早産で生まれ、脊髄脂肪腫と診断された女性が、将来の心配や手術を考えています。同じ経験をした方の現状や手術を得意とする病院について知りたいです。
脊髄脂肪腫について
早産でうまれ、38週の退院時のMRIで仙骨奇形と脊髄脂肪腫 との診断をうけました。まだ小さく、排尿などのトラブルもわからないため成長とともに様子をみるという形で終わりましたが、私は気が気でなく心配でしかないです。。
将排泄障害、排尿障害、下半身まひや歩けないなど
調べると怖いことばかり書かれています(＞＜)
やはりそのようになるのでしょうか？😢
同じ経験をされた方で、現在や予後など教えていただきたいです🙇♀️
また、愛知県で脊髄脂肪腫の手術を得意とする、
または小児脳神経外科で有名な病院はあるのでしょうか？💦
- 初めてのママリ🔰
コメント
マユ
うちの子が脊髄脂肪腫疑いでした！(MRIで違うことがわかりましたが、、、)
うちはあいち小児で診てもらってました☺️先生も優しくて丁寧で、もしも手術が必要だったらそこでお願いするつもりでした！
トマト
生まれてすぐ脊髄脂肪腫と診断を受け、生後半年で朝から夕方までの手術をし、今1年経ちましたが歩いて走ってます。排泄、排尿はまだオムツなのでわからないですが、今のところは問題なく過ごせてます。不安ですよね😥
私も今後がどうか不安ですが、先生が親身になってくれてとても救われました。
愛知県じゃないんですが、静岡県浜松市の聖隷浜松病院の中戸川先生に手術して頂きました。
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初めてのママリ🔰
お返事遅れて申し訳ありません😭
わー頑張られましたね👏今の主治医がとてもさっぱりで、、手術するならそれなりの症状がでていないとやらないと言われて、なんだかなーと思っていて。。症状が出る前に手術しようねと言われましたか？？- 5月29日
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ママリ🔰
コメントすみません。脊髄脂肪種で今月中戸川先生に手術していただきます。仲間だー😢と思ってコメントしてしまいました🙇🏼♀️
- 8月6日
はじめてのママリ🔰まるこ
長男が脊髄脂肪腫です！生後8ヶ月で手術をし、普通に歩けてます🥺
８歳の時に夜尿が続きもう一度手術しました💦毎日夜尿してたのが手術をしてしなくなりました！
今は半年に一回経過を病院で診てもらってますが特に問題ないです🥺
検索すると色々出てきますが、きっと大丈夫ですよ🥺
手術しなかったり、病気に気付けなかったりした時に歩けなくなったりする可能性がでてくるみたいです😢
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初めてのママリ🔰
お返事遅れて申し訳ありません😭
そうでしたか！！やはり手術必要ですよね。。今の主治医は、基本的に手術を勧められず（手術にもリスクはあるから）定期的にMRIで見ていこうと言われました。が、私はそんな呑気にしていてもし症状でたらと思うと気が気でなくて。。- 5月29日
はじめてのママリ🔰
少し前の投稿に失礼します✨
うちの子も脂肪腫疑いでしたので主治医からたくさん説明受けました！セカンドオピニオン的な感じで色々な先生にも話しました！
色々説明聞いた結果、基本的に症状がでてしまえばもう再生不可なので症状が出る前に予防手術がいいとのことでした🙆♀️
脂肪腫確定してるなら私だったら手術お願いするかもです🥹
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初めてのママリ🔰
コメント頂いてありがとうございます✨
そうでしたか！それはすごく参考になります。お子さんがおいくつの時に手術されましたか？？- 6月15日
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はじめてのママリ🔰
うちは脂肪腫ではなかったので手術しなくてよかったです😌
でももしそうだったら早めにする予定でした！
だいたい脊椎に症状が出るのが3歳くらいみたいです💦
身長が伸びてくることによってプツンと脊椎を損傷してしまうみたいでそうなると手遅れだと言われました🥲
なので絶対それまでにはしようと思ってました！- 6月16日
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初めてのママリ🔰
詳しく教えてくださりありがとうございます😭3歳くらいで症状が出始めるのですね！(＞＜)今子どもが生後5ヶ月なのですが、まだまだ症状があるとわからずすごく不安な日々です😢3歳となると個人差はもちろんあると思いますがまだ間に合いそうかな。。
私も早くしたいと思う反面やはり小さすぎるとリスクも高いのかと思い、はじめてのママリさんのお子さんが脂肪腫を指摘されたのはおいくつくらいでしたか？🥺- 6月16日
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はじめてのママリ🔰
5ヶ月のお子さんなんですね✨
2歳〜3歳くらいに症状が出ることが多いって言ってた気がします😌
脂肪腫あっても症状ない人もいるし大人になっても気付く人もいるしで色々ですが予防手術しておくにこしたことはないですよね🥹
全身麻酔での手術で脊椎のあたり触るのは確かに怖いしリスクもあるし信用できる先生に見てもらいたいですね、、
うちはお尻に窪みがあって生後すぐ私が気づきました💦- 6月17日
初めてのママリ🔰
お返事遅れて申し訳ありません😭
あいち小児ですか！セカンドオピニオンで病院を探していて、優しく丁寧なら行きたいです！😣
ちなみに先生は女医さんでしたか？？
マユ
いえいえ！
息子の担当は男性の先生でしたが、信じられないくらい優しくて、わからないことも丁寧に説明してくれて、心配でしょうしMRI撮りましょうね！て言ってくれたのでわたしは勝手に大好きです😂✨ただ、MRIの予約がなかなか取れず診察から2ヶ月後とかだったので早めに行くのがおすすめです！
初めてのママリ🔰
えー素敵すぎます😌
実は別の大学病院で発見されてそこで説明を受けたのですがなかなか冷たい先生ですごく嫌で(＞＜)恐らく自分であいち小児は勝手に行くのは御法度そうですよね😭セカンドオピニオンという形じゃないと転院出来ないのかあと。(＞＜)
マユさんはどのようにしてあいち小児に辿り着きましたか？？
2ヶ月後！！それは早めのがいいですよね💦
マユ
あいち小児の先生はみんなとても優しいです🥹🤍不安なのに冷たいの悲しいですよねわたしもそんな病院嫌ですもん😭
電話予約で行けると思うので、自分で予約とって行ってもいい気がしますが、もう一度MRIとか撮る必要でますし前の病院の先生になんて言えばいいかわからないですよね、、、
他の先生の意見も聞きたいので〜て言えばいいのかなあ、、、
うちの子は持病があって、それで他の病院から転院してて元々あいち小児で診てもらってたんです💦で、ついでに気になるから診て欲しいって話をして脳神経外科にかかりました🧠
初めてのママリ🔰
他の先生の意見も聞きたい←すごく良い言い方だなと思ったのですさっそく伝えてみます😭✨
親身になってくださりありがとうございます😭
そうでしたか！！差し支えなければ持病は何科か教えてもらうことは可能ですか？(＞＜)失礼でしたら無視してください！！🙇♀️
私の子どもも別の疾患があり、鎖肛というもので、外科でもあいち小児にかかりたいと思っていて(＞＜)
マユ
よかったです！🥹✨
子供のことだと自分のこと以上に不安になりますよね😭😭
全然大丈夫ですよ！
うちの子は循環器です！産まれる前に心疾患がわかったので他院で出産後手術のために転院しました👶🏻！
そうだったんですね😭いろんな病院いくより同じ病院に行ける方がカルテもまとまってるしいいですよね😭！