ヒルシュスプルング病の子どもが入院中で、治療経過や退院後のケア、費用について知りたいです。同じ疾患の方の経験を教えてください。葛藤を乗り越えた方法もあればお聞きしたいです。

質問に対する回答じゃなくてごめんなさい。
うちの夫がヒルシュで幼少期に一時的人工肛門でしたり
ヒルシュは生後すぐなる事が多いはずですが、夫は3歳頃になったらしく、入退院、通院を繰り返していたとお義母さんから聞いています。小学校低学年までは通院等で学校に行けないことが多々あったみたいです。夫はその後腸閉塞もやっているのでヒルシュだけではないのですが…
今はもう通院も不要で人工肛門もないですし、中高大と進学し普通の人と変わらない生活をしています。
どんな経過だったかはお義母さんに詳しく聞いてみないと分からないのですが…すみません💦

子どもに遺伝する確率が高いと知ってからいろいろ調べましたが、ヒルシュでも軽度〜重度でかなり違うみたいですね…
言葉にするのが難しいのですが、どうして自分の子が…と思ってしまうことはどうしようもないと思います。
夫の昔の写真を見るとストーマがついているのが多く、お義母さん達は、あのころは大変だったんだから〜と今は笑って話してくれます。
先生や看護師さん、保健師さんなどに色々聞いてゆっくりちょっとずつ受け入れて行ければいいのかなと、思います。

言葉が下手で不快にさせてしまったらごめんなさい。

• 1月17日

うちの子が類縁疾患(ハイポ)で、ストマ(人工肛門)あり、今は離脱しましたがCVも入ってました(成長具合で再施入の可能性もあります)。

①嘔吐続きで栄養が取れず、きちんと退院したのは10ヶ月の頃でした。1歳半くらいまでは入退院繰り返しでしたが、今はだいぶ落ち着きました。

②CV管理とストマ管理

③入院は、小児慢性のおかげで費用かからなかったと思います。うちは完全看護の病院で付き添いしていないので、付き添いしたら費用がかかるかもです。
在宅での費用は、病院で処方されない栄養剤(うちは使ってるけどその子の症状や医師の意向によると思います)やテープ系などの管理用品代、補助出ると思いますがストマパウチ代などですね。いくらかはちゃんと計算してなくてすみません😂ただ、国からの手当てとか色々あるので助かってます。


葛藤を乗り越えるのはなかなか難しいですよね。
私は病院の心理士さんに相談したり、予約取れないときはSWさんに相談に行ったり、その日の担当の看護師さんが話聞いてくれる人だったら捕まえて😂弱音吐いたり、なんなら主治医呼んでもらったり😂とにかく不安なんですって病院で吐き出しまくってました。
保健師さんにも相談して、要サポート家庭になるからなのか？毎月電話くれてたので話聞いてもらったり、なんなら心療内科にも行きました。
あとは、もう登録されているかも知れませんが、インスタに同じ病気の子のママもいます。(詳細伏せますが私もいます😂)

子供の体のことは、病院と、何より子供自身の生命力を信じるしかなくて、何もしてあげられなくて、本当に辛いですよね。
今が本当に1番辛いと思います。

葛藤が今は全くないといえば嘘になりますが、子供が退院して、成長して、その姿を見ていると普通の家庭と変わらない部分もたくさんあります。
普通に喧嘩もするし😂
まだ病気のこととかわかる年齢じゃないから、それがわかったときのこととか…考えると不安もありますが、慣れれば意外と普通の生活ですよ。

少し前の投稿に、長々とすみません。
疑い、とのことで今どうなっているかはわかりませんが…
どうか、いい方向に進みますように。

• 2月6日

私が幼少期、軽度のヒルシュスプルング病でした。
現在は完治済みです。

①肛門から近い直腸の一部が悪かったみたいでそこを切除した手術を行ったそうです。
手術は4才の頃しました。
入院をしたり退院したりを繰り返していました。(0-4才)

②小学低学年までは定期的に通院して経過観察でした。
今でも便秘しやすい体質ではあるので、できるだけ水分や自分に合う腸内環境が整いそうな食べ物を摂取したりなどしています。

③すみません、費用は分からないです。
また実家に帰省した際に聞いてみます。


・手術の跡が今でも残っていてそこが痛むということは今まで無かったです。
・手術の後遺症？だとは思いますが、MRIで見た所、子宮と大腸と腸が癒着してしまい、1人目の出産の際は全身麻酔での帝王切開になりました。

小さい頃の記憶なのであまり詳しく覚えて無くて申し訳ないです。

• 3月27日