一歳児が発熱し、症状が続く中、原因不明の高熱と歩行異常が現れています。医師たちも原因に悩んでおり、入退院を繰り返しています。同様の経験をした方の情報を求めています。
記録と、藁にもすがる思いで書かせてください。
5/14〜23の病状の経過になります。
一歳8ヶ月男児です。
5/14 am1:00から38.６〜41.0℃の発熱、風邪症状なし
朝イチでかかりつけ受診
ウィルス検査 アデノ、コロナ、インフル 陰性
薬をもらい帰宅。
解熱剤を使用しても、だいたい4時間ほどで切れる。
機嫌 ふつう、食欲あり
pm9:00から、40.1度 熱せん妄あり
♯7119に電話、四箇所病院を紹介され電話
一晩、様子を見てかかりつけ医に行ったほいが良いと言われる。
坐薬をいれ熱を下げるが、38℃前後までしか下がらない
4.5時間で効果は切れる。
5/15 朝から高熱あり 風邪症状なし
機嫌 悪い、食欲なし、ほぼ水分も取らない
朝イチでかかりつけ医受診
ウィルス検査 全て陰性
血液検査 炎症値高く 大きい病院へ紹介される
pm12:00 大きな病院にて救急外来受診
昼間は38〜３９℃を推移
風邪症状なし
ウィルス感染を疑いやれる事はないので再診予約をいれ帰宅
昼間、体温が微熱くらいの時、歩き回る
※歩き方に違和感あり
（片足をひょいと時々あげる）
夜間は熱が高め
39〜40℃越え ぐったり 水分は飲む
5/16
機嫌悪い 食欲なし 水分◉
昼間38〜39℃
夜間39℃台
解熱剤の効果、5.6時間もつ
一日過ごす。夜中４０℃近くでる
5/17
朝方から微熱。
食欲あり、機嫌 ふつう
大きな病院 再受診
歩き方が気になることを伝えるが
今の段階でも、ウィルス感染疑いのみ
検査なし
再診予約をする
このまま解熱するなら、再診予約はキャンセルしてくださいと言われ
歩き方が変なのが続くなら再受診に来て欲しい。
5/18 .5/19.5/20
機嫌◉ 食欲◉
解熱剤使用せず解熱（平熱より少し高いところを推移）
歩き方が明らかに変になる。
片足が時折上がる
足がもつれて転ぶ
普段は走り回るが。すぐ座り込む。 など
5/21
解熱しているが、歩き方が気になるので動画を撮り再受診。
救急外来から神経内科へ相談され
動画を見て、足の動きからみて脳に問題がないか、発熱もあったので
急性散在性脳脊髄炎の疑いで入院し、
血液検査
CT.髄液検査を行うことになる
血液検査 培養検査にも回してる（培養の結果まだ）
CPR2.4
三日ほど下がってた熱が、夜中４０℃の発熱をし始める
5/22
朝方 38度
解熱剤使用せず、解熱してきてるので様子を見るとのこと
造影MRIの検査をする
夕方から、40℃まで上がり
夜中には42℃の発熱
5/23
機嫌悪い、食欲△、風邪症状なし
CT.造影MRI、髄液検査は、問題なしと判定
ただ。原因不明熱がまた、出てるため、朝から血液検査を行う
CRPが8.0越え
現段階で原因不明のため、方針を決めるのにも。医師たちが悩んでいるのです。
付き添いできない病院なので、毎日涙のお別れです。
夜に何起きないことを願う毎日です。
誰が些細な情報でも構いません。同じような経過をだどった方などいませんか？
- こはくまま(2歳2ヶ月)
コメント
🫧
母子ともにお疲れ様です😭
こはくままさん寝れてますか？大丈夫ですか？
娘が2歳の頃4~5日40度台の熱が下がらず本人もフラフラで歩けなくなってしまい、夜間に行って不全型だけど川崎病かもと言われ市民病院を受診し、そのまま入院しました。
川崎病は免疫グロブリンという点滴を打って熱が下がって初めて川崎病だったとわかるみたいで、、。
川崎病のような症状はないですかね？
でもこれだけ病院受診して入院してってなったらさすがに医者も気づきますよねきっと、、。
何も出来ませんが回復を祈ってます😭
しはるん
既にいくつか病院を受診され大きな病院でも検査されてるので既に検討され違ったのかもしれませんが🙏💦
川崎病だったりしないかな？と感じました😣💦
私も我が子がなったわけではなく、SNSで高熱が続いてなかなか原因がわからず、3〜4ヶ所目で川崎病と判明して本当に危なかった、みたいな投稿を見たことがあって、そういうのもあるのか怖いなと覚えているだけなのですが💦
確かなかなか判断が難しい(3〜4ヶ所目でようやくわかったくらいなので)病気だったかと。。
もし既に可能性が疑われたけど違っていたのであればごめんなさい🙇♂️
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しはるん
インスタで@yuihanada7さんという方の投稿で見ました‼️
良ければ見てみてください。- 5月24日
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こはくまま
コメントありがとうございました！
インスタの投稿も読みました！
痛いほど気持ちがわかりました。
どうしたら良いのだろう…と毎日、少しでも良くなりますようにと祈りながら病院に通う日々でした。
入院できた時は、プロがすぐ対応できる環境であることにホッとしましたが、結果、何もわからぬままなので…モヤモヤもあります🥲
息子は、本日、退院しました。
原因不明のままですが、外来までは一旦家で様子見で良いとなりました🥲
歩き方もおかしいままなので、目が離せませんが、少しでも笑顔が見れるようになったので…良かったです🥲
貴重な情報ありがとうございました🥲- 5月26日
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しはるん
お忙しい中お返事までありがとうございます🙏💦
原因不明のままだったのですね🥲お力になれずすみません💦😭
ひとまず退院できて笑顔も戻ったとのこと、何よりです✨😭
このまま落ち着いて元に戻ってくれますように🙏- 5月27日
なし
その後お子様のご様子はいかがですか？😭
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こはくまま
お返事遅くなり申し訳ありません！
気がつくのが遅くなりました🙇
入院後も、原因わからず、解熱し歩行障害が残りました。
かなり軽いですが、、いまだに、発熱後とかは同じように歩き方が変になります。
脱力するような…転びやすくなります。
大きな病院に、今は3ヶ月に一度の定期検査で通っています！！
なにかしらの自己免疫疾患はありそうだなぁ🤔と言われています…- 11月21日
こはくまま
こんばんは！
コメントありがとうございます🥹
貴重な情報ありがとうございました！
娘さん、川崎病…大変でしたね🥲
本日退院しました。
原因不明ですが、解熱したので一旦退院です。
川崎病も疑われてましたが…症状が発熱しか当てはまらず…
免疫グロブリンに踏み切ることは出来なかったそうです🥲
現在も、歩き方はおかしいままなので、次の外来予定まで発熱がなければ、自宅での経過観察となりました🥲
『大丈夫ですか？』という言葉に、救われました。
ありがとうございました🥲
今日から、息子と隣で寝れるので、やっと安心できます！
🫧
無事退院できて一緒に過ごすことができてよかったですね🥲
そうだったんですね😭
発熱なく無事過ごせますように、、🥲🙏
いや、もう私自身娘の入院の時に人生で1番ってぐらい毎日泣いてて旦那も同じくで家族全員食欲なくなってやつれてて💦
まだ0歳児で何も分かってない弟のおかげでやっとこさ心が救われる状況で🥲
何も出来ないけど子どもが入院して側にいてやれない辛さはわかるので、こはくままさんのメンタルも心配でした😭
我が子が隣に寝てるそれだけで幸せだと実感できますよね😭
親子ともにゆっくり休んでください😭