２歳２ヶ月の女児の発達障害、知的障害の診断が欲しい。症状は明らかだが、診断が先延ばし。診断名が欲しい理由はスッキリしたいから。
２歳２ヶ月。
発達障害、知的障害の診断名が欲しいです。
病院等にはかかっていますが、診断はまだ先と言われています。でもどう見ても知的障害、発達障害、脳性麻痺です。
(運動面) 伝い歩き、ハイハイできるけど基本ズリバイ
抱っこはしがみつきなし
筋緊張あり、片足に強張りがある
(精神面) 喃語(濁音等はなし)、意思疎通は最近やっと抱っ
こして欲しい時に手をあげるようになったくら
い。指差しなし。
こちらの言葉の意味は全く理解していない。
模倣一切なし。
(遊び) 常に動き回って、壁などを何かを叩くのが好き。
本や動画、おもちゃにはほぼ興味がない。
高いところが好き。
(食事) かろうじて掴んで口に入れることはできるが、ぐ
ちゃぐちゃに潰す方が多い。
硬いものは食べるのに時間がかかり疲れて寝る
液体にむせる。
ストローのみがまだ十分にできない。
(その他) 脳に奇形あり。てんかんあり。
(良いところ) 基本ニコニコして機嫌よく笑っている
人が好き
食べ物は好き嫌い無くよく食べる。
診断名がはやく欲しいって変ですか？
何傾向なのかすら分からず、ずっと０歳児なみの赤ちゃん育ててる状況に疲れてきました。
０歳児の頃は、脳の奇形で障害が出る人もいれば出ない人もいるから成長してみないとわからないと言われ続け、多少の希望も持っていました。
１歳児からはてんかん発作に振り回され、発作のせいで成長が遅れているとの思いもありました。でも後半からは明らかに障害だと思うようになりました。
知的障害重度なら、そう言われた方が良いです。
まだ正確な診断ができないと言うのはわかっています。担当医に言われています。
単に自分が、スッキリしたいから診断名が欲しいだけなのかもしれませんが、診断名が欲しいです。
- ママリ(2歳7ヶ月, 4歳7ヶ月, 6歳)
コメント
りりり
今は小児科に行ってますか？
主治医から大学病院などに紹介状はもらえませんか？
それか別の小児科に行きます
はじめてのママリ🔰
案外病院を変えるとすんなり診断つく事も多いですよ！医療者ですが、セカンドオピニオンしたいから紹介状をお願いしたいことを伝えるといいかなと思います😊
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ママリ
次の受診で再度聞いて、またまだ先と言われたらセカンドオピニオンを伝えてみようと思います。
ありがとうございます！- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
他の病院を受診したいことを伝えることは気にしなくて大丈夫です！どう思われるかな？悪いかな？って思うかも知れませんが、病院の先生たちはセカンドオピニオンに慣れているので😊基本的に伝えて気を悪くされることはないですよ☺️
- 6月22日
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ママリ
ありがとうございます。実はそこ物凄く気にしていました😢地方なので今の２つの病院以外だと、幼児はかなり限られるのです。紹介状で辿り着く病院に既にいる状態なので、ここでみて貰えないと他に行き先無くなる不安はありました。
- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
看護師してますが、手招きされて「セカンドオピニオンしたいんだけど…先生気を悪くされるのが心配で先生に言いにくくて🥲看護師さんから上手く言ってくれませんか？」っていう患者さん、何人かいらっしゃいましたよ。
先生に言うと「はいはい、了解〜」って感じでその後も全然気にしてないドクターがほとんどです。逆に、「最近見てないけど、セカンドオピニオン行けたかな？」って心配してる先生も。大学なら余計によくありますから大丈夫です。
原因不明で失明した患者さんがやっぱり失明の原因を知りたいってセカンドオピニオンされて、やっぱり原因不明で帰って来られるとかもありました😊原因見つかるといいなって送り出す先生も。案外先生なにも思ってなくて少なくとも態度的には変わらないです🥺- 6月22日
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ママリ
病院での様子を聞いて、少し安心しました。発達の話の前に、てんかんの方で大学病院の先生と治療方針の理解の行き違いがあり、前の総合病院に戻りたいと言ったものの却下された経緯もあり、病院に色々言えなくなった部分があります。
発達センターの先生も診断の話になると急に嫌そうな言い方になります。(でも次回は聞きます！)
私の精神状態もそうそう保ちそうにないので、聞いてダメならセカンドオピニオンを伝えます！- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね🥺💦却下された理由があるんだと思いますが、そこを丁寧に分かるように話してもらえないと、色々言いにくくなっちゃいますよね😫💦
ベテランそうな看護師さんを捕まえて、セカンドオピニオンが気になってるんだけど、先生に悪いかな？ってワンクッション置いてみてもいいと思いますよ。
発達センターの先生って子どもをよく見てるからこそ、いま診断しなくてもいいって思う先生もいますよね。そう言う時は診断がつかなくてしんどい、診断名がついたら気持ちも楽になりそうなのに、と一言伝えて見てもいいと思います。そこで寄り添ってもらえなければあまりいい先生じゃないなって思ってしまいます。(小児をケアするっていうのは親子ともにをケアするというのが基本的な考えなので)
少なくとも大学なら担当医いますよね、病院変えずに担当医を帰るのも一つです🥺- 6月22日
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ママリ
はじめてのママリ🔰さんのように、こちらの気持ちを汲み取って寄り添ってくださる看護師さんが居たら良いなと本当に思います。
私の言い方が不十分だったり、伝え足りない面があったりするのだと思うので、次回は頑張ってみます！
診断、セカンドオピニオン、気持ちを後押ししてくださりありがとうございます✨- 6月22日
はじめてのママリ🔰
うちもてんかんで知的障害なのですが、受診状況が同じような状態でした。
大学病院ではてんかんのみの診察で、発達は他の病院で診てもらうようにと紹介状もらって通っていました。
一度大学病院の医師に特児もらえる可能性があるか聞いたら、申請してみないとわからないが通る可能咳もあると言われたので診断書をお願いして実際通った経緯があります。
てんかん受診の際に一度相談されたらいかがでしょうか？
ちなみに初めて特児について聞いた際の医師の第一声は「なんで？」でしたが、もらえるのもは貰いたいと言ったら診断書書いてくれました😅
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はじめてのママリ🔰
結果的にはそれで診断がついた形です
- 6月24日
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ママリ
大学病院の方に頼まれたのですね。
特児の診断書。そちらから、聞いてみるのも１つですね😊
「何で？」と言われるものなのですね💦
何歳の時に、お願いされましたか？あと差し支えなければ、てんかんの方は落ち着いていますか？うちは月に３〜４回発作があり、完全には無くせないと言われています😢- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
2歳半頃だったと思います😊
てんかんは一歳なってすぐから始まって服薬してから3歳ごろまでは落ち着いていたのですが、熱性痙攣で重責してからは発作ぽいのがちょこちょこあって、毎年１.5倍位薬増量してますね😅
今年入ってから２回失神してるのですが、一度動画撮れたので主治医に見せたら発作ではなく迷走神経反射だと言われました。
違う総合病院にかかった時に動画を見せたらその時の医者は軽い発作だといってましたが…
それでも発熱すると危ない感じです💧
良くも悪くも脳は成長していくので、回路ができる時に劇的にてんかんが飛び火して悪化することもあると言われています。うちも将来的にも薬なしではなく、服薬によって発作がでなければよしくらいな感じです。- 6月24日
はじめてのママリ🔰
脳波はてんかん波と言えるほどのものは出てないみたいなんですが、グレーな波が出てると言われました。多分ベースが正常ではないんだと思います。
毎年のMRI撮ってますが脳も色々言われますね。
2歳の時は腱鞘化が遅れていると言われたし、3歳と時は腱鞘化はしてるが大脳皮質が厚いと言われました…滑脳まではいかないらしいですが💧
遺伝子異常も３つほど調べましたが当てはまりませんでした💦
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ママリ
下に返信してしまいました。
- 6月24日
ママリ
詳しくありがとうございます。
2歳半！うちの子もそろそろ出来そうですね💦
てんかんも似ています。うちは１歳前からで、発熱で重責を何度か起こしています。今は重積発作はありませんが、毎月受診のたびに薬増えてます😢
発作も様子がかわりますよね？
最近パターンが変わってきて😢
迷走神経反射などもあるのですね。もう何が発作なのかすら難しいです。
娘はMRIではBlake’s pouch cystと言われています。
でも成長してみないとどうなるか分からないと言われて、今に至ります😢
はじめてのママリ🔰
私の自治体も療育手帳は3歳からと言われてましたが、手帳なしでも特児の申請に問題はないので今から相談してもいいと思います👍
逆に特児が通ったことで療育手帳を申請するタイミングを逃してしまい未取得です😅
2歳半の時の診断書は発達検査を受けられる状態ではないとして検査不能でした。
何が発作が難しいですよね💧
薬もどこまで増やすのか不安になりますし…発作が再発してからしょうがないですが私が不眠気味になりました🥲
Blake’s pouch cyst少し調べてみましたが、障害の程度の個人差が大きいのでしょうか？
成長をしてみないとどうなるかわからないとうちも言われて期待もしましたが、2歳過ぎるともう障害があることは嫌でも思い知らされました。
初めて発作が起きた時にてんかんについて調べたら知的障害と出てきて、それからずっと不安でしたが的中しちゃった感じです💧
うちは元々の痙攣が無熱性の大発作で、おそらく服薬しているので発作が弱くなってるのかもしれないです。
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ママリ
特児、相談してみようと思います😊
娘、０歳児中頃レベルなので検査不能にはなるかもしれません😢
てんかんも個人差が大き過ぎて不安ですよね。人それぞれみたいなところもあるし。
Blake’s pouch cystは、私も当初調べたのですが、病気としては新しいもので、事例が少ないみたいです。何も無く過ごしている人もいるみたいで期待しましたが、成長の差が開いていくので、今は障害の傾向が知りたくて診断が欲しい感じです。
娘はテグレトールで大発作は治まっていますが、他の軽い発作がマイスタン、イーケプラを飲んでもなかなか効きません。- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
特児の診断書にはてんかんの有無の欄もあるので、大学病院で書いてもらってもそれほど不自然ではないと思います👍
脳の奇形は発作が起きてから発覚したんでしょうか？
見通しが欲しくなるの、わかります。
もうすぐ5歳ですが正直まだ未就学なので先が見えないです。
でも2歳の頃は「この子はいったいなんなんだろう？どうなってしまうんだろう？」と得体がしれなくて怖かったのが今は「この子はこういう子だったんだな…」と明らかになっている感じで、あの頃程の苦しさはなくなった気がします😌
3剤飲まれているんですね💦
うちはセレニカ単剤でまだ血中濃度上げられるからマックスまでやると言われていて…増量してもしばらく経つとまた血中濃度が下がりまた増量しての繰り返しで発作っぽいのは出てるしで落ち着かないです😢- 6月24日
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ママリ
脳の奇形は、生後NICUにいたので脳室拡大がエコーでわかり、てんかんが出てからMRIを撮って診断名がついた感じです。
先が見えない不安は、てんかんがピークの頃より落ち着きましたが、まだ気持ちに波があります💦でも、成長とともにそのように苦しさが軽減されていると聞くと今が頑張るところなのかなと思えます😊
そういえば血中濃度、大学病院になってから１年測ってません💦副作用の様子聞いて増えていくばかりです。増量しても血中濃度下がるのですね😢- 6月25日
はじめてのママリ🔰
出産されてすぐにわかったのですね💦
うちは今覚えば最後半年くらいでぼーっとする発作が出ていたのですが、実際判明したのは一歳です。
心配の絶えない育児になってしまいますよね🥲
発作がない時は血中濃度全然測ってなかったのですが、発作する度に血中濃度測る→下がってて増量の繰り返しです💧
脳波もMRIも年一回くらい撮っていきましょうと言われてますが私から言わないと忘れられてるので年一もできてないですね…重責の後も脳波撮ってないですがそんなものなんですかね？
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ママリ
発作があると血中濃度測ってくれるのにMRIは忘れられるのですね💦
MRIは年に１回。脳波は半年おきと言う感じです。娘は寝付きのぴくつきが跳ね上がって泣くほどあるので最近脳波を撮りましたが、てんかんとは関係なく生理的なものと言われました。長いと20分くらい続くので参ってます。
地方で小児てんかん診てくれる病院の最終地点なので、てんかんはここにいるしかない感じです。- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
返信遅くなってすみません💦
寝つきのピクつきうちも酷かったです！
多分気圧の影響受けやすいので台風とか天気荒れてる時に発作出てなんですが、最近そういう日に限ってぴくつきが激しいことに気づきました💧
あと起きがけに手がワナワナ震えるのも気になってて、ピクつきとそれも主治医に動画見せたら不随意運動と言われました。
これ、SNSで他のてんかん持ち子のママも仰ってたのでてんかんあるあるなのかもしれないですね。- 6月26日
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ママリ
あるあるなのですね💦
ずっとぴくつきに悩んでいたので安心しました😊起きがけの手がワナワナも有ります！
気圧は考えたことなかったので、次は見てみようと思います😊- 6月26日
はじめてのママリ🔰
こんにちは。突然すみません。脳に奇形っていうのは、MRIで何か写ったってことですか？🙇♂️
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ママリ
MRIで異常がわかります💦
- 9月24日
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はじめてのママリ🔰
うちの子生後一ヶ月も、MRIで脳に点々？が写ってて、てんかんもありました。今入院中で🙇♂️検査してもらってるのですが🙇♂️不安で。。脳の手術などはされましたか？🙇♂️色々質問すみません😭後てんかんってお薬で治りましたか？🙇♂️
- 9月24日
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ママリ
生後一ヶ月💦心配ですね💦
娘は生まれたときに脳室拡大がエコーでわかっていて、様子見だったのですが、８ヶ月の時にてんかんが出て、それからMRIを撮りました。今の所、寝起きに発作が起きるので手術はしていません。今後、起きているときに怪我をするとか困りが出れば手術もあるかもしれないです。ただ、最近のMRIでわかったのですが、滑脳症という脳の病気で発達は遅れるし、てんかんも難治性で薬が効きにくいです。現在４種類飲んでいますが、重責を起こさないだけで週一は発作が出てます。それでもかなり減りました。- 9月24日
はじめてのママリ🔰
ご親切にお返事ありがとございます。そうなんですね😢すごい心配ですよね。私も毎日気が気じゃなくて。。
検査結果が早く知りたいのですが中々。。
娘様も良くなるようにお祈りしてます。そしてお母さんもお休みできる時はゆっくりしてくださいね😢てんかんも良くなる事おいのりしてます。大人になっててんかん無くなった人多いって聞くので、よくなることを本当に祈ってます。なによりご親切にありがとうございます。私も検査結果を待って娘の成長を見ていこうとおもいます。。
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ママリ
心配で仕方ないと思いますが、日々の成長を喜び楽しんでくださいね😊
３ヶ月頃までは育児疲れが蓄積したり、ホルモンバランスが崩れて精神的にも辛くなりやすいので、相談できる人に相談して、無理なさらずに。- 9月24日
ママリ
コメントありがとうございます。
てんかんで大学病院に通っていますが、発達面は通常の発達は望めないと言われているだけで基本てんかんの受診のみです。
運動発達で発達医療センターにリハビリに通っていますが、こちらが診断はまだ先と言います。
違う病院で診断だけなど可能なら行きたいと病院検索している所です😢
りりり
障害児がもらえる特別児童扶養手当などもらえるレベルかと思います
今の医師に診断書を書いてもらうか書いてくれる病院を受診しましょう
リハビリの病院が診断はまだ先とかなに言ってるの？と感じです💧
療育手帳もとれるし手当関係もらえると思います
ママリ
療育手帳も考えて、手帳申請から診断に繋げられないか、役所にも聞いてみたのですが役所もまだ小さ過ぎるから療育手帳は無理と言われました😢
りりり
身体障害者手帳も難しい感じですか？ 手帳なしでも手当はもらえますが自治体にもよります
ママリ
精神障がい者手帳の方はてんかんで取れると思いますが、あまり意味がないので療育手帳を考えています。手帳なしでも手当とれる自治体があるのですね。そこまで考えていませんでした。調べてみます。ありがとうございます。