
持病をお持ちの方。珍しいものでも、自分と同じ様な症状に悩んでいる人とのコミニティってないですかね?
持病をお持ちの方。
珍しいものでも、自分と同じ様な症状に悩んでいる人とのコミニティってないですかね?
- まろ(4歳9ヶ月)
コメント

退会ユーザー
インスタで検索すると出てくるかもしれません。

アナスタシア
患者会が年に一回かそれぐらいで都道府県単位でありますよ。
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まろ
何で調べれますか?- 6月10日
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アナスタシア
主治医から紹介であったり、病院の掲示物であったり様々ですが、基本的には病院主体であります。転勤族なので、色々な県のものにいきましたが規模は地域差があり若い人でもなりやすく珍しい内分泌系の病気なので結構どの県でも年1回くらいはあります。コロナ禍からはオンラインでも参加できるようになりました。
- 6月10日
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まろ
それは主治医?
総合受付とかで聞くのがいいのでしょうか?- 6月11日

まろん
私は大きな持病は無いのですが
コミニティ、LINEのオープンチャットはどうですか?
珍しさがどのくらいかにもよりますが、病名など入れるとたくさん出てきます😌
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まろ
LINEのオープンがあるのですか?- 6月10日
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まろん
LINEにオープンチャットっていうのがありますよ
LINEの検索のところに
病名 と オープンチャット
と入れたらたくさんコミュニティが出てきます😃- 6月10日
ママリ
インスタで情報集めれますよね!(うちは子どもが珍しい持病でインスタで何人かと繋がれました)なんで質問主さんはこの回答だけスルーなんでしょうね。こういうの気悪いですよね👎
まろ
すみません、インスタをやっていなくて、、
お気を悪くしてすみませんでしたm(_ _)m