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だんご三兄弟
妊娠・出産

双子の弟がダウン症か心配。検査待ち。受け入れられるか不安。経験者いますか。

双子を出産して2週間になります。
実は双子の弟が、ダウン症なのではないかと入院中から思っています。
特に退院まで病院の方から指摘されたわけではないのですが、授乳室で私が取り乱して泣いてしまったことがあり、それを知って病院側からは何も言われなかったのかな。 1ヶ月検診まで様子見てみます。と言ってしまったので。

入院中にダウン症を指摘されたかた、
またその後の検査などなれたましたか?
自分が、受け入れられるか自信がなくて情けない。

コメント

かえママ

エコーの時に首の後ろが腫れてるなど言われたことはないですか?

だんご三兄弟

なかったです。
でも、産まれてきたら手足の奇形があり、目も離れたいるように見えます。
首も太くて顎がない感じに見えます。
兄と比べるとよく違いがわかるので、心配になって。

かえママ

もしダウン症でも大切に10ヶ月育ててきた我が子ですから、少しずつ受け入れられるといいですね( .. )
ダウン症は普通の子よりも発達のペースが遅いから小さい時を長く見てられると、プラス思考で。
詳しいことは私もわからなくてすみません。

もふもふ

私は出産してすぐに生まれた息子がダウン症では無いのかと思い(胎児スクリーニングでは大丈夫と太鼓判を押されていたのに)
2.3日考えてNICUの担当医に相談しました。

その時に担当医に「NICUの退院が決まった段階で染色体検査の(ダウン症の可能性がある)話をするつもりでした」と言われました。

主人は毎日会いにきてましたが
その可能性には全く気がつかなかったみたいですし、今でも見た目では
ぱっと見はダウン症とはわからないお顔をしていますが検査の結果は21トミソリーでした。


そんな感じでも医者から見れば
ダウン症の可能性があるかは解るんだと思います。

退院までにお話が全く無かったのなら
今の段階ではお医者様から見て特に気になる症状がないという事ではないですか?

ダウン症なら染色体検査だけの問題ではなく、心臓や甲状腺機能の検査などをして
合併症の可能性を調べないといけないと思うので、
お母さんが取り乱してるかと言うだけの理由で言わない事は赤ちゃんの命に関わるし無いと思いますよ。

私はお医者様では無いので違うと言いきれませんが…

ただ、もしダウン症だったとしても
絶望する様な事は無いですよ。
私も当日は泣きましたがダウン症について
少し調べたりすると大丈夫だと思えました。


可能ならご主人に相談されてみてはいかがですか?
1人で悩んでいると悪い事ばかり考えてしまいますよ。

因みに、どういった事でお子さんがダウン症だと悩まれているのですか?

だんご三兄弟

主人も、退院して改めて弟と兄を比べて、確かにダウン症に当てはまるところがあるねって言っています。

ダウン症の子が将来 自立して生活していけないのではないか。私たち 親が先に亡くなってから、一人で自立して生きていけるかと言うところが心配です。

もふもふ

昔と違って医療が進んでダウン症の子でも成人できる可能性は格段に上がってますし
療育なども支援がありますから早い段階で取り組めば出来る事も格段に増えるみたいですよ。
私も再来月から療育を始めます。
大人になってからもイロイロな支援がありますから幼い頃から向き合って出来る事を増やしてあげれば自立への道もあると思います。

その為にも早い段階でダウン症かどうかが、解っている方が良いのかな?

どうしても気になるなら出産した病院に電話で相談してみては如何でしょうか?
検査事態は採血のみですし、結果は3週間ほでで出ましたよ。

私の息子は
ますかけ線、
手の小指の関節が一つ足りない
耳の上部の変形
皮膚がフニャフニャしてる
がダウン症の特長として当てはまりました。
この様な特長ありますか?

だんご三兄弟

 息子は両手小指にもうひとつ指がくっついている。(6本めのゆび)

人差し指の関節が1つたりない。
親指が曲がっている。

両足の指がくっついている

目が少し離れている

というところです。

腹ペコあおむし

双子ちゃんのお世話お疲れ様です。
ダウン症ではないのですが、発達遅延と咽頭弁があります。
ダウン症は産婦人科医であれば産まれてすぐに分かるみたいです。検査も今は血液検査だけで判断できるみたいですね。

すぐ受け入れられる人は、そうそういないと思います。私も発達遅延を指摘された時や咽頭弁が発覚した時は娘の手を引きながら泣きながら家に帰りました。この先この子が成長するのにどうやってサポートすれば良いのか分からず、ただ泣くしか出来ませんでした。

でも子供の生きようとする力や成長率って物凄く強くて私のが引っ張られてます。
産後の疲れや寝不足、ホルモンの乱れで大変な時に本当辛いと思います。

結果が出るまで心身共に少しでも休めると良いですね。

もふもふ

お伺いした感じでは、ダウン症の特長では無いと思いますよ。

ダウン症児だと私が書いた見た目の特長に
心疾患とか消化器系や呼吸器系に高確率で合併症が出ますよ。
この辺は入院中に大概解ると思うので、指摘されてないならダウン症の確率はかなり低いのではと思いますよ^_^

だんご三兄弟

コメントくださった方々 ありがとうございます。
1ヶ月検診で、ダウン症ではないかと質問したところ、見たところでは『ダウン症ではないと思うけど..』

と含みを持たせたいい方をされました。

もしかすると知的障害とか発達障害とかなのかな~と受けとりました。
お母さんが不安ならば遺伝子検査をと進められ、今月中に検査をすることになりました。