3ヶ月健診で股関節脱臼と診断され、装具を着けられた赤ちゃんのお母さんが、周りの理解を求めています。
先日3ヶ月健診で先天性股関節脱臼と診断され大きい病院を紹介されました。
今日からリーメンビューゲル生活開始！
まだ入浴指導を行ってないので身体は拭くだけ。
大人2人で泣きわめく我が子を抑えながら…
暑くなってきたし首も赤いし清潔にしないといけないけど、泣くわ泣くわ…
よく分からない装具を着けられ、身体も自由に動かせず、かわいそう😔
母親の私がしっかりしないといけないのに、落ち込む毎日。
前向きに！良くなる！治る！と思ってもやっぱり自分を責めてしまう。
同じ病気のお子さんを持つ方、こんな思いしませんでしたか？
周りに同じ病気の子がいなくて意見交換できなくて…😭
- h.a.m.a.(4歳7ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
あすか
初めまして。子どもはまだいないのですが、仕事でリハビリ関係をしているため、勉強したことがあります。先天性股関節脱臼は人によって痛みが出たり将来的に歩き方が誰がみても分かるほど悪くかったり……今成長段階でしっかり装着することがお子さんの何よりのためだと思います。程度はわかりませんが、幼稚園になっても走れなかったり、人一倍走るのが、歩くのが遅いなどといった本人にとっても辛い日がくるかもしれないです…
本人も大変だと思いますが、将来のことも考えてお母さんしっかりしてくださいね！！間違ったことはしてないですから(^ ^)
ほのまま
私の子ではないですが、ママ友の子がリーメンビューゲルつけてました！
私の先輩も小さい頃つけてたそうです！
私は理学療法士といってリハビリの仕事してます。
一般病院なので小児はあまり詳しくありませんが、子供の先天性のものでは股関節脱臼はメジャーで、学校でも必ず学びます！
あの装具…見た目からして動きづらそうだし可哀想に思えるかもしれないですが、良くなる子がほとんどです。
その先輩は同じ理学療法士の先輩です。
フットサルやバレーなど運動も大好きです。
股関節の影響で今できない事は特にありません。
今は辛いかも知れませんが、だんだんと周りの子と同じように生活できるようになる子がほとんどなので前向きな気持ちでいてくださいね♡
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h.a.m.a.
返信ありがとうございます☺️
最初に行った整形外科の先生に、長い間医者をして来ましたが初めてです！と言われた時には焦りましたが、以外と同じ病気の子がいたんですね！なんとなくホッとしました🤗
装具を着ける分、体の成長は遅くなるけど、大きくなって走ったり遊んだりするために今が大切ですね^ ^- 4月19日
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ほのまま
上の方と同じリハビリの仕事ですが意見が違いましたね^_^;
色々な見解があるので正解不正解がないし、個人個人で経過が違うので、正直成長してみないと分からないのです。
ただ、患者さんで、先天性股関節脱臼だったという方も何人かいらっしゃいましたが、皆さん今は問題なく生活してました。
初めてと言われたんですか？
珍しい病気ではないですよ！
今はとにかく装具で脱臼させないことが大事なので、成長に伴って脱臼がしにくくなるのを願って待ちましょ♡
それが今ママが出来る事です(o^^o)- 4月19日
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h.a.m.a.
色々な意見を聞くのも大切ですね♪
今4ヶ月でもう少しで寝返り！って時に装具を着けたのでちょっと残念な気持ちが…
でも成長がゆっくりなところも個性として見て行きたいと思います☺️
これから娘と一緒に病気と装具と付き合っていこうと思います！- 4月19日
ひなたん
うちの子も生後３ヶ月になる１週間前からリーメンビューゲルつけてました🙂
生後７ヶ月で完全にはずすことができましたよ✨
病院によって違うみたいですが娘が行ってた整形外科はお風呂OKだったので毎日お風呂前に外して、お風呂でたらまた装着して〜ってやってました😌
慣れるまで大変でしたがうちの娘はリーメンビューゲルを全く嫌がらず泣くことは１回もありませんでした🤔💦
技師の先生に珍しいねと言われるぐらいです😅
リーメンをつけてる娘を抱っこ紐で買い物してたときに知らないじいさんに突然、「赤ちゃん可哀想に。こんなんになったのはお母さん、あんたのせいだよ！！」と突然言われた時は家に帰ってから泣きました😢
maimeyyさんの辛い気持ちとてもわかります😣
でも、絶対に治って普通に歩けるようになりますから大丈夫ですよ！
うちの子は１１ヶ月で歩きました😱もっと遅くてもよかったんですが（笑）
よくわからない長文になってしまい申し訳ありません😨
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ひなたん
６ヶ月のときです😋
去年の３月２９日〜８月５日まで装着してました😙- 4月19日
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h.a.m.a.
返信ありがとうございます☺️
同じ病気の方の返信心強いです！！
うちの病院は最初の1ヶ月が鍵だということで、お風呂も1人が股関節を抑え、もう1人が体を洗って…ってかんじみたいです🙄
装具、2日目にしてあまり違和感がなくなったのか、今日はぐずることなくすやすやお昼寝タイムです(-_-)zzz
このまま受け入れ体制が整ってくれることを祈ります🙆
そんな事言うなんて許せない！でもお年寄りはそういった考えの人少なくはないですよね。無視無視！！
うちの子もきっと治って元気に歩く姿を見たいです♪
とってもかわいい写真元気がでました！ありがとうございます😋❤️- 4月19日
ねこまんじゅう
うちは今日検診に行って股関節脱臼が分かりました。
ショックでした。そしてこれから器具をつけて体を自由に動かせない生活が始まると思うと悲しくなってしまいます。代われるものなら代わってあげたいです😢
中には検診で見逃されて後で治療が大変になる子もいるようなので、早く見つかってよかったと思おうとしていますがやっぱりショックですね😢
リーメンビューゲルはどれくらいの期間やるご予定ですか？ネットで見ると数週間の方もいれば数ヶ月という方もいらっしゃるのでどうなんだろうと思って😥
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h.a.m.a.
返信ありがとうございます☺️
ショックですよね。私も1ヶ月の時から股関節気になっていて先生や保健士さんに聞いても様子見ましょうばっかりで…3ヶ月健診でやっと分かったかんじでした😔赤ちゃんはまだ骨も柔らかいし激しく動かないから治りも良いみたいです！
うちの子は、最低3ヶ月と言われました！
最初の1ヶ月が重要みたいで、常に股関節が開いた状態を維持するように気をつけないといけないみたいです。お風呂も大人2人でやるみたいです！
私もショックでしたが、皆さんのコメントにとても助けられています☺️
良くなるよう頑張りましょう♪- 4月19日
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ねこまんじゅう
教えてくれてありがとうございます！最低３ヶ月…赤ちゃんには長く感じますが、他の方のコメントを見て、今の数ヶ月頑張ることがすごく大切なんだなと思いました。
これから寝返りというところなので、ハイハイしたり立っちしたりがその分遅くなっちゃうなと不安にもなりますが、子どもが物心つく前に治してあげられるのがベストですもんね💦しかも早期に治療することで早く良くなるなら、本当に今分かって良かったです。
お互い頑張りましょう‼️- 4月20日
けい
上の子が別の病気によって併発で股関節脱臼でした。
股関節に関しては外科手術をしたので装具は使わずだったのですが…
術後2ヶ月間は体幹ギプスというお腹から足先まで全部おおわれたギプスでした(^◇^;)
しかもたまたま夏場(；´Д`A
そのときは入浴できなかったので、体を拭くのと、洗髪で過ごしてました。
洗髪はベッドに寝かせたままで行ってました。
頭の下にオムツを敷いて、普通にシャンプーして食器用洗剤のボトルにお湯入れたもので洗い流す…という感じでやってましたよ(*^_^*)
入院中に看護師さんから教わりました！
産まれつき四肢のあらゆる関節が拘縮だの脱臼だのしてて、ずーーーっと装具やギプスの生活でした。
今では小学2年生になりました。
多少不格好ではありますが、歩けるし走れるようになりました(*^_^*)
産まれてから数年は、とにかく治療に必死でしたよ〜(^◇^;)自分のことも責めて責めて責めまくって、もう責めきりました（笑）
運動機能の発達がどうしても遅かったので、SNSで友人がお子さんの成長をアップしてるのを見て嫉妬…なんてのもしょっちゅうでした（笑）
でも普通よりちょっと大変かもしれないけど、
その分何倍も成長がすっごく嬉しいです！
現代の先進医療を信じて、お子さんと前向きに治療してくださいね(*^_^*)
すみません、今さら長々と…(；´Д`A
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h.a.m.a.
返信ありがとうございます(^^)
みなさんも大変な思いしてるんですよね！
何でうちの子が…って思ってましたが、他にも大変な人がいっぱいですね！！！
うちは装具を取っても一人が足を固定して一人が洗えばお風呂入れるんです☺️
オムツ敷いたシャンプーは凄いですね！
お子さん、元気に育ってるみたいで良かったです♪
私も子どもの成長が凄く嬉しいです😊
まだ装具着けて1ヶ月程で、まだまだ寝たきりですが、これからどんな事が出来るようになるかワクワクしてます❤️- 5月14日
h.a.m.a.
返信ありがとうございます☺️
うちの子は完全に脱臼しているみたいで、先生がはめると、素人でも分かるくらい股関節の開きが良くなります！
装具が無くてもその状態になれるよう、今は着けておくことが大切ですね。
悪いことは考えずに良くなることを考えて子どもとリーメンビューゲル生活頑張ります！
あすか
なんか参考にならずにすいません。。
でも応援してますよ！
成長がたのしみですね♬