人！大変そうだけど楽しそう(^^)
私は男の子が欲しくて授かれたので、大変なこともあるけど、育児が楽しくて仕方ないんです♡近かったら一緒に遊んで欲し〜い！女の子も好きですがなんか男の子が大好きで…
私の初めに罹った地元で評判のいい病院の脳外科では、この大きさでの治療実績がなく、治療方針がなかなか決まらず体調が悪くなる一方だったので、東京にいる従姉妹がガン専門ではあったんですが、脳外科の病棟にいたので、相談していたら、ドクターにも掛け合ってくれてアドバイスをもらっていたんです。治療もできると言われたんですが、そもそもそもガン専門だし、家族のことを考えると東京では大変過ぎるので、私の地元が愛知なので、愛知県で治療をしたいって話しをたら紹介して貰えたんです。本当にラッキーが重なったパターンです。1ヶ月ぐらいかかったけど、最高の主治医に会えて本当に良かったです。分からないことを周りの知っていそうな人に聞きまくれて人の繋がりに感謝しました。
やっぱり病気を理解している人が近くにいるのって心強いです👍🏼今でも従姉妹には相談したりしてます(^^)
まぁたん
スーさんお返事頂いていたのに遅くなってしまってごめんなさい💦
やはり医師選びや出会いは本当に大切ですよね✨スーさんは信頼できる素晴らしい先生に出会えたのですね✨(^ ^)きっとスーさんの色々な想いや従姉妹さんの懸命な掛け合いが届いての奇跡の巡り合わせだったのでしょうね。本当に良かったですね（ ; ; ）✨それに相談できる人がいるのは心強いですよね。うらやましいです（´-`）
男の子3人、てんやわんやな毎日ですがとても楽しいです(o^^o)私も男の子希望だったので大満足です❤️でもお買い物とかに行くと周りの方から「あらー！男の子3人⁈次は女の子欲しいでしょ」と言われることも多いです(^^;;（笑）私も女の子もかわいいと思うのですがどうしても男の子のほうがかわいくて(⌒-⌒; )ちっちゃな彼氏みたいでキュンキュンしちゃいます❤️1番上が今4年生なのですがすっかり男の子らしくなり頼もしいです✨
お互い男の子育児楽しまなきゃですね^ ^