息子が咽頭軟化症疑いで酸素療法中。生活に制限感じ、自己責め。検査入院で不安。励ましと経験談求めています。
辛いです。吐き出させてください。
生後1ヶ月の息子が咽頭軟化症の疑いで、24時間酸素療法(鼻にチューブをつけて酸素を送る)をし、就寝時には足にテープを巻き酸素濃度と心拍を測るパルスオキシメーターをつけて生活することになりました。1ヶ月半後に気管のどの部分が狭くて呼吸がしにくいのか検査するために検査入院をすることになりました。
これら2つは息子が息をする際に酸素が足りない恐れがあり、呼吸が苦しいためつけることになったのですが、24時間大きな機械から繋がれたチューブを顔につけて生活となると、息子を抱っこしてあやしたり、抱っこ紐にいれたまま家事をしたりなど、いろいろと制限があり、しんどいなと感じます。また外出の際も重たい酸素ボンベを背負わないといけないため、荷物が増えます。
辛いのは息子なのに、私は自分が世話をしにくい、家事ができない、荷物が増える、など自分のことばかり考えており、息子が可哀想という考えには至りませんでした。主人は逆で、こんなに小さいのにチューブに繋がれて、可哀想と息子のことを思う気持ちがあり、私は親失格だと思いづらくなりました。
どうしても検査入院で結果が分かるまでの1ヶ月半、検査の結果もっと長い期間この大きな機械に繋がれたまま生活していくのかと思うと、しんどいです。ただでさえ子育ては大変なのに。と自分のことばかり考えてしまいます。
また、なんで我が子なんだと酷いことまで考えてしまうし、自分が立派にお腹で育ててやれなかったのか？と自分のことも責めてしまうし、大きくなっても治らなかったらどうしようと不安でいっぱいです。
気持ちが滅入ってます。励ましてください🥲
また、同じような状況の方がおられましたらいつ治ったか、やどのように過ごしていたか教えていただけると心強いです。
- まんま(生後6ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
次男が同様の疾患ではないのですが、心疾患があり、在宅酸素とパルスオキシメーターをつけて過ごしています。
ついひとごとは思えず、投稿させていただきました。
少し前だったのでもうよければスルーでお願いします。
お子様は生後1ヶ月ですかね？まだ夜もまとまって寝てくれないし、まんまさんの身体もしんどい中で、大事でかわいい我が子だから家事や育児を精一杯されていて、頑張られているなと私は感じました。
なので親失格ではないです。ご自身を責めないでくださいね🕊
抱っこ紐つけるだけでチューブを気にしないといけないし、外に行く時も酸素ボンベがあるしで色々気にしないといけないことがあってしんどいと私は思ってました。
外に行くにしても子どもの体調もですが、酸素の減りも気にしないといけないし、酸素ボンベも予備で持たないとだし。
私は時間が経過して大分慣れましたが、それでもしんどい時はやっぱりあるので、夫と話し合って夫婦でお互いに1人時間をとったり、休みの日は家事や育児をお任せして寝させてもらう時もありました。
それでも、やはり気持ちがジェットコースターみたいになって病気や将来について検索しまくってしまい、さらに不安にかられることがありました。
夫や病院の看護師さん、保健師さんに話を聞いてもらってちょっとずつ気持ちを整理していきました。
はじめてのママリ🔰
少し前の投稿なのに、コメント失礼します。
うちの息子も咽頭軟化、気管軟化、そして鼻腔狭窄とありました。
咽頭軟化で24時間酸素というのは、cpapの事でしょうか？🤔
我が家は2ヶ月～7ヶ月くらいまでcpapでした。
上二人の子からの風邪感染も心配だったのと、私の精神状態が良くなかった為に2ヶ月～3ヶ月の1ヶ月間は入院させてもらいましたが、面会時に色んな線に繋がれてる我が子を見るのは辛かったです。
病院だと、パルスオキシメーターみたいなのは繋がれますし、その音が
自分の子は本当に大丈夫なの？と心配になった記憶です。
一方パパですが 無関心ではないですが私ほど心配の色は見せなかったです。そういう男性もいますよね。もっと寄り添って欲しいですが
今思えば2人でクヨクヨしてるより良かったのかな？と前向きな気持ちで捉えること出来ますが、当時は私も辛かったのとイライラしたなと。。
もし首都圏なら同じ病院だと思いますが
咽頭軟化症、感染症や染色体異常からのでは無ければほぼ1歳前に治ると思います。
うちの子、気管切開必要か位酷かったですが、真面目にcpapしていたら驚く程に良くなったので…
いかに早く気付いて、早く治療始め まだ寝返りうたないうちに気管広げるかが重要だと思います。
今はお辛いでしょうが、徐々に良くなりますよ😌
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まんま
私の質問見つけてくださりありがとうございます！
CPAPではなく、酸素濃縮器を用いて鼻につけているチューブから濃縮された酸素を吸って血中酸素濃度をあげています！
というのも、今は検査入院待ちのため、様子見で付けているので、これから病名がはっきりしたらそのための治療に移行すると思うので、もしかするとCPAP生活になるかもしれません🤔
もうすぐ在宅酸素療法始めて１ヶ月になるので、私も主人も慣れてきました。付け始めた時は見通しが持てず、心配になっていましたが、今はなんとかなる！と明るく過ごせています☺️
うちは首都圏ではないのですが、主さんのお子さんの経過をしれて安心しました😌うちも今後治療が必要だと思うので、継続的に治療頑張ります💪
主さんは入院されたと書かれてますが、お子さんだけ入院されたということですか？- 7月28日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね！
酸素は導入した事がないので、明確な事は言えずすみません🙇♀️
うちは気管支ファイバースコープ
検査方法でしたが、
最低でも最初は1泊2日入院、
これにより気管軟化確定で在宅cpap必要となれば5泊6日の母子入院必要でした。
その後すぐに1ヶ月地元の病院に子供だけ入院お願いしました。(毎日面会)
この入院が無ければ、真面目にcpapなんてやれなかったなと思います💦- 7月29日
まんま
うちの次の検査入院が、鼻からカメラを入れて原因を探る検査をするみたいです(1泊2日)そこで今後の治療方針を確定するので、CPAPになれば、主さんように少し長めに入院することもあるんですね！🤔
地元の病院は総合病院ですか？
お願いしたら入院できるんですか？
質問攻めになってしまいすみません😅私も同じような立場になれば在宅より病院で診てもらった方が安心だなと思って😌
はじめてのママリ🔰
鼻からのファイバーでした！
それが出来る小児の専門医が少ないので その検査と(最初だけ1ヶ月後、後は3～4ヶ月に1度)cpapの貸出は大学病院
入院と定期検診とcpapの圧を徐々に下げたりの指導は地元の総合病院の小児科です！
ちなみにその入院した総合病院に駆け込んだ際にたまたまその医師が
気管軟化の検査出来る大学病院医師にすぐ紹介状出してくれたので
一連の流れで繋がっていたからスムーズだったのもあるかもしれません！
お願いしたら入院。。はその病院が紹介状書いてくれたら出来るんじゃないでしょうか？🤔私は母子入院5泊で頭狂ったので、大学病院から提案してくれたのでお願いしました！
大学病院に入院なら多分無理です💦
まんま
近しい境遇の方がなかなかいないので、コメントくださって嬉しいです！
投稿した日から1ヶ月近く経ち、少しずつこの生活にも慣れてきましたが、やはり外出は大変ですね💦酸素ボンベさえ無ければ、、、と何度も思います！
ママリさんは、24時間付けっぱなしですか？うちは2階に上がる用事があるなど短時間ならチューブの連結部分を外して行動して、戻ったらまた付けるようにしています。
はじめてのママリ🔰
買い出しすら大変ですよね💦
私は夫の休みの日にまとめて買い出ししたり、大きいものや重いものはネットで頼んだりしています。
うちは子どもと一緒に散歩に行きたい時は地域の支援センターをたまに利用しています。
子どもの遊びもですが、私のリフレッシュや保健師さんが来られるので話を聞いてもらったりしています。
初めは緊張したのですが、田舎のせいか、遊びに来ているのは２-3人のみでお互いに離れて遊ぶことが多いです。
支援センターは赤ちゃんが寝ても良いお布団やメリーを用意してくれたり、おもちゃも消毒してくれたり、換気してくれていて、好きな時に行って帰ると行った感じでした。
出会ったことはないのですが、酸素ボンベを持ったご家族も他に来ているようでした。
ただ、無理に行く場所ではないのでまんまさんが過ごしやすい場所でリフレッシュすることができたらいいなと思います🕊
我が子は24時間酸素が必要なので1階で生活しています。
私が用事で短時間、2階に移動する時は布団の上に寝てもらってメリーをつけておもちゃで遊んでもらっています。
でも、きっと1人にするのも心配ですよね💦
お子さんの状態を見ながら動かれていますし、正直生活もありますし、短時間ならチューブも仕方ない気もします😅