コメント
はじめてのママリ🔰
腎炎にはなってないのですが、上の子がIgA血管炎で腸管浮腫や腹痛、関節痛で約3週間自宅安静&数日の入院もあり仕事を殆ど丸1ヶ月休みました。。。
遊ばせることもできないし、でも家の中でできることも限られるし辛いですよね。
気持ちお察しします。
早く良くなるといいですね😭
nh
上の子がiga血管炎からの紫斑性腎症治療中です。
2022年12月に蛋白3＋で小児腎臓の専門医にかかり、2023年3月に腎臓の生体検査、5月から薬を飲み始めて、それからは蛋白も血尿も正常値が続いていますが、2年くらいは薬を続けて、腎臓は数年単位での治療になるみたいです💦
iga血管炎もかなり激しく難治性とつけられ、1年以上入退院を繰り返しましたが、やっと完治が見えてきたところです😌
-
ぽそ
コメントありがとうございます。
お子様とても大変だったんですね…完治が見えてきて本当に良かったです。
正常値でも薬を飲み続けるんですね😳！どのタイミングで安静解除になりましたか？？- 3月16日
-
nh
ありがとうございます
本当に過酷な日々でした💦
うちの子は発症から1ヶ月半入院して、退院後も歩けなかったので自宅で2ヶ月療養しました。
安静は主治医の方針なのか、あまり言われてはなく、紫斑だけで元気な時期は、特に安静を意識はせず、保育園にも行っていました。
(igaを怖がって安静にさせるよりは幼児期の健やかな成長には外遊びや運動も必要という考えがある感じでした)
ただ、疲れると痛みの波が来やすい傾向にあったので、外出も短時間で、ハードスケジュールは避けたりはしていました。
安静が難しい年齢ですよね💦
タブレットで知育的なアプリや、パズル等で暇をつぶしていました
早く元気に思い切り遊べるといいですね😌- 3月16日
-
ぽそ
詳しく教えて頂きありがとうございます！
我が子は紫斑だけで痛みもなく、紫斑も落ち着いてきたなと思ったら腎臓の数値が悪化してました😢元気なのは変わらずですが…
nhさん自身も本当にお疲れ様です…！お子様も完全に完治しますように✨- 3月16日
ぽそ
コメントありがとうございます。
どのタイミングで安静解除になりましたか？？
元気なのに外にも行けずずっと自宅で可哀想だし、私もしんどすぎて…
元気なのはすごく幸せなことなのに😭
はじめてのママリ🔰
最初は紫斑のみで、次に関節痛が出たので、そこから安静指示が出て2週間後に腹痛頻回のため５日間入院、退院後もステロイドを飲み切ったあと再診するまでは安静ということでした。
なのでステロイド終了して次の再診までは安静って感じでしたね。。。
わかります💦
見た目は元気なのに安静なのが辛いですよね。しかも外で遊びたい盛りの子供。。。
私は録画したものやYouTube見せたりなどもしてました💦
ぽそ
時間が経ってから腹痛でたんですね😭お子様もお母様もお疲れ様でした…😭
YouTubeばかりで申し訳ない気持ちはたくさんなのに、YouTubeなしでは過ごせません😭元気なのは良いことだと言い聞かせて乗り切ります😭