レックリングハウゼン病について詳しい方教えてください😢長男6歳が、生…
レックリングハウゼン病について詳しい方教えてください😢
長男6歳が、生後2ヶ月頃からカフェオレ斑が2つ出来、その後６ヶ月くらいの時までに小さいカフェオレ斑1つ、境界がはっきりしないものが3つ程出来ました💦
当時、すごく心配になり小児科や皮膚科2箇所かかり、皮膚科で1歳過ぎるまでフォローしてもらってました…6ヶ月以降はカフェオレ斑は増える事はなかったので、レックリングハウゼン病の疑いはあるけど、様子見で良くなり、皮膚科にも定期的な受診はなくなりました。
長男は言葉の発音が不明瞭で、説明が下手な事もあり7月から言語療法に通う事になりました。
赤ちゃんの頃から健診にはひっかかるほどではなかったですが、同じ月齢の子に比べては言葉は遅かったです。
言語療法に通うのも幼稚園の先生からの勧めでなく、私の希望で通う事にしました。
言語療法を受けるにあたり、医師の診察があり、発達や全身状態を診てもらい、カフェオレ斑が気になるから1度大きな病院で診てもらった方が良いと言われました。赤ちゃんの頃から増えても濃くならなかったので、私の中でもうそんなに気にしてなかったのですが…6歳の今になり改めて総合病院の皮膚科に受診する事になり、昨日受診してきました
今の時点では
・レックリングハウゼン病1型の診断はつかない
・思春期以降に神経繊維種が出来たら確定
と言われました…
ものすごくショックで…赤ちゃんの頃、すごく心配で検索魔の日々に戻りました💦
ついつい色々調べてしまい、目にも症状が出来たらどうしようとか…
再来週、眼科に受診予定なのですが、なんでもっと早く総合病院に受診して、全身症状の精密検査も受けなかったのか悔やみます…
眼科受診で何もない事を祈るばかりです。ほんとに早く受診したいです…
長い目で見ていくしかないのですが、アザの多発と言う場合もあり得るのでしょうか？
同じような境遇の方いたら教えていただきたいです😭
レックリングハウゼン病は発達障害も合併すると言われてますが、息子は言語に遅れがあるものの、発達障害の診断はつかないと言われました…
ひらがな読み書きは出来、幼稚園でも先生からは皆と同じように過ごせてるとは聞いてます。これから色々と学校生活に苦労するのかとも心配でたまりません…
長文になりましたが、情報がある方いたら教えていただきたいです。
- はじめてのママリ🔰
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