息子が経管栄養になる可能性があり、その際に障害がある子と同じ扱いになるのか、経管栄養で育った定型発達の子供がいるか知りたいです。
経管栄養と障害について。
もうすぐ4ヶ月になる息子なのですが哺乳瓶拒否でミルクを全く飲まず母乳も最近遊び飲みが増えてきてしっかり吸ってくれません。
体重の増えも悪いので1日の必要量に足りていないのは明らかでこのままでは経管栄養になってしまうのではと思っています。
息子は特に重い病気などはかかえて居ませんが経管栄養になる子は生まれつきの障害を抱えている子が殆どのようで、もし息子が経管栄養になったら障害がある子ということになるのでしょうか？
経管栄養で育った定型発達のお子さんはいらっしゃるのかが知りたいです…
- はじめてのママリ🔰(生後3ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
病院で経管栄養になると言われたんですか？🥺
さき
哺乳拒否で全く口から摂取してくれず低血糖になりやすい病気もあったので経管栄養で管理してましたが障害児ではないですね🤔
一応医療ケア児にはあたると思いますがそれだけでは手帳などの交付はありませんし福祉施設などの利用もできません。
離乳食始まってからは口から飲めるようになり3歳には経管栄養も外れています。
発達障害などの指摘は今まで受けたことはないです。
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さき
🙅口から飲めるようになり
🙆口から食べられるようになり
ご飯やお茶は普通に飲食してくれるけどミルクは最後まで拒否でした😅- 6月26日
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はじめてのママリ🔰
貴重なご意見本当にありがとうございます😭
経管栄養になったとしても障害児という訳では無いのですね。
経管栄養が外れた後もきちんと食事が出来るか、発達に影響が出ないか、なども心配だったのでさきさんのような体験談を聞けて安心しました😮💨
お子さんはミルクが嫌いだったんですかね😅普通に飲食出来るようになって本当に良かったですね😭- 6月27日
ぽろママ
成長曲線から外れただけでは経管栄養にはならないですよ〜
あと1ヶ月で離乳食スタートですから、いろいろ食べてみて気にいる味が見つかりますように🙏
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね💦もっと酷い状態にならない限りはならないんですね💦
本当にありがとうございます😭離乳食が上手く行くことを願います🙇♂️- 6月27日
ゆゆ
ちょっと回答とずれるかもしれませんが・・
うちは新生児の頃からミルクも母乳も飲みが悪く、吐き戻しもひどく、ママリさんのお子さんと同じくらいの時期に遊びのみが始まりさらに飲まなくなり、離乳食も食べムラひどく、と思ったらRSにかかり1ヶ月離乳食拒否ミルクもほぼ飲まず・・・で、
何度も、このままじゃ口から栄養取れなくなる・・・と焦りました。
離乳食拒否の時は体重もガクンと下がりました。
が、一度も経管栄養になる話は出ませんでした。
もちろん脱水に気をつける必要はありますが、赤ちゃんって意外とがっつり栄養取らなくても大丈夫なんだな・・と思いました。（語弊がありますが、うちは飲まなさすぎて、ミルク缶に書かれてる量は最低でも飲ませなきゃと焦ってたので😭）
離乳食も好みの問題であったり、食べムラ、拒否の時期と色々あるかと思いますが
月齢と共に色んな種類をあげられるので、好みのものが見つかり体重も増えると思います☺️
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はじめてのママリ🔰
全然大丈夫です！貴重なご意見本当にありがとうございます😭
ただでさえ栄養が取れていない状況なのにRSまで…本当に大変なご経験をされたのですね💦
そこまでの状況でも経管栄養にならないのは驚きました…
親が思っている以上に赤ちゃんは平気なものなんですかね💦
ミルク缶の量は本当に気になります😭
もし差し支えなければ教えて頂きたいのですがゆゆさんのお子さんはその後ミルクは離乳食の飲食は出来ましたか？💦
うちの子の飲食も今後が不安でいっぱいで😭- 6月27日
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ゆゆ
インフルもコロナもなりましたが、RSが一番大変で、飲み食いほぼ全拒否でした😇
1ヶ月で体重500g減りましたが、それくらいの時期になると成長曲線の幅も広くなり、多少増えなくても減っても曲線の中には入ってたので気にしないようにしました💦
ちょうどそれくらいの時期の10ヶ月検診で先生に言われたのは、身長伸びてれば大丈夫、体重は減ることあっても身長は縮むことないでしょ？と言われたのが救いでした😂
一時期離乳食たくさん食べてましたが、保育園に行きまた拒否、保育園で食べるようになったら今度はなぜか家で食べなくなり、相変わらず食べムラあります😂
でも保育園でしっかり食べてることと、体力お化けで毎日大暴れしてるので、元気ならいいや・・・って思ってます笑- 14時間前
はじめてのママリ🔰
お子さんがどれくらい体重の増えが悪いか分かりませんが、娘は本当にミルクも母乳も一度に飲まない子でした🤔
私の場合、基本ミルク気持ち母乳でしたが、毎回ベビーすけーるに乗せて測ってて、一回ミルクと母乳併せて20mlとか普通でした😭
一日1回くらいは120mlくらい飲んでくれたりもしましたが、基本は20ml〜70mlくらい。
離乳食が軌道に乗るまでは1日8回〜9回あげてました。
娘の場合は時間を7時間とか置いても、20mlしか飲まなかったです。
お腹空いて泣くのを赤ちゃんの時は見たことなかったです。
生後2ヶ月になってすぐに5.5kgくらい(ここまでは普通に飲んでくれてました)生後3ヶ月前から満腹中枢が発達したのか飲まなくなり、生後6ヶ月くらいで6.5kgくらいでした🤔
これでも経管栄養は全然言われたことないです🤔
体重の増えが悪いともそんなに言われたことないです。
ミルクの種類も色々試したし
温度も試したし、紙コップ授乳も試したり色々しましたが全然飲まないのには変わりなかったですが、何の問題も無く娘の場合は育ってます。
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はじめてのママリ🔰
貴重なご経験本当にありがとうございます😭
体重は少しずつ増えてはいるのですが最近は口蓋裂用の哺乳瓶などを使いミルクは無理やり飲ませています…(良くないだろうなとは思いながら💦)
このミルクが無いと体重は横ばいか減っているのではないかという印象です。
それだけ飲んでくれないと本当に不安になりますね…いまのうちの子より少ないのでママリさんの娘さんが経管栄養も無く問題なく育っていると聞き安心します😭
やはり余程の事がない限り経管栄養は勧められいのですね💦
それともし差し支えなければ教えて頂きたいのですがうちの子もお腹空いたで泣かないのですがママリさんの娘さんはその後は空腹をうったえるようになりましたか？💦- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
その後、今は「ママーお腹へったからおやつ食べよっか〜😆」とか都合いいことはいってきます😂
全然問題無く元気に育ってますよ！
ただ身長101センチ12.5kgとかなので全然細々です😇
ただ、食べる時は今は普通に大人の一食くらい食べます。
そして、好き嫌いは特にないです。
まぁ食べないのは個性ですね。
元々少食で太りにくい体質なだけだと思います☺️
コップ授乳とかで上手くいく子とかもいるみたいなので、試してみる価値はあるかもですが、私的にはある程度個性だと思います。
因みに娘は母乳もミルクも遊びのみするし、ちょびちょび飲むしで1回40分〜1時間くらいかかってたので一日8時間くらいは授乳してました😇
そんな娘なのでいまだにご飯食べるのは家では遅いです。
これからも食べないとか食べるの遅いとか色々あるかもですが、赤ちゃんも子どもも個性強いのでお医者さんが心配しない限り、そんなに心配しなくていいと思います☺️- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
ちなみに、私の父が歯科医で口腔の発達には私も関心があったので哺乳瓶や母乳をあげる時の咥えさせ方や哺乳瓶選びなどは大切かなと思って私は育てました。
母乳やミルクの時から、舌の筋肉や唇の筋肉を使う
適切な口腔の発達をする。
歯並びは歯科矯正で途中で矯正できますが、顔面の発達などにも口腔の発達は影響があり、顔面の発達は矯正では治らないんです。
それは情報として知ってても良いかもです。
ただ、歯科医の本などは口腔の発達の理想論だけを書いてたりもするので、赤ちゃんの個性に併せてママが出来ないと思うものはしないで全然いいと思います😊
今はじめてのママリさんが一人で何でももし判断されて、してるなら私はかかりつけの先生に体重の増えや、哺乳瓶に関してなど自己判断だけで無く色々な人に相談してみるのも良いかなと思います。
その中ではじめてのママリさんが一番納得いく方法をかい摘んでママも赤ちゃんもしんどくない子育てしてみても良いのかな？と思いました🙇♀️- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！空腹を訴えないところも不安だったのでうちの子もそうなってくれるかもと安心出来ます😭
元気に育ってくれてちゃんも食べてくれるならそれだけで安心ですね😊
うちの子はまだ首座りが完璧ではないので首が座ったらコップやスパウトなどを試してみようと思っている所です！
授乳に1日8時間ですか💦それは本当に大変でしたね…うちもそこでまでではないですが時間かかっているので頑張らないとですね🥲
本当にありがとうございます😭この子の個性と思ってあまり心配し過ぎないようにしないとですね！- 11時間前
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はじめてのママリ🔰
口腔の発達を意識するのも大事なことだったんですね💦
でもそうですよね…
実は先日摂食、嚥下を専門に見てくれる歯科医のところで見てもらってきたので今後もここの先生に相談していこうとは思っています！
改めて貴重なご意見本当にありがとうございます😭- 11時間前
はじめてのママリ🔰
大丈夫！
体重が多少減ったり曲線から少し出るくらいで経管栄養になったりしませんよ😊
4ヶ月くらいって色々興味出て来て遊び飲み増えますよね🥲
うちも3ヶ月で200gしか増えてないとかありました😂😂😂
しかも暑くなると水分足りないんじゃないかと心配になったり…
これは小児科医から聞いたのですが、子どもが病的かどうかの判断は活気があるかが重要なようです。
誰が見ても分かるくらい様子がおかしくなければそこまで心配しなくても大丈夫かと思います😊
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はじめてのママリ🔰
貴重なご経験本当にありがとうございます😭
余程酷くなければ経管栄養にはならなそうなんですね😮💨
本当に遊び飲みさえなければだいぶ飲めるのに…と思ってしまいますよね😭
3ヶ月で200gは心配になっちゃいますね💦もし差し支えなければママリさんのお子さんはその後体重の増えはどうでしたか❓
色々心配になってしまいますがうちの子は今の所元気そうではあるので病的なことで言えば大丈夫そうですかね😅- 6月27日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
まだ病院で言われたわけではないですがこのままだと成長曲線割ってしまいそうで…
はじめてのママリ🔰
うちは経管栄養ではないので経験談は話せず申し訳ないですが、、
看護師なので分かる範囲で🥺
経管栄養ってかなり大変な事だと思います、障害どうこうの前に色んなリスクもあるので💦赤ちゃんが気にして抜いちゃう可能性だったり、定期的に交換したり、、
もうすぐ4ヶ月でしたら病院で相談してみたら色々な提案してくれると思います。医師の判断で早めに離乳食開始する事もあります。離乳食にミルク混ぜて食べさせたり、、
また成長曲線から外れてないならそこまで考えなくてもまだ大丈夫だと思います💦
不安になりますよね😣
でも経管栄養で悩むより前に受診して相談でも十分だと思いますよ☺️
はじめてのママリ🔰
とんでもないです😭
なるほど…そうですよね💦初めての子なので色々不安になってしまって…少し様子みて相談してみようと思います！
貴重な意見本当にありがとうございます😭