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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

僧帽弁閉鎖不全症の方と情報交換したりお話ししたい方いますか?周りに同じ方がいなくて寂しいです。

お子さんが僧帽弁閉鎖不全症の方とお友達になりたいけど
なかなか周りにもいないです、、
同じ方と情報交換したりお話ししたりできれば自分の気持ちも違うと思うし心強いなーと思うのですが😢
同じくお友達が欲しいなという方いませんか😢

コメント

はじめてのママリ🔰

子どもがじゃないですが、
私自身が、僧帽弁閉鎖不全症・肺動脈弁狭窄症などいくつか先天性の心疾患を持ってます☺️

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます🙇‍♀️
    色々とお伺いしたいです😢
    何歳くらいかに僧帽弁が逆流してると分かりましたか?
    その時は逆流の程度はどの程度の逆流でしたか?😢

    • 5月25日
はじめてのママリ🔰

はじめまして。この間子供が心電図検診で引っかかり病院受診したところ僧帽弁閉鎖不全が見つかりました😢😢😢お子様は何歳ですか?

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    初めまして🙇‍♀️
    子供は今4歳になった所です!
    逆流はどの程度でしたか?😢

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    程度は言われなかったんですよね。でもエコーで見た感じ素人の私でも明らかな逆流が見えました。😢😢😢不安ですよね。

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    そうなのですね😢不安ですよね😭うちは秋頃また病院です😢
    今後の説明とかありましたか?

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今はどれくらいの間隔で受診してますか?
    うちは次は一年後で、特に何も説明や規制もありませんが、虫歯には気をつけること、あとは将来的には肥満や成人病には気をつける様言われました。今後の説明何かありましたか?

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今は1年に一度です!
    最初の頃は半年に一度でした。
    気をつける事は特に何も言われませんでした。説明も最初の時に病気の説明くらいで、、心配で私から色々聞いたら、、悪くなると手術を、、とかの話をざっくり言われただけでした。
    ですが今は考える必要ない、、と言った感じでした😢
    逆流の程度によってもおそらく違うのかな?という感じです😞
    虫歯は私は言われなかったです💦が調べていたので心配はしていました😢虫歯は心内膜炎にならないようにですかね?

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    同じ間隔での定期検診ですね!
    ざっくりの説明だったんですね。緊急性は無くても心臓なんて場所が場所だけにしっかりと詳しくお話してほしいですよね。
    確かに逆流の程度にもよるのかもしれませんよね。
    心内膜炎って言葉で伝えられたわけではないんですが私も調べてて心内膜炎の恐れがあるから気をつけてってことなのかなと思っています。
    虫歯には本当に気をつけることと言われて、あとは将来的な肥満や成人病はやはり血圧が上がると心臓内の圧も上がるから気をつける事という事でした。
    あとうちは後々高学年以降〜部活などを含めバスケやサッカーなどの激しくずっと動いてる様なスポーツはやめた方が良いですねとは言われましたけど今は制限無しです。状況や年齢によっても違うのかもしれませんね。

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    ママリさんのお子さんはおいくつなんですか?
    今後の手術の話など説明はありしたか?
    今まで何も言われてなかったのに急に心電図で引っかかったのですか?
    そんなに虫歯の事言われたんですね💦
    おそらく虫歯や成人病などはもし逆流が進行して手術にならないために、、という事ですよね😓
    今は例えばマラソン大会とかの持久走とか体育の授業は大丈夫なのですか?

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    うちは6歳です!
    手術は説明も無ければ聞かされもしなかったんですよ。
    今まで何も無かったです。たまたま全く違う内容で検査に引っかかって大きい病院で精密検査をと言われて行った先、心エコーで発覚しました。
    成人病、肥満はおそらく高血圧🟰僧帽弁閉鎖不全が悪化するからですかね。やはり弁から逆流してる分だけの血液を補うために心臓は常日頃から普通の人より頑張って働いてるみたいなので。
    逆に何で発覚しましたか?聴診による新雑音とかですか?
    詳しく持久走とかは何も言われてないんですが一応今のところは何も制限はありませんので体育も普段の生活も何も変えてませんよ👍

    • 6月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今お聞きしたい事があり見たら返信下さっていた事に気がつきました、、
    遅くなってしまい申し訳ありません😔
    うちは、心雑音から指摘されて検査したらたまたま逆流が見つかった感じです!
    高学年になるとやはり動くようになるから制限あるんですかね?💦
    一つ不安な事があるのですが
    歯が抜ける際の出血は何も言われなかったですか?
    昨日長女が歯が抜けて無理やりではなく自然と抜けたのですが思ったより血が出ていて、、
    逆流がのある次女も抜ける時こんな出血したら大丈夫なのか不安で、、
    先生から何か言われましたか?😢

    • 7月14日