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ひなママ
産婦人科・小児科

新生児スクリーニングでポンペ病が疑われ、精密検査を受けることになりました。娘はまだ病院にいるため不安です。検査内容や対処方法がわからず、経験者のアドバイスを求めています。

新生児スクリーニング検査でポンペ病で2回引っかかり
大学病院に精密検査を受ける事になりました。
まだ娘はGCUにいるので、退院してからになるみたいですがとても不安です。
どんな検査するのかもわからないですし
NICU→GCUでやっと落ち着いたと思っていた矢先の出来事でどうしたらいいのかわかりません。
どなたか精密検査受けた方おられましたら教えて頂きたいです。

コメント

はじめてのままり

早産ですか?
うちは2回引っかかり3回目で正常でした!生後2ヶ月あたりに退院して、2ヶ月後半で3回目の結果が出た感じです!

  • ひなママ

    ひなママ

    返信ありがとうございます。
    28週で産まれました。
    偽陽性は良くあることなのでと主治医の方からも言われましたが3回目となり大学病院でと言われました。
    毎日不安です。

    • 11月8日
  • はじめてのままり

    はじめてのままり

    うちは上の子が32週で生まれ、
    2000g以下の時に再検査
    2000g越え1ヶ月の時に再検査
    退院の日に2400g(元々の出産予定日に退院)の状態で採血し、1ヶ月後くらいに正常判定でした。
    うちはもともと大学病院にいました!
    私は胎盤早期剥離になってしまい早産でしたが、元々は胎児は特に異常なく育ってたので、大きくなれば大丈夫だと思うと主治医に言われてました。
    もしひなママさんもお腹にいる時は元気に育ってたと言う事であればただ早産だからと言う理由が大きいかもです。下の子は正期産に生まれたのですが、今思うことは、本当に早産て成長速度が全然違います!元気でも体重もゆっくりだなと感じます。

    • 11月8日
  • ひなママ

    ひなママ

    最初の検査時1200g
    2回目も1800g以下での検査だったと思います。
    そんなこともあるんですね。
    少し楽になりました!
    妊娠中特に胎児に異常があるなどは言われたこと無かったので本当にびっくりしています。
    今は娘が元気に退院してくれる事を願うばかりです。
    相談に乗って頂きありがとうございます。

    • 11月9日
  • はじめてのままり

    はじめてのままり

    基本2000g以上じゃないと未熟で再検査になると言われてました!
    ある程度大きくないと引っかかりやすいみたいです!あとは先天性の検査は結構判断が厳しめと言ってました😃
    うちも胎児のときは成長具合などど真ん中の元気ちゃんでした^_^
    先天性って珍しいというか頻繁に出るものではないと思うので、たまたま早産で引っかかってるけど、もし早産じゃなければきっと引っかからない確率のほうが高いと思うと少し忘れられるかもです。私はいい聞かせてました😅早産だと1歳くらいになるまでは本当ずっと気にすることが多いと思いますが元気に育つので気長に見守ってあげてください!!

    • 11月9日
  • ひなママ

    ひなママ

    返信ありがとうございます。
    そのお言葉を聞いて少し楽になりました。
    今考えても仕方ない!と言い聞かせ今はとりあえず
    娘が元気に退院してくれる事を願います。
    本当にありがとうございました😭

    • 11月10日